la coalition sigue su lucha vs la FIBROSSIS PULMONAR, ayudalos

Z LA COALITION PIDE UN DONATIVO PARA SEGUIR EN LA LUCHA VS LA FIBROSIS PULMONAR

Únete al equipo de la ACB de los Héroes
martes, 6 de Diciembre de 2011, 14:00
De:
“Coalition for Pulmonary Fibrosis”

Ver detalles del Contacto
Párrafo:
cordovaboss@yahoo.com.mx

HAGA CLIC AQUÍ para donar en línea

Estimado Alberto:

Todo el mundo ama a un héroe! Queremos que se una a la Coalición para el equipo de la fibrosis pulmonar de los héroes – un equipo que incluye:

Jim, un Fibrosis Pulmonar (PF) del paciente y el líder del grupo de apoyo llegando a ayudar a otros pacientes y cuidadores a pesar de su empeoramiento de los síntomas;

Barry, un marido que perdió a su esposa para PF y 3 semanas más tarde, en medio de su dolor, hizo el viaje al Capitolio para participar del Congreso y,

Heather, una sobreviviente de trasplante de pulmón PF y una mujer de tan sólo 39 años, cuya familia es vulnerable a la enfermedad también llegó con su madre y su sobrina de 10 años para pedir ayuda en la búsqueda de respuestas a PF.

Todas estas personas están luchando contra una enfermedad 100% mortal -, pero son alentados por el aumento emocionante en la investigación en los últimos 5 años. A pesar de que todavía no podemos tratar a PF, hay un nuevo optimismo en la comunidad de investigación y la emoción sobre la enfermedad vías de ser descubierto. Estamos en el camino hacia el éxito, pero es fundamental que todo el mundo está a bordo para asegurarse de que el progreso continúa! Nos ayudan a asegurarnos de que las personas diagnosticadas de hoy se pueden guardar mañana.

Hacer un regalo de fin de año para apoyar nuestros esfuerzos para financiar nuevas vías de investigación y aumentar la conciencia de la enfermedad y estará en nuestra lista de héroe. Participar en la celebración 10 de la ACB años mediante una contribución de un múltiplo de $ 10, si $ 10, $ 50, $ 100 o $ 1000. Haga clic aquí para donar en línea.

Héroes contribuyendo de este año será de apoyo:

La investigación de vanguardia innovadores a través de un programa de revisión por pares (más de 2 millones de dólares)

La defensa de la aprobación de la Ley de Investigación de la fibrosis pulmonar mejora (62 co-patrocinadores y subiendo)
Continuación de la asistencia con los recursos que necesitan los pacientes y cuidadores (boletín de noticias educativas / folletos, línea telefónica gratuita, y el sitio web de información)

Expansión de la conciencia nacional de PF (Hijas de Nuevo programa de PF con la actriz Rose McGowen como Presidente)

Nadie se le pide que pagar por cualquier servicio de la ACB – las donaciones privadas son la única manera que podemos cumplir con nuestro trabajo. Si la persona que llama necesita una conversación o 10, estamos disponibles hasta que la necesidad se cumple. El proyecto de investigación puede ser la próxima
la respuesta, tenemos que seguir para financiar el esfuerzo.

Victoria sobre el PF no será fácil y la financiación es cómo vamos a encontrar las respuestas!

Sus socios agradecido en la lucha contra la PF,

ACB Personal

HAGA CLIC AQUÍ para donar en línea o llame al 888-222-8541 x704 para hacer un regalo a través del teléfono.

REFLEXIONES
Esta es una exhortación para contribuir a financiar las investigaciones sobre la F.P. que aun no tiene una cura, pese a los esfuerzos que se están haciendo.
Si dispones de fondos mándaselos y apuesta para que pronto se encuentre algo que nos ayude a prolongar nuestras vidas

Alberto Cordova Cayeros
Cordovaboss@yahoo.com.mx

Mexico, estudios clinicos con la perfinedona

UN COMPAÑERO DE VIAJE BIEN INFORMADO ME HIZO LLEGAR ESTE DATO QUE YO DESCONOCIA Y QUE TIENEN PROTOCOLOS DE INVESTIGACION SOBRE LA PERFINODONA

Estimado Alberto:
Estos son los centros en México
CENTRO INVESTIGACION MEDICO BIOLOGICA Y TERAPIA AVANZADA
Comuníquese con: Luz Mendoza Topete
Teléfono: CMNO: 0133-3617 0060, ext 31324 o 3132; HGO: 0133-3030-6300
Correo electrónico: luzaudina@yahoo.com.mx
Ubicación: Severo Díaz 27, Guadalajara, JAL, 44130 México
HOSPITAL ANGEL LEAÑO
Comuníquese con: Elizabeth Moran Velázquez
Teléfono:523338343592
Correo electrónico:elimoran14@hotmail.com
Ubicación: Av. Dr. Ángel Leaño No. 500 Col. Los Robles, Zapopan, JAL, 45200 México

Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias
Comuníquese con: Mayra Mejía
Teléfono:(5255) 54871771 or (5255) 54871700 ext 5276
Correo electrónico:mayramej@yahoo.com
Ubicación: Jefe del Servicio de Enfermedades Intersticiales, Tlalpan 4502, M, 14080 México
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE NUEVO LEON
Comuníquese con: Celeste Marx
(InterMune Medical Information)
Teléfono:888-486-6411
Ubicación:Av Madero y Gonzalitos SN Col. Mitras Sur Edif. Dr. Barragán PB (CEPREP), Monterrey, 64460 México
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CHIHUAHUA
Comuníquese con: Celeste Marx
(InterMune Medical Information)
Teléfono:888-486-6411
Ubicación: Calle Rosales No. 3302 Col Obrera, Chihuahua, CHH, 31350 México
Hospital General del Estado de Sonora
Comuníquese con: Catalina García
Teléfono:62 6622179155
Correo electrónico: kathygarval@yahoo.com.mx
Ubicación: Blvd. Luis Encinas SN Col. Centro, Hermosillo, SON, 83190 México
Un abrazo
Manel

Estimado Alberto:

Si usted es una fibrosis pulmonar (FP) del paciente y le gustaría ayudar a encontrar respuestas a PF, la Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF), que insta a considerar la participación en ensayos clínicos. No hay tratamientos o curas pueden ser descubiertas sin estos ensayos.

Un importante estudio se lleva a cabo es la prueba ASCENDER. Ascender es un gran ensayo clínico actualmente reclutando a pacientes en los Estados Unidos, México, Australia, Nueva Zelanda, y algunos países de América del Sur. Este ensayo está diseñado para evaluar la eficacia y seguridad del uso en investigación de la pirfenidona en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (IPF).

Hay una lista completa de PF ensayos clínicos en el sitio web de la ACB: http://coalitionforpf.org/cpf_research_clinical.php.

Para ver las preguntas más frecuentes acerca de los ensayos clínicos, consulte el sitio web de NIH sobre el tema en: http://clinicaltrials.gov/ct2/info/understand. Por favor, no dude en ponerse en contacto con la ACB con preguntas acerca de los ensayos.

Atentamente,

Mishka Michon, director general de la ACB

Ascender es un gran ensayo clínico actualmente reclutando a pacientes en los Estados Unidos, México, Australia, Nueva Zelanda, y algunos países de América del Sur. Este ensayo está diseñado para evaluar la eficacia y seguridad del uso en investigación de la pirfenidona en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (IPF).

¿Qué tratamiento se está probando?
Los pacientes elegibles recibirán ya sea pirfenidona (un medicamento en investigación de IPF en los EE.UU., México, Australia, Nueva Zelanda, y seleccione los países de Sudamérica) o placebo durante un año (52 semanas). Los pacientes que completen la totalidad de 52 semanas de periodo de estudio se les ofrecerá la oportunidad de seguir tomando el tratamiento pirfenidona (o cambiar de placebo a pirfenidona) como parte de un estudio de extensión de etiqueta abierta. Los pacientes también pueden ser ofrecidos participación en el estudio de extensión, si son capaces de seguir su régimen de dosificación durante el ensayo clínico inicial.

Objetivos
Los ensayos clínicos deben ser diseñados para hacer frente a objetivos específicos. Los objetivos de la prueba ASCENDER son los siguientes:
• Evaluar el efecto de pirfenidona en comparación con el placebo en el cambio de una medida de la función pulmonar (el porcentaje previsto de la capacidad vital forzada, FVC o%)
• Evaluar la seguridad de pirfenidona en comparación con el placebo

Seleccione los criterios de inclusión
Los ensayos clínicos también debe establecer los criterios específicos para el reclutamiento de pacientes. Para participar en la prueba ASCENDER, los requisitos principales son:
• El diagnóstico de la FPI (definitiva o probable) que se han hecho dentro de 4 años (48 meses) de asignación al azar del estudio – el momento en que los pacientes serán asignados al azar para recibir placebo o pirfenidona
• En el momento de la aleatorización del estudio, el paciente debe estar entre 40 y 80 años de edad
• La función pulmonar, medida por una prueba de la capacidad de exhalar (capacidad vital forzada, o FVC) debe estar dentro de un rango específico (50% a 90%)
• Otra de las medidas de la función pulmonar, llamada capacidad de monóxido de carbono (DLCO), debe estar dentro del rango de 30% a 90%
• El paciente debe ser capaz de caminar por lo menos 150 metros (500 pies) en 6 minutos

Seleccione los criterios de exclusión
Con el fin de producir resultados científicamente significativos, la prueba ASCENDER no puede admitir todas las personas con FPI. Los pacientes con cualquiera de los siguientes criterios no son elegibles para participar en la prueba ASCENDER:
• En el momento de la aleatorización del estudio, el paciente está esperando para recibir un trasplante pulmonar en un año o, para los pacientes en los Estados Unidos, está en una lista de espera de trasplante de pulmón
• La enfermedad pulmonar intersticial tiene una explicación conocida
• Hay un historial de asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica
• El paciente tiene una infección activa
• El paciente ya está recibiendo tratamiento IPF en curso, como una terapia en investigación, inmunosupresores, o un agente de la modulación de citoquinas
• En los últimos 6 meses, el paciente ha tenido enfermedad cardiaca inestable o empeoramiento o una enfermedad pulmonar que no IPF
• Historia de enfermedad cardíaca o pulmonar inestable o deterioro (que no sea IPF) en los últimos 6 meses

Detalles del estudio:
• Detección período (hasta 56 días)
• El 52 Período de Tratamiento de la Semana
• Todos los pacientes cumplen el tratamiento que completan 52 semanas se les ofrecerá participar en un estudio de extensión de etiqueta abierta

Más información sobre la prueba ASCENDER
Si desea información más detallada sobre el ensayo ASCENDER, por favor vaya a www.ascendtrial.com, o llame a Información Médica InterMune al 1-888-486-6411
HOSPITALES MEXICANOS CON PROTOCOLOS DE INVESTIGACION
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Querido compañero del equipo de pacientes con ese “incomodo huésped” dentro de nuestros pulmones. La lucha contra este padecimiento continua, si estas interesado en participar, ponte en contacto con ellos
La perfinedona aun no ha sido aprobada por la FDA máxima autoridad para dar su aval en las investigaciones de nuevos fármacos.

Este es solo un servicio mas del GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
Alberto cordova cayeros
Cordovaboss@yahoo.com.mx

FIBROSIS PULMONAR. NESICTA FONDOS LA COALITION

Bill PF Ganando Ímpetu – ¿Es su miembro del Congreso Firmado el?
miércoles, 30 de noviembre de 2011, 09:59
De:
“Coalition for Pulmonary Fibrosis”
Ver detalles del Contacto
Párrafo:
cordovaboss@yahoo.com.mx

Estimado Alberto:

Tiempos difíciles exigen grandes voces! La Fibrosis Pulmonar de Investigación Mejora de la Ley (PFREA) está cobrando fuerza a pesar de tiempos difíciles en el Capitolio y las amenazas de grandes recortes a la asistencia sanitaria. Necesitamos su voz, ahora más que nunca, para ayudar a que el proyecto fue aprobado y seguir adelante para encontrar tratamientos y una cura!

Llamada, correo electrónico o por correo miembro de la Cámara de Representantes y el Senado de los EE.UU. ahora y pedirles que firmen en HR 2505 (Casa) S. 1350 (Senado)! Vea la lista completa de los co-patrocinadores (una lista que está creciendo rápidamente) para ver si sus miembros se encuentren a bordo. También, y muy importante, por favor, pregunte a sus amigos y familiares a hacer lo mismo! El más fuerte nuestras voces (y más de ellos), lo más probable es el Congreso para aprobar el proyecto de ley que creará el primer Registro Nacional de Pacientes en el PF para ayudar a allanar el camino para tratamientos y una cura – ahora – no “algún día”! Haga clic aquí para enviar un mensaje a su congresista y senadores ahora!

Deje que su miembro del Congreso y sus senadores sé por qué te preocupas por la PFREA y sobre su relación personal con la enfermedad. El miembro quiere saber que usted – un componente – la atención sobre este proyecto de ley!

Gracias por tu esfuerzo,

Mishka Michon, director ejecutivo de la Coalition for Pulmonary Fibrosis

EE.UU. Cámara de Representantes de Co-Patrocinadores (Estado, del Distrito Fecha de la firma en):

Rep Altmire, Jason [PA-4] – 10/25/2011
Representante de Baldwin, Tammy [WI-2] – 12/07/2011
Rep Boren, Dan [OK-2] – 11/14/2011
Rep Burgess, Michael C. [TX-26] – 09/22/2011
Rep Butterfield, G. K. [NC-1] – 27/07/2011
Representante de Cohen, Steve [TN-9] – 07/20/2011
Rep Connolly, Gerald E. “Gerry” [VA-11] – 10/14/2011
Representante de Courtney, Joe [CT-2] – 09/09/2011
Representante de Davis, Danny K. [IL-7] – 11/16/2011
Representante de Dick, Norman D. [WA-6] – 07/26/2011
Representante Edwards, Donna F. [MD-4] – 10/25/2011
Rep Ellison, Keith [MN-5] – 01/11/2011
Representante de Emerson, Jo Ann [MO-8] – 10/14/2011
Rep Faleomavaega, Eni F.H. [AS] – 14/09/2011
Representante Frank Barney [MA-4] – 26/07/2011
Rep Gallegly, Elton [CA-24] – 09/23/2011
Representante de González, Carlos A. [TX-20] – 10/25/2011
Representante Grijalva, Raúl M. [AZ-7] – 10/25/2011
Representante de Gutiérrez, Luis V. [IL-4] – 15/09/2011
Representante Hinchey, Maurice D. [NY-22] – 05/10/2011
Representante de Jackson, Jesse L., Jr. [IL-2] – 10/25/2011
Representante de Jones, Walter B., Jr. [NC-3] – 07/15/2011
Rep Kaptur, Marcy [OH-9] – 03/10/2011
Tipo representante, Ron [WI-3] – 11/17/2011
Representante Kucinich, Dennis J. [OH-10] – 08/05/2011
Representante de Lance, Leonard [NJ-7] – 11/16/2011
Rep Latham, Tom [IA-4] – 11/16/2011
Rep Loebsack, David [IA-2] – 10/25/2011
Representante Markey, Edward J. [MA-7] – 07/12/2011
Rep McCollum, Betty [MN-4] – 10/14/2011
Representante McGovern, James P. [MA-3] – 11/18/2011
Rep Michaud, Michael H. [ME-2] – 10/03/2011
Representante de Miller, Brad [NC-13] – 08/05/2011
Rep Moran, James P. [VA-8] – 22/09/2011
Representante de Norton, Eleanor Holmes [DC] – 07/28/2011
Rep Payne, Donald M. [NJ-10] – 11/18/2011
Rep Perlmutter, Ed [CO-7] – 11/17/2011
Representante de Platts, Todd Russell [PA-19] – 07/09/2011
Representante Rangel, Charles B. [NY-15] – 09/13/2011
Rep Roybal-Allard, Lucille [CA-34] – 11/17/2011
Representante de Ryan, Tim [OH-17] – 07/27/2011
Rep Sanchez, Loretta [CA-47] – 09/22/2011
Rep Schakowsky, Janice D. [IL-9] – 13/09/2011
Rep Speier, Jackie [CA-12] – 15/07/2011
Rep Tierney, John F. [MA-6] – 10/31/2011
Representante de Ciudades, Edolphus [NY-10] – 10/03/2011
Rep Tsongas, Niki [MA-5] – 26/07/2011
Representante de Welch, Peter [VT] – 22/09/2011
Rep Woolsey, Lynn C. [CA-6] – 14/09/2011
Representante de Young, C. W. Bill [FL-10] – 09/07/2011
Representante de Young, Todd C. [EN-9] – 10/31/2011

Senado de EE.UU. Co-Patrocinadores:

Sen Collins, Susan M. [ME] – 11/10/2011
Sen Crapo, Mike [ID] – 12/07/2011
Sen Franken, Al [MN] – 26/07/2011
Sen Inouye, Daniel K. [a] – 09/26/2011
Sen Kirk, Mark Steven [IL] – 12/07/2011
Sen Klobuchar, Amy [MN] – 07/27/2011
Sen Leahy, Patrick J. [VT] – 11/17/2011
Sen Merkley, Jeff [O] – 10/18/2011
Sen Murray, Patty [WA] – 07/12/2011

Los esfuerzos que están realizando en los EEUU presionando a sus congresistas para que aprueben dinero para continuar las investigaciones contra la F.P. van a dar resultados.
Si eres ciudadano de USA escribe a tu legislador

Los esfuerzos que están realizando en los EEUU presionando a sus congresistas para que aprueben dinero para continuar las investigaciones contra la F.P. van a dar resultados.
Si eres ciudadano de USA escribe a tu legislador

Alberto cordova cayeros
Cordovaboss@yahoo.com.mx