Mexico, donacion de organos

marzo 21, 2012, 12:36 am | Edita esto
Archivado en: Uncategorized | Etiquetas: donacion de organos, MEXICO

LA DONACIÓN DE ÓRGANOS Y LA ESTADÍSTICA DE TRANSPLANTES EN MÉXICO


CUANDO DONAS UN ORGANO, PROLONGAS LAS VIDAS DE 2 PERSONAS, LA TUYA Y LA DEL BENEFICIARIO

LOS TRANSPLANTES EN MEXICO
Preguntas más frecuentes
¿Qué es el CENATRA?

El Centro Nacional de Trasplantes es un órgano desconcentrado de la Secretaría de Salud que tiene la facultad de implementar las políticas públicas en instituciones del sector de salud, que conforman el Sistema Nacional de Trasplantes (SNT) con la finalidad de incrementar el acceso a la terapéutica del trasplante para la población mexicana, procurando la oportunidad, legalidad, y seguridad de los procesos de disposición y trasplante de órganos, tejido y células.

La característica fundamental del SNT consiste en ofrecer a los ciudadanos que lo requieran la oportunidad efectiva de recibir un trasplante dentro del marco jurídico eficiente y claro, con apego a los principios de equidad, altruismo, igualdad y justicia.

¿En mi ciudad o estado, quién me puede orientar?

En cada estado de la República se cuenta con el apoyo de dos figuras jurídicas las cuales brindan orientación a las personas que requieren la atención terapéutica del trasplante.

La primera figura jurídica de conformidad a la legislación en materia de trasplantes son los Centros Estatales de Trasplante. Entre sus funciones se encuentra el fomento de la donación en coordinación con el Centro Nacional de Trasplantes.

La segunda figura jurídica la constituyen los Consejos Estatales cuyo objetivo fundamental es el diseñar, instrumentar, operar y dirigir el sistema estatal de trasplantes, elaborar y aplicar el Programa Estatal de Trasplantes. Es fundamental entre sus funciones promover la cultura de donación de órganos entre la población así como fomentar la investigación y propiciar programas de capacitación. Directorio de COETRAS

¿ Todos podemos ser donadores?

Con fundamento en la Ley General de Salud (LGS) los menores de edad están impedidos para donar en vida, exceptuando el caso de trasplantes de médula ósea, para lo cual se requerirá el consentimiento expreso de los representantes legales del menor.

Los incapaces o personas que por cualquier circunstancia se encuentren impedidas para expresar su deseo libremente tampoco podrán ser donadores. Se considera que la pérdida o disminución de facultades físicas o mentales, constituyen una limitante para la expresión de la donación. Tampoco podrán serlo aquellos que tengan que valerse o dependan de otro individuo para su desarrollo normal. (Art 326 de la LGS). Ley General de Salud

¿Los menores de edad pueden donar órganos o tejidos?

Sí, pero solo en los casos en los que hay pérdida de la vida, y con el consentimiento expreso de los representantes legales del menor. Se podrán donar órganos y tejidos.
¿Qué partes de mi cuerpo puedo donar?

Los órganos y/o tejidos que se pueden donar de una persona viva, sin afectar su salud son:

Órgano Sólido

•Riñón
•Lóbulo pulmonar
•Segmento hepático
Tejido regenerable
•Sangre
•Médula Ósea
Tejido retirado durante cirugías
•Hueso
•Duramadre
•Placenta
Sin embargo, la ley señala que “l a obtención de órganos o tejidos para trasplantes se hará preferentemente de sujetos en los que se haya comprobado la pérdida de la vida” (Art. 331 L .G.S).

Dependiendo de la forma en que se presenta la muerte se pueden obtener diferentes órganos o tejidos. Cuando la persona fallece por paro cardiaco

Los tejidos factibles a donar son:

•Córneas
•Piel
•Hueso
•Ligamentos
•Tendones
•Válvulas cardiacas
•Vasos sanguíneos
Cuando la persona fallece por muerte encefálica se pueden donar tejidos como en el caso anterior, pero también órganos:

•Riñones
•Hígado
•Corazón
•Pulmones
•Páncreas
•Intestino
•Tejidos
¿Si tengo algún tatuaje en mi cuerpo, ya no puedo ser donador?

Las personas que portan algún tatuaje pueden ser evaluados como posibles donadores. Sin embargo, se debe tener presente que los lugares y las personas que se dedican a tatuar no siempre tienen prácticas profesionales. Se corre el riesgo de adquirir una infección que no resulte evidente para aquel que solicitó ser tatuado. Este es el caso de infecciones virales que pueden tener una etapa subclínica, pero que sin duda pueden hacer de esta persona un portador de algún padecimiento. Luego entonces, es necesario hacer un escrutinio muy cuidadoso del posible donante.

Hay que recordar que las posibles receptores de los órganos corren el riesgo de contraer una infección seria y que por muy nobles y generosas que sean las intenciones en la donación, no se deben poner en peligro a estas personas. Esto es particularmente cierto, si se toman en cuenta que el paciente que recibe un trasplante va a ser sometido casi de manera inmediata a la acción de medicamentos inmunosupresores. Como se sabe estos medicamentos son para disminuir la posibilidad de rechazo del órgano por parte del organismo del receptor, pero la manera de actuar de estos medicamentos provoca además la disminución de la capacidad de defensa ante una infección, razón por la cual se coloca en riesgo de perder la vida a aquél paciente que reciba un órgano infectado.

¿Ya podemos ser donadores en vida de personas que no tengan ningún parentesco conmigo?

Sí en efecto, la ley fue modificada para que la donación se pueda realizar entre personas vivas que tengan o no algún tipo de parentesco. Sin embargo, se debe cumplir con algunos preceptos de la ley, a saber:

• Que el donante sea mayor de edad y este en pleno uso de sus facultades mentales
• Que el organismo del donante puede suplir adecuadamente la donación de una porción de órgano extraído o de todo el órgano.
• Que exista una compatibilidad aceptable con el donador.
• Que el donador haya recibido información completa sobre los riesgos y consecuencia de la donación del órgano
• El donador deberá expresar por escrito su consentimiento, el cual puede ser revocable en cualquier momento.
• En el caso específico en donde no exista la relación de parentesco por consanguinidad, civil o de afinidad, se deberá además cumplir con que el Comité de Trasplantes del hospital otorgue una resolución favorable con base en una evaluación médica, clínica y psicológica previa a la cirugía. Finalmente, el interesado deberá otorgar su consentimiento ante Notario Público en donde manifestará que su decisión es libre, altruista y consciente sin que medie remuneración alguna.

¿Si muero en otro lugar que no sea un hospital, cuál sería el procedimiento?

La donación de órganos es un proceso médico-legal que solo se puede realizar en hospitales autorizados. No es posible ni se deben obtener órganos en el domicilio particular de una persona, ni en funerarias, o el servicio médico forense. El proceso de la donación debe ser supervisado por el Comité Interno de Trasplantes del hospital autorizado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios.
¿Cómo se organiza y se controla la base de datos del Registro Nacional de Trasplantes?

El Registro de pacientes es una base de datos en la cual se encuentran los nombres de los pacientes que esperan recibir un trasplante de algún órgano o tejidos. Los datos de estos pacientes son ingresados por personal médico identificado de los establecimientos de salud que cuentan con licencia sanitaria para realizar trasplantes. En la actualidad existen más de 14 mil personas en espera de recibir el trasplante de un órgano o tejidos. Los registros tienen un carácter nacional, es decir se alimenta con los datos de todos los hospitales que realizan trasplantes en el país.

Se debe aclarar que esta base de datos, que se le ha llamado lista de espera, no se utiliza para hacer la distribución de órganos en el país. Es decir que los órganos que se van obteniendo no van a ser distribuidos de acuerdo al nombre que aparece en primer lugar, ya que existen razones médicas por las que esto no puede ser así. En primer lugar, la base de datos agrupa a pacientes que requieren todo tipo de trasplantes (riñón, córnea, pulmones, hígado), por lo que los registros se integran de manera independiente, atendiendo el órgano o tejido requerido, por lo que se deberá tener en cuenta antes que nada la compatibilidad entre el órgano donador y los posibles receptores. Después se debe considerar qué paciente reúne las condiciones para recibir el mayor beneficio, así como lo oportunidad de trasplante. Cuando se habla del beneficio esperado, se hace referencia a una situación en particular, es decir, sí un tejido (córnea) proviene de un adulto mayor.

En el caso del criterio de oportunidad, se indica que un paciente con necesidad de un trasplante podría encontrarse en condiciones poco favorables para someterlo a una cirugía con la complejidad de un trasplante.

La legislación aplicable establece que los pacientes con riesgo de perder la vida, tendrían prioridad para recibir un órgano; esta determinación debe ser tomada por el Comité Interno de Trasplantes de cada Hospital.

Sólo cuando no se trate de una urgencia médica y se tenga el caso de dos o más enfermos que requieren recibir el mismo tipo de trasplante, y las circunstancias de oportunidad y beneficio son las mismas, entonces y solo en esa circunstancia la decisión de a quién se le asignará el órgano, se tomará con base en la fecha de registro.

¿Hay una lista de espera en cada Estado de la República Mexicana ó hay una sola lista de espera a nivel Nacional?

¿Cuáles son los hospitales en donde se realizan los trasplantes de órganos?

¿Cuáles son las posibles causas de una muerte cerebral?

(golpes severos en la cabeza, etc) Por supuesto que los traumatismos cráneo encefálicos constituyen una de las principales causas que pueden conducir a muerte encefálica, sin embargo existen otras tales como: ruptura de un aneurisma en el cerebro. También lo que se conoce una hemorragia cerebral, y también una embolia cerebral. Por otro lado, están algunas situaciones de anoxia-isquemia, que son resultado de obstrucción de la vía aérea.

¿En caso de donar TODOS los órganos y tejidos útiles para trasplante, mi cuerpo no quedaría desfigurado?

Existe el compromiso de los médicos cirujanos responsables del proceso de extracción de órganos de cubrir todas aquellas incisiones que se hayan realizado de tal manera que no hieran a la familia del donador. En el caso de las córneas se debe saber que este tejido es una estructura muy delgada que se puede extraer sin lesionar el resto del ojo, por lo que una vez que es tomada se procede a cerrar los ojos del difunto e impedir con ello que la familia reciba una impresión desagradable.

¿Únicamente pueden ser donadores cadavéricos las personas que mueren por muerte cerebral y paro respiratorio?

Las personas fallecidas ya sea a consecuencia de muerte encefálica o de paro cardiorespiratorio son la fuente para la obtención del mayor número de órganos y tejidos (riñones, pulmones, hígado, corazón, córneas, hueso, piel). La única otra posibilidad de obtener una donación seria de persona viva, pero en este caso se limita a un riñón o a una porción del hígado (lóbulo hepático). Mucho más raro a un lóbulo pulmonar.
¿Cómo se organiza y se controla la base de datos del Registro Nacional de Trasplantes?

El Registro de pacientes es una base de datos en la cual se encuentran los nombres de los pacientes que esperan recibir un trasplante de algún órgano o tejidos. Los datos de estos pacientes son ingresados por personal médico identificado de los establecimientos de salud que cuentan con licencia sanitaria para realizar trasplantes. En la actualidad existen más de 11 mil personas en espera de recibir el trasplante de un órgano o tejidos. Los registros tienen un carácter nacional, es decir se alimenta con los datos de todos los hospitales que realizan trasplantes en el país.

En el caso del criterio de oportunidad, se indica que un paciente con necesidad de un trasplante podría encontrarse en condiciones poco favorables para someterlo a una cirugía con la complejidad de un trasplante.

La legislación aplicable establece que los pacientes con riesgo de perder la vida, tendrían prioridad para recibir un órgano; esta determinación debe ser tomada por el Comité Interno de Trasplantes de cada Hospital.

Sólo cuando no se trate de una urgencia médica y se tenga el caso de dos o más enfermos que requieren recibir el mismo tipo de trasplante, y las circunstancias de oportunidad y beneficio son las mismas, entonces y solo en esa circunstancia la decisión de a quién se le asignará el órgano, se tomará con base en la fecha de registro.

¿Únicamente pueden ser donadores cadavéricos las personas que mueren por muerte cerebral y paro respiratorio?

Las personas fallecidas ya sea a consecuencia de muerte encefálica o de paro cardiorespiratorio son la fuente para la obtención del mayor número de órganos y tejidos (riñones, pulmones, hígado, corazón, córneas, hueso, piel). La única otra posibilidad de obtener una donación seria de persona viva, pero en este caso se limita a un riñón o a una porción del hígado (lóbulo hepático). Mucho más raro a un lóbulo pulmonar.

EN MÉXICO SE HACEN TRASPLANTES DESDE 1963 Y SE HAN REALIZADO ALREDEDOR DE 40 MIL.
Tenemos estas solicitudes 14,324
Se distribuyen de la siguiente manera:

7405 personas esperan recibir un trasplante de Riñón
6527 personas esperan recibir un trasplante de Cornea
331 personas esperan recibir un trasplante de Hígado
44 personas esperan recibir un trasplante de Corazón
10 personas esperan recibir un trasplante de Riñon-Pancreas
3 personas esperan recibir un trasplante de Páncreas
3 personas esperan recibir un trasplante de Pulmón
1 personas esperan recibir un trasplante de Hígado-Riñón

A LA FECHA SE HAN REALIZADO:
2584 trasplantes de Cornea
2535 trasplantes de Riñón
89 trasplantes de Hígado
16 trasplantes de Corazón
3 trasplantes de Hígado-Riñón
2 trasplantes de Riñon-Pancreas
1 trasplantes Pulmón*

fuente: Registro Nacional de Trasplantes
Estado Actual Donación y Trasplantes en México
Centro Nacional de Trasplantes
TOTAL DE HOSPITALES AUTORIZADOS ACTIVOS 416

Córneas 6,021
Riñón 6,189
Hígado 337
Corazón 46
Páncreas 16

Pulmón Solamente 4

fuente: Registro Nacional de Trasplantes
ORGANIGRAMA DEL SISTEMA NACIONAL DE TRASPLANTES

SISTEMA NACIONAL DE TRASPLANTES
• ESQUEMA DEL SISTEMA NACIONAL DE TRASPLANTES
• LOS COMITÉS INTERNOS
• REDES DE HOSPITALES PROCURADORES
• DISTRIBUCIÓN A ASIGNACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS
• CONSEJO NACIONAL DE TRASPLANTES
• CONSEJO INTERNO DEL CENATRA
• CONSEJOS ESTATALES DE TRASPLANTES
• CENTROS ESTATALES DE TRASPLANTES
• COORDINACIONES INSTITUCIONALES DE DONACIÓN Y TRASPLANTES
• ORGANIZACIONES CIVILES
• VÍNCULOS INTERNACIONALE
Galería de Centro Nacional de Trasplantes

Equipo de detección de potenciales donadores

Una de las tareas del coordinador de donación es realizar visitas a las áreas críticas de los…

Detección de potenciales donadores Coordinación de donación

Una de las tareas del coordinador de donación es realizar visitas a las áreas críticas de los…

Los coordinadores de donación son los responsables de dirigir el proceso de donación en un hospital….

Coordinación de donación

Los coordinadores de donación son los responsables de dirigir el proceso de donación en un hospital….

Detección de potenciales donadores Comité Interno de Trasplantes

Una de las tareas del coordinador de donación es realizar visitas a las áreas críticas de los…

El Comité Interno de Trasplantes del hospital es el organismo que decide a qué pacientes se…

Comité Interno de Trasplantes Cirugía de trasplante de córnea

El Comité Interno de Trasplantes del hospital es el organismo que decide a qué pacientes se…

La cirugía de córnea es el trasplante más sencillo, sin embargo, requiere también la participación…

POSDATA


La generosidad de donar en vida un órgano que sea capaz de prolongar o mejorar la vida de otro ser humano es una prueba de filantropía.
En Estados Unidos hay un déficit de pulmones disponibles para trasplante, así como de otros órganos. La gente que necesita un trasplante de pulmón debe esperar una media de más de tres años, de acuerdo con la Red Unida para la Compartición de Órganos (United Network for Organ Sharing, UNOS). En 2009, se incorporaron 2,234 personas a la lista de espera, de acuerdo con la Red para la Adquisición y Trasplante de Órganos (Organ Procurement and Transplantation Network, OPTN)

la enfermedad crónica obstructiva pulmonar(EPOC, en Español) es la cuarta causa principal de muertes en los Estados Unidos, que cobra aproximadamente 119,000 vidas cada año

En el 2000, la EPOC ocasionó726,000 hospitalizaciones y 1.5millones de visitas a la sala de emergencia de los hospitales.

En España existen 32 donadores por cada millón de habitantes, en USA son 20 y en México solo hay 2.8.

¿Por qué una cifra tan baja? En mi opinión por que no hemos desarrollado una cultura de donación. Siempre he creído que el pueblo mexicano es generoso, la mejor prueba fue cuando los terremotos en la que los topos perforaban la tierra en busca de sobrevivientes, recientemente con el terremoto de Haití una de las mejores ayudas humanitarias, fue la Mexicana.
Creo que muchas personas al conocer estos datos y la dirección a donde acudir se darán de alta como donantes
En esos países (España y USA) se ofrece mas información sobre los programas de donación de órganos y además cuentan con un sistema de salud y una excelente infraestructura material y humana
Querido lector, te exhorto a darte de alta y ceder a otro ser humano algún órgano que le ayude a prolongar su vida o darle mayor calidad
Carretera Picacho Ajusco No. 154 6to. piso, Col. Jardines en la Montaña, Delegación Tlalpan, C.P. 14210, México, D.F. – Tel. 01 (55) 56-31-14-99 Fax. (55) 56-44-49-11
Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

Con mis floridos y bien vividos 78 años, no soy elegible para un trasplante de pulmones (tengo Fibrosis pulmonar) pero tu querido lector u otro si puede aspirar a recibir un nuevo pulmón y gozar de mas años de vida
Envía a tu lista de contactos esta información y mucha gente se va a beneficiar
Una enfermedad es una alteración de la estructura de un órgano o de una función.

historia de los trasplantes, los casos de España y Mexico

Hombres. Con sus bondades y sus vilezas. Cada uno con su particular modo de entender el ser persona. Sin duda, mentes distintas. Desde luego, siempre inconformistas. Todo ellos ávidos por conseguir que la naturaleza conceda un poco más de vida. Y si para eso es necesario ir contra ella, valientes hasta el punto de plantarle cara, aún a sabiendas de que tal vez no tuvieran ninguna garantía.

Estos hombres han sido los pioneros de la medicina. Artífices de los más grandes avances de los que luego se ha beneficiado toda la humanidad. Y también, depositarios de las más exacerbadas críticas cuando los resultados no eran los deseados por esa misma sociedad.

“La oscuridad nos envuelve a todos, pero mientras el sabio tropieza en alguna pared, el ignorante permanece tranquilo en el centro de la estancia”. Tal y como apuntaba Anatole France, con sus tropiezos incluidos debemos a una serie de hombres los mayores avances en el trasplante.

Al cumplirse los 25 años de la Ley de Trasplantes en España, se llevaban realizados más de 53.708 trasplantes de órganos. En este mismo periodo recibieron en nuestro país un trasplante de tejidos o células alrededor de 200.000 personas. La máxima supervivencia tras un trasplante renal funcionante lograda en el mundo ha sido de 41 años.

Es evidente que los trasplantes alargan la vida. Pero sobre todo, añaden vida a los años.

TABLA I
MÁXIMAS SUPERVIVENCIAS DE ENFERMOS TRASPLANTADOS EN EL MUNDO A 1 DE ENERO DEL 2005.
DATOS UNIVERSIDAD DE CALIFORNIA – CECKA & TERASAKI
• TRASPLANTE RENAL…………….41 AÑOS
• TRASPLANTE DE HÍGADO…………34 AÑOS
• TRASPLANTE MÉDULA……………31 AÑOS
• TRASPLANTE CARDIACO………….25 AÑOS
• TRASPLANTE PÁNCREAS………….21 AÑOS
• TRASPLANTE DE PULMÓN…………16 AÑOS

TABLA II
MÁXIMAS SUPERVIVENCIAS DE ENFERMOS TRASPLANTADOS EN ESPAÑA A 1 DE ENERO DEL 2005. DATOS ONT
• TRASPLANTE RENAL………………….35 AÑOS
• TRASPLANTE HEPÁTICO……………. 19 AÑOS
• TRASPLANTE CARDIACO…………… 20 AÑOS
• TRASPLANTE INTESTINAL…………… 7 AÑOS
• TRASPLANTE PÁNCREAS……….. ……..17 AÑOS
• TRASPLANTE PULMONAR …………”””.13 AÑOS

TABLA III
NUMERO DE TRASPLANTES DE ÓRGANOS REALIZADOS EN ESPAÑA HASTA EL 25 ANIVERSARIO DE LA LEY DE TRASPLANTES
(27 OCTUBRE 2004)
• 35.763 TRASPLANTES RENALES
• 11.529 TRASPLANTES HEPÁTICOS
• 4.607 TRASPLANTES CARDIACOS
• 1.226 TRASPLANTES PULMONARES
• 568 TRASPLANTES PANCREÁTICOS
• 15 TRASPLANTES INTESTINALES
• 53708 TRASPLANTES DE ÓRGANOS

TABLA IV
NUMERO DE TRASPLANTES DE TEJIDOS Y CÉLULAS REALIZADOS EN ESPAÑA HASTA EL 25 ANIVERSARIO DE LA LEY DE TRASPLANTES
(29 OCTUBRE 2004)
TEJIDOS Y CÉLULAS
• MAS DE 40.000 CÓRNEAS
• MAS DE 60.000 IMPLANTES DE TEJIDO OSTEOTENDINOSO
• MAS DE 27.000 TRASPLANTE DE PROGENITORES
HEMOPOYÉTICOS (MÉDULA OSEA – SANGRE PERIFÉRICA – CORDÓN UMBILICAL)
• MAS DE 2.000 VÁLVULAS CARDIACAS
• MAS DE 1.000 INJERTOS VASCULARES
• MAS DE 1.000 INJERTOS DE PIEL A GRANDES QUEMADOS
• MAS DE 1.000 MEMBRANAS AMNIÓTICAS
• MAS DE 400 CULTIVOS CELULARES
• ……….INNUMERABLES EN CIRUGÍA PLÁSTICA, MAXILO-FACIAL, ETC
ENTRE 150 Y 200.000 ENFERMOS HAN
RECIBIDO IMPLANTES DE TEJIDOS O CÉLULAS EN LOS ÚLTIMOS 25 AÑOS EN HOSPITALES ESPAÑA

TABLA V
SUPERVIVENCIA FUNCIONAL DE LOS TRASPLANTES EFECTUADOS
(VALORES PROMEDIO DE LOS REGISTROS ESPAÑOLES)
Supervivencia

Riñón Hígado Corazón Pulmón Páncreas

1 año

85% 80% 80% 73% 85%

5 años

68% 63% 63% 53% 70%
10 años

50% 54% 54%

El 11 de Junio de 1963, James D. Hardy, en Jackson (Mississipi) efectuó el primer trasplante de pulmón de la historia, rodeado de una serie de circunstancias cuando menos inquietantes. El receptor fue un hombre de 58 años John Russel, con un cáncer de pulmón, una insuficiencia respiratoria y además una insuficiencia renal. Por si esto fuera poco, Russel era además un condenado a muerte por un jurado del estado de Mississippi, por haber cometido un asesinato en 1957. En el penal de este estado es donde se le diagnosticó el cáncer.

Russel recibió la proposición de un ‘trasplante pulmonar’ con toda la información necesaria, a saber, la operación no se había intentado nunca en seres humanos y podía tener éxito o fracasar. El condenado a muerte aceptó el desafío. Si todo salía bien, su pena de prisión sería conmutada por el gobernador del estado por ‘contribución a la causa de la humanidad’. Este procedimiento no era nuevo en los Estados Unidos donde, en algunos estados, condenados de derecho común habían aceptado servir como conejillos de lndias para experimentos científicos relacionados con el cáncer, a cambio de la reducción de su pena de prisión o de la no ejecución de lo pena capital.

Se procedió al trasplante del pulmón izquierdo que duró 16 días con buena función, pero el enfermo falleció como consecuencia de la agudización de su insuficiencia renal.

Los siguientes intentos en diversos hospitales no corrieron mejor suerte. En 1968 Denton Cooley hacía el primer trasplante en bloque de corazón y ambos pulmones, pero también sin éxito. Ese mismo año un cirujano belga, Fritz Derom, consigue que un paciente sobreviva 10 meses tras recibir un pulmón, pero los malos resultados hacen que los años setenta supongan la práctica desaparición de la técnica. Solo en 1981, ya con ciclosporina comienzan de nuevo a realizarse el corazón – pulmón en bloque con resultados alentadores en Stanford a cargo de Shumway y Reitz. Fue sin embargo el grupo de Toronto (Canadá), con Cooper a la cabeza quienes a principios de los ochenta sentarían definitivamente las bases del trasplante unipulmonar y en 1986 del bipulmonar.

En España fue el doctor Ramón Arcas quien trasplantó el primer pulmón en el hospital Gregorio Marañón de Madrid en 1990. Hoy esta intervención se realiza en España en 7 centros a razón de unos 150 al año.

OTRAS FUENTES INFORMATIVAS

www.transplantis.net

Página de novartis en que se hace una revisión de las enfermedades que conducen a insuficiencia pulmonar, y cuales son las principales enfermedades en las que es indicativo el trasplante pulmonar como opción terapéutica.
También explica todos los pasos que se dan desde la entrada en la lista de espera hasta el trasplante y todos los cambios de vida posterior. Se ve entrando en D & T Básico, una vez se ha pinchado en la página principal la sección de PULMON.
Está desglosado paso por paso. Muy interesante.

MEXICO
Hospitales mexicanos autorizados para hacer trasplantes
• Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias D.F., SSA
• UMAE Hospital de Cardiología del Centro Médico Nacional Siglo XXI D.F, IMSS
• Hospital Regional de Especialidades No. 34, N.L., IMSS.
• Hospital Universitario “Dr. José E. González”, N.L., Privado
• OHA Sucursal Hospital Ángeles Lomas, Mex, Privado
• Medica Sur S.A. de C.V. D.F., Privad

Consideraciones generales:

Para no generar falsas expectativas, debemos considerar esto.
Los trasplantes se recomiendan en personas de 50 años. Los longevos, no calificamos.
No existe la cultura de donar los pulmones y la lista de espera puede tardar varios años.
Son costosos
Lo mas sensato en buscar la mayor sobrevivencia siguiendo las indicaciones del neumólogo. Una Colombiana tiene ya 20 años con su FP. Jerry Lewis 14 y yo 11 años y estoy “estable”
Se sabe que hay en estudio una 400 nuevas moléculas para tratar la fibrosis pulmonar. Vamos apostando a nuestra buena suerte y que este disponible cualquiera de ellas a tiempo

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

indices de supervivencia en fibrosis pulmonar

iindices de supervivencia en fibrosis pulmonar

E supervivencia en fibrosis pulmonar
gracias a la investigación, aumenta la supervivencia de los pacientes con Enfermedades Respiratorias Minoritarias que dejan de ser pediátricas o de jóvenes para ser crónicas.
• Por Noticias SEPAR
• Publicada: Ayer
• Noticias de Genética , Noticias de Enfermedades Raras , Noticias Marzo 2012
•

Ver todas las noticias por Noticias SEPAR
Gracias a la investigación, aumenta la supervivencia de los pacientes con Enfermedades Respiratorias Minoritarias que dejan de ser pediátricas o de jóvenes para ser crónicas.

De no ver crecer a mis hijos a ver jugar a mis nietos, éste es el reto para los pacientes.

- Las enfermedades respiratorias minoritarias afectan principalmente a niños o personas jóvenes cuya vida cambia radicalmente.

- Gracias a la investigación, enfermedades como la Fibrosis Quística han pasado en dos décadas de una supervivencia media de 27 años a 38.

- En 15 años, en enfermedades como la hipertensión arterial pulmonar se ha pasado de una mortalidad de 80% a los dos años del diagnóstico indicación de trasplante, a retrasar el trasplante hasta 10 años

- La comunidad científica y las autoridades sanitarias trabajan para que las personas afectadas por ERM puedan acceder a los profesionales y tratamientos adecuados para su patología como corresponde al principio de equidad que rige nuestro sistema sanitario

España, marzo de 2012.- Las Enfermedades Respiratorias Minoritarias son un grupo de patologías que afectan a las vías respiratorias y que tienen en común una prevalencia muy baja, incluso inferior a los 5 casos por 10.000 habitantes, que es el mínimo para ser considerada enfermedad rara. La mayoría de afectados son niños o jóvenes y en la mayoría la evolución de la enfermedad requerirá un trasplante de pulmón o desencadenará en muerte prematura. “La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, como sociedad científica líder para las instituciones, la administración y la opinión pública, dedica el año 2012 a las enfermedades respiratorias minoritarias en un esfuerzo de potenciar su conocimiento. Estas enfermedades afectan a pacientes niños y jóvenes, gravemente enfermos, que en su gran mayoría son trasplantados de pulmón”, explica el Dr. Juan Ruiz Manzano, presidente de SEPAR.

Dr. Juan Ruiz Manzano Presidente de SEPAR, Dr. Eusebi Chiner, secretario General SEPAR, Dra. Beatriz Lara y Mari Luz Vila
El reto que une hoy a los profesionales, pacientes y asociaciones es conocer mejor estas enfermedades (Hipertensión Arterial Pulmonar, Fibrosis Quística, Linfangioleiomiomatosis, Fibrosis Pulmonar Idiopática, Déficit de Alfa-1-antitripsina, etc.) y a partir de la investigación básica, clínica y farmacológica, encontrar tratamientos eficaces que consigan convertir estas enfermedades altamente mortales en enfermedades crónicas, que permitan una buena calidad de vida para los pacientes. Conseguirlo no es una utopía: en enfermedades como la fibrosis quística o la hipertensión arterial pulmonar los resultados ya están llegando y la edad de supervivencia ha aumentado considerablemente. “El mismo proceso debe producirse ahora en enfermedades como la Linfangioleiomiomatosis o la Fibrosis Pulmonar Idiopática, con nuevas investigaciones en marcha, para que en 5 años la situación de los pacientes mejore”, afirma el Dr. Eusebi Chiner, secretario general de SEPAR.

Un ejemplo claro del aumento de las expectativas que conlleva una investigación de calidad y la búsqueda de nuevos tratamientos es la evolución que ha experimentado en los últimos años la fibrosis quística. Esta enfermedad de origen genético, provoca sequedad en las secreciones con la consiguiente infección e inflamación de los pulmones. Hasta hace apenas veinte años era considerada una enfermedad casi exclusivamente pediátrica pero en las últimas décadas las estadísticas de supervivencia han mejorado drásticamente pasando de una supervivencia media de 27 años a 38. Este cambio en la supervivencia es, en parte, reflejo de la mejoría de los cuidados proactivos durante la infancia. “Como son los cuidados respiratorios o el uso de antibióticos inhalados que han conseguido esta mejoría”, explica la Dra. Beatriz Lara, co coordinadora del Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias.

La hipertensión arterial pulmonar también es un claro ejemplo de cómo mejorar el tratamiento y conseguir un diagnóstico precoz, mejorar la calidad de vida y la supervivencia.

En 15 años se pasado de una mortalidad del 80% a los dos años del diagnóstico y con indicación de trasplante desde el momento del diagnóstico, a poder vivir con medicación y retrasar el trasplante hasta 10 años. La hipertensión arterial se caracteriza por una presión continuamente alta en la sangre de la arteria pulmonar que conlleva una dificultad progresiva en el bombeo y oxigenación de la sangre. “Suele afectar más a mujeres que hombres y su aparición se sitúa entre los 30 a 40 años de edad afectando directamente la vida laboral familiar, económica y social pues es altamente limitante. En mujeres, la contraindicación de un embarazo añade un impacto emocional adicional muy fuerte” explica la Dra. Lara. En España hay 1.300 enfermos con HAP.

La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad rara del pulmón que afecta exclusivamente a mujeres, pacientes jóvenes, sanas y no fumadoras. Los síntomas suelen aparecer cuando las mujeres cumplen los treinta años y el embarazo está contraindicado. En el 60% de las pacientes la enfermedad se diagnostica a causa de un neumotórax que les causa insuficiencia respiratoria aguda. La LAM deteriora la función pulmonar, conlleva la dependencia del oxígeno domiciliario y desemboca normalmente en trasplante pulmonar. “No sabemos si vamos a estar bien a corto plazo, así que no hacemos planes” explica Mª Luz Vila, presidenta de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis y co coordinadora del Año SEPAR de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, “soy afortunada porque me diagnosticaron la enfermedad justo después de nacer mi hijo, pero a la mayoría de las chicas se les recomienda no quedarse embarazadas. Ahora mi prioridad es verlos crecer y para ello necesitamos médicos especializados e investigación, nosotras estamos dispuestas a darles todo nuestro apoyo”.

Dr. Eusebi Chiner, secretario General SEPAR, Laura Esteban, federación española Fibrosis Quística, Dra. Beatriz Lara y Mari Luz Vila
“Por suerte empezamos a tener tratamientos que detienen su progresión” explica la Dra. Lara, “creo que con una perspectiva de 10 años estaremos en situación de ofrecer tratamientos que conviertan a las mujeres jóvenes que padecen LAM en enfermas crónicas manejables evitando el trasplante de pulmón al que ahora se ven abocadas la mayoría de ellas”. Empiezan a desarrollarse estudios como el que lleva a cabo el Center for Lam Research and Clinical Care del Brigham and Women’s Hospital que investiga la eficacia de la combinación de dos fármacos sirolimus y hidroxicloroquina.

La situación de la fibrosis pulmonar idiopática es similar. Los pacientes a los que se les suele diagnosticar la enfermedad a partir de los 40 años tienen una supervivencia desde el diagnóstico hasta el trasplante “Estos pacientes una vez diagnosticados difícilmente van a poder mantener su ritmo de vida habitual, a menudo deben abandonar el trabajo y su calidad de vida se deteriora rápidamente, no podrán jugar con sus nietos y difícilmente los verán crecer”, explica la Dra. Lara. En la actualidad no se cuenta con un tratamiento efectivo. Tras aplicar sin éxito una terapia anti-inflamatoria e inmunomoduladora, se experimenta desde hace 20 años con fármacos anti-fibróticos. En 2012 se comercializará el primer fármaco de esta familia, denominado Pirfenidona, que ha demostrado ralentizar el deterioro funcional respiratorio. Además, están en fases finales de ensayo clínico otros fármacos anti-fibróticos que, actuando por diferentes vías, puedan tener efectos sinérgicos. La terapia efectiva será posiblemente la combinación entre los mejores fármacos anti-fibróticos, aplicados de forma individualizada en función de aspectos genéticosbiomoleculares.

“Por lo tanto, es posible que actualmente estemos en la misma fase en que estaban los pacientes con SIDA hace 10 años, y que en la próxima década los pacientes de FP puedan llegar a disfrutar de sus nietos”, explica Beatriz Lara.

Un grupo importante de enfermedades respiratorias minoritarias son las neurodegenerativas, entre ellas la más conocida es la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Éstas provocan una discapacidad muy grave y muy evidente, pues en estos pacientes los pulmones son normales pero en general mueren de insuficiencia respiratoria cuando sus músculos están tan enfermos que no se mueven con suficiente fuerza o coordinación para respirar. Hace unos años, cuando los pacientes entraban en insuficiencia respiratoria la muerte era casi inmediata pero el desarrollo de las terapias respiratorias, sobre todo la ventilación mecánica no invasiva permite que sobrevivan mucho más tiempo y puedan mantener parcialmente su autonomía.

Entre las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, la más prevalente es el Déficit de alfa-1- antitripsina (DAAT). Los pacientes que sufren esta enfermedad nacen con un defecto genético que les impide fabricar ´correctamente en el hígado una proteína (AAT) que actúa principalmente como una “defensa” pulmonar. Esta proteína anormal queda retenida en el hígado pudiendo ocasionar problemas hepáticos graves en los niños pero sobre todo su ausencia en el pulmón hace muy susceptibles a los afectados a los efectos del tabaco de manera que si fuman desarrollan un enfisema muy grave mucho antes que lo fumadores no afectados. En los casos más graves precisan oxigenoterapia y trasplante pulmonar incluso antes de los 40 años. Sin embargo, los afectados que no se exponen al humo pueden tener una esperanza de vida similar a cualquier otro ciudadano.

El Año SEPAR de las enfermedades Respiratorias Minoritarias, impulsado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica tiene entre sus objetivos divulgar y promover la investigación sobre estas enfermedades, dando apoyo a pacientes y asociaciones y los profesionales sanitarios involucrados como un paso fundamental para mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los afectados. “SEPAR es una sociedad científica, que además de trabajar para los profesionales, se compromete con los pacientes. En la coordinación de este Año SEPAR, Mª Luz Vila, presidenta de la Asociación de Pacientes con LAM, está plenamente implicada”, explica el Dr. Eusebi Chiner. Forman parte del equipo ejecutivo de esta iniciativa la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, la Asociación de Pacientes con DAAT, la Asociación Española de Hipertensión Arterial Pulmonar, la Fundación Española contra la Hipertensión Pulmonar, l’Associació d’Afectats per la Hipertensión Pulmonar, la Asociación Española de Fibrosis Quística, la Asociación Catalana de Fibrosis Quística, la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI y FPF, la Asociación Española de Histiocitosis X, la Federación de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Neuromusculares, la Asociación de Rendu Osler y Pequeños Pulmones. Además, SEPAR ha suscrito con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) un convenio de colaboración y en el programa de actividades que se desarrollarán este año desde SEPAR se encuentran desde publicaciones y actividades científicas para profesionales, así como actividades dirigidas a pacientes.

Todas estas iniciativas son posibles a la ayuda de los patronos y mecenas de SEPAR y en concreto de los socios estratégicos del Año ERM 2012: Actelion, Boehringuer Ingelheim, Esteve Teijin, FENIN, GSK, Grifols, Pfizer, Novartis, InterMune, Gilead y Genzyme. Además del apoyo institucional de EPID Futuro del Programa de Investigación Integrado de SEPAR.

Integrarse a grupos de apoyo nos muy útil para poder compartir experiencias. Vivir solo y aislado no es de sabios. Es posible que en tu ciudad vivan otros con el mismo padecimiento, conocerlos, hablar con ellos o comunícate vía @ te será benéfico. En grupo se genera mayor comprensión.
Te exhorto a integrarte a un grupo de apoyo. Puedes recibir ayuda inesperada de otros “compañeros de viaje” que te entienden por que ellos a su vez, se iniciaron con mar de angustias y de preguntas.

Yo califico a la FIBROSIS PULMONAR, como una enfermedad mu educada, que te advierte dándote el tiempo necesario, cuando sufres de tos, cansancio y disnea. El índice de supervivencia tiene un rango muy amplio. Yo que soy un paciente VIPS vivo con ella desde hace 11 años y mi condición es de “estable” una chica Colombiana tiene 20 años con ese “huésped incomodo”
¿Por qué digo que es muy educada? Por que comparativamente con otras enfermedades que matan en forma fulminante, sin avisar, como los infartos, el coma diabético, el derrame cerebral, etc., la FP nos da tiempo para ir conseguir ayuda del neumólogo

“un paciente bien informado entiende la dimensiones de su problema, entiende bien las indicaciones de su neumólogo y esta en aptitud de ayudarse a si mismo”

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

FIBROSIS PULMONAR, USA

informe de la Coalition sobre la fibrosis pulmonar

A jueves, 8 de Marzo de 2012, 11:42
De:
“Coalition for Pulmonary Fibrosis”
Ver Detalles del Contacto
Para:
cordovaboss@yahoo.com.mx

Estimado Alberto,

La semana pasada, la Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) y la American Thoracic Society (ATS) se asoció con otras organizaciones de pacientes para una reunión informativa en el Capitolio la fibrosis pulmonar (FP) en apoyo de los esfuerzos de investigación que están en marcha y un aumento en los esfuerzos . Necesitamos tu ayuda para continuar con el impulso y conseguir que su miembro del Congreso y los senadores a firmar ahora a la Fibrosis Pulmonar de Investigación Ley de Mejora (HR2505 y S.1350). Haga clic aquí para enviar una carta a los miembros de AHORA!

Los pacientes, familiares y defensores estuvieron presentes en la sesión de información y compartieron sus historias personales y perspectivas de la PF, así como su apoyo a los esfuerzos de la ACB y la legislación presente.

Ahora es tu oportunidad para que su voz sea escuchada en este tema! Por favor, póngase en contacto con los miembros del Congreso hoy y pregunte por ellos a firmar HR2505/S.1350. (Si los miembros han firmado ya, por favor envíe una nota de agradecimiento a ellos).

Para completar, la sesión informativa incluyó la discusión acerca de la hipertensión pulmonar, una frecuente comorbilidad condición que afecta a muchos pacientes con PF. Los oradores examinaron donde la investigación y la comprensión PH fue hace 10 años y cuánto se ha progresado, ahora con tratamientos aprobados por la FDA y mucha investigación. También discutieron los desafíos que enfrentan en la comunidad HP. Todos coincidieron en la forma PF deben recibir la misma atención y financiación de la investigación para encontrar respuestas y salvar vidas, como en el PH.

Los oradores en la conferencia fueron:

Susan Shurin MD, director en funciones, Nacional del Corazón Pulmón
& Blood Institute, quien habló sobre los avances y desafíos en la
La hipertensión arterial pulmonar y PF
Víctor Thannickal MD, Ben Vaughn Presidente de Branscomb
Medicina en la enfermedad respiratoria, de la Universidad de Alabama, quien habló sobre
lo importante que es encontrar nuevas terapias para la FP, estudios que han sido
hecho sin resultados positivos y la investigación PF dirección tiene que ir
Serpil Erzurum MD, director del Departamento de Patología,
La Clínica de Cleveland, que discusssed una década de descubrimientos en el tratamiento y
los avances de la hipertensión pulmonar

Había también dos altavoces de pacientes que compartieron sus historias y experiencias personales con HP y PF, respectivamente, y alentó a los miembros del Congreso y sus empleados para apoyar los esfuerzos de investigación en estas áreas y, concretamente, apoyar a HR 2505 / S. 1350.

Por favor únase a estos pacientes y los médicos pidiendo a su miembro del Congreso y los senadores a firmar ahora!

Por favor, ver más abajo para una lista actualizada de Cámara y el Senado de los copatrocinadores. Si los miembros están en esta lista, por favor, envíe un mensaje de agradecimiento!

Atentamente,

Mishka Michon, director general de la ACB

Casa de los copatrocinadores (66 hasta ahora, los nombres, los distritos, la fecha de firmado el):

Rep Altmire, Jason [PA-4] – 10/25/2011
Representante de Baldwin, Tammy [WI-2] – 12/07/2011
Rep Boren, Dan [OK-2] – 11/14/2011
Representante de Brady, Kevin [TX-8] – 05/03/2012
Representante de Burgess, Michael C. [TX-26] – 09/22/2011
Rep Butterfield, G. K. [NC-1] – 27/07/2011
Rep Cohen, Steve [TN-9] – 07/20/2011
Rep Connolly, Gerald E. “Gerry” [VA-11] – 10/14/2011
Representante de Courtney, Joe [TC-2] – 09/09/2011
Representante de Crenshaw, Ander [FL-4] – 02/09/2012
Rep Davis, Danny K. [IL-7] – 11/16/2011
Rep DeGette, Diana [CO-1] – 02/17/2012
Representante de Vergas, Norman D. [WA-6] – 07/26/2011
Representante de Edwards, Donna F. [MD-4] – 10/25/2011
Rep Ellison, Keith [MN-5] – 01/11/2011
Representante de Emerson, Jo Ann [MO-8] – 10/14/2011
Rep Faleomavaega, Eni F.H. [AS] – 14/09/2011
Representante Frank Barney [MA-4] – 26/07/2011
Rep Gallegly, Elton [CA-24] – 09/23/2011
Representante de Gerlach, Jim [PA-6] – 12/20/2011
Rep González, Carlos A. [TX-20] – 10/25/2011
Representante de Grijalva, Raúl M. [AZ-7] – 10/25/2011
Representante Gutiérrez, Luis V. [IL-4] – 15/09/2011
Representante de Hinchey, Maurice D. [NY-22] – 05/10/2011
Representante de Jackson, Jesse L., Jr. [IL-2] – 10/25/2011
Rep Jones, Walter B., Jr. [NC-3] – 07/15/2011
Rep Kaptur, Marcy [OH-9] – 03/10/2011
Tipo Rep, Ron [WI-3] – 11/17/2011
Rep Kline, John [MN-2] – 12/14/2011
Representante Kucinich, Dennis J. [OH-10] – 08/05/2011
Representante de Lance, Leonard [NJ-7] – 11/16/2011
Representante de Latham, Tom [IA-4] – 11/16/2011
Rep Loebsack, David [IA-2] – 10/25/2011
Representante Lofgren, Zoe [CA-16] – 01/02/2012
Representante Markey, Edward J. [MA-7] – 07/12/2011
Representante McCollum, Betty [MN-4] – 10/14/2011
Representante McGovern, James P. [MA-3] – 11/18/2011
Rep Michaud, Michael H. [ME-2] – 10/03/2011
Representante de Miller, Brad [NC-13] – 08/05/2011
Representante de Moran, James P. [VA-8] – 22/09/2011
Representante de Norton, Eleanor Holmes [DC] – 07/28/2011
Rep Pascrell, Bill, Jr. [NJ-8] – 02/12/2011
Rep Payne, Donald M. [NJ-10] – 11/18/2011
Representante Perlmutter, Ed [CO-7] – 11/17/2011
Representante de Pingree, Chellie [ME-1] – 12/12/2011
Representante de Platts, Todd Russell [PA-19] – 07/09/2011
Rep Precio, David E. [NC-4] – 02/28/2012
Representante Rangel, Charles B. [NY-15] – 09/13/2011
Representante Reyes, Silvestre [TX-16] – 11/30/2011
Representante de Rogers, Mike D. [AL-3] – 05/03/2012
Rep Roybal-Allard, Lucille [CA-34] – 11/17/2011
Representante Ryan, Tim [OH-17] – 07/27/2011
Rep Sánchez, Loretta [CA-47] – 09/22/2011
Representante Schakowsky, Janice D. [IL-9] – 13/09/2011
Rep Schock, Aarón [IL-18] – 12/20/2011
Representante de Speier, Jackie [CA-12] – 15/07/2011
Representante de Stark, Fortney Pete [CA-13] – 01/23/2012
Representante de Thompson, Glenn [PA-5] – 12/14/2011
Rep Tierney, John F. [MA-6] – 10/31/2011
Representante de Ciudades, Edolphus [NY-10] – 10/03/2011
Rep Tsongas, Niki [MA-5] – 26/07/2011
Representante Walz, Timothy J. [MN-1] – 23/01/2012
Rep Welch, Peter [VT] – 22/09/2011
Rep Woolsey, Lynn C. [CA-6] – 14/09/2011
Representante de Young, C.W. Bill [FL-10] – 07/09/2011
Rep joven, Todd C. [EN-9] – 10/31/2011

Senado: (12 hasta ahora, el nombre del miembro, estado, fecha de la firma en):

Sen Begich, Mark [AK] – 05/03/2012
Sen Brown, Scott P. [MA] – 12/06/2011
Sen Casey, P. Robert, Jr. [PA] – 06/12/2011
Sen Collins, Susan M. [ME] – 11/10/2011
Sen Crapo, Mike [ID] – 12/07/2011
Sen Franken, Al [MN] – 26/07/2011
Sen Inouye, Daniel K. [a] – 09/26/2011
Sen Kirk, Mark Steven [IL] – 12/07/2011
Sen Klobuchar, Amy [MN] – 07/27/2011
Sen Leahy, Patrick J. [VT] – 11.17.2011
Sen Merkley, Jeff [O] – 10/18/2011
Sen Murray, Patty [WA] – 07/12/2011

entre todos los defectos que tienen los EEUU también tienen muchas virtudes, como el saber organizarse para pedir a sus legisladores que voten a favor de una ley que ayude en la investigación de la FP,
Los hispanohablantes nos conviene imitar una de estas virtudes, estableciendo contactos con otras personas que tienen la FP

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com-mx

grupo de apoyo para gente con fibrosis pulmonar

A Grupos de apoyo fibrosis pulmonar

sin fines de lucro funde en México un GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL para transmitir información de interés a todas las personas con FIBROSIS PULMONAR.
tengo centenares de adhesiones de todo latino América, de residentes en otros países que hablan español incluyendo personas que viven en EE. UU. CANADÁ, FRANCIA. Y EN SUDAMERICA
estoy proponiendo que se formen grupos en cada país que ayuden localmente con sus propios grupos, como GRUPO DE APOYO, ARGENTINO, PERUANO, CHILENO, etc. etc.

¡oxigeno por favor!
La importancia del oxigeno en la supervivencia del ser humano
1. Sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
2. Sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
3. Sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis

Cuando respiramos, los pulmones toman el oxígeno del aire y lo llevan al torrente sanguíneo. Las células del cuerpo necesitan oxígeno para funcionar y crecer. Cuando estamos tranquilos nuestro cuerpo respira 15 veces por minuto en promedio.
En una hora son 900 veces, en 24 horas son casi 22,000 veces
Cada día un promedio de actividad moderada las personas respiramos alrededor de 20.000 litros de aire.

¿Te haz puesto a pensar sobre que pasaría si nos faltara el oxigeno que tanto necesitamos todos los días?
Las personas con enfermedades pulmonares tenemos dificultades para respirar.

La capacidad del cuerpo para respirar y de intercambiar oxígeno puro por el dióxido de carbono es uno de las más grandes maravillas.
Despierto o dormido, consciente o inconsciente, el cuerpo puede respirar de forma automática, sin que tengamos que pensarlo en forma automática por nuestra parte
La naturaleza es nuestro proveedor que no cobra nunca por sus servicios

¡Amemos a nuestros pulmones!
“un paciente bien informado entiende la dimensiones de su problema, entiende bien las indicaciones de su neumólogo y esta en aptitud de ayudarse a si mismo”
Nos han diagnosticado la fibrosis pulmonar
Al recibir la noticia de que tenemos una enfermedad crónica el impacto psicológico es severo. No sabemos que va a pasar con nosotros, cual será la evolución de esa enfermedad, cual será el pronostico, que va a suceder en el futuro, si hay alguna manera de ayudarse a si mismo. ¿Cómo lo han lidiado otras personas en condiciones similares? Todo esto causa angustia y depresión. ¿Se lo digo a mi familia o me quedo callado? ¿Qué es lo correcto y lo adecuado?

Te daré algunas respuestas racionales a estas preguntas
¿Qué han hecho otras personas en condiciones similares? Lo mas inteligente es la de leer todo y documentarse para entender y comprender a la F.P. y hacerle buenas preguntas al medico.
Es normal sufrir de angustia, depresión, tristeza y muchas sensaciones negativas como ¿Por qué a mí? La respuesta es que el cuerpo humano es vulnerable a multitud de enfermedades, y nosotros no somos una excepción de estar a salvo y no enfermarnos. Tenemos 2 alternativas, hundirnos en la depresión o la enfrentarlo con buena actitud.

1. “una actitud mental positiva creará más milagros que cualquier medicina milagrosa”-
¿Se lo digo a mi familia o me quedo callado?

Tu familia tiene derecho a saberlo y a compartir contigo este nuevo desafío. Cuando vayas al medico pídele a alguien que te acompañe y que te ayude ha hacer preguntas. De todos los estudios que te hagan abre una carpeta, archívalos y que alguien sepa en donde esta por si tuvieras alguna crisis.
NO ERES EL UNICO. Compartes el problema con unos 5 millones de personas en todo el mundo
Así que el siguiente paso es establecer contacto con ellos.

¿POR QUÉ INGRESAR A UN GRUPO DE APOYO?

Trabajar juntos es clave para lidiar con muchos desafíos de la vida, y aprender a lidiar con un reciente diagnóstico,
el tratamiento médico nuevo o un futuro incierto no es una excepción.
Fibrosis Pulmonar (FP) es un trastorno pulmonar grave y potencialmente mortal que es difícil de diagnosticar y de tratar,
y sigue habiendo poca comprensión en torno por qué la enfermedad se produce o cómo detenerla… Recibir un diagnóstico de la PF, u otra es igualmente devastador
puede dejar a los pacientes y a sus seres queridos sentirse perdidos, desconectados y desinformados.
Los grupos de apoyo pueden ofrecer a los pacientes PF y sus seres queridos con una muy necesaria red de personas que han tenido experiencias similares. Un sistema de apoyo de su grupo social así como expertos médicos puede informar, a los pacientes guía para hacer frente a su diagnóstico.

Como es de esperarse con un diagnóstico de un trastorno poco conocido y que amenazan la vida, algunos pacientes están llenos de preguntas “¿qué pasaría si” y un deseo de de encontrar una luz al final del el túnel. Para otros, un sentimiento de derrota y la desesperación los consume a medida que luchan con la dura realidad de su diagnóstico
Independientemente de la perspectiva de un paciente o de la fase de progresión de la enfermedad, PF los grupos de apoyo pueden iniciar y sostener diálogos que son tan críticos para la curación y tratamiento de la enfermedad

Aprender de los demás
Inicio de un grupo de apoyo es un gran trabajo, así que antes de empezar, asegúrese de hacer un poco de la investigación – no es necesario reinventar la rueda para establecer un apoyo adecuado
Antes de comenzar a planificar, ver lo que otros ya están haciendo en su área
¿Qué se necesita para empezar?
En primer lugar, espíritu de servicio y tener ganas de ayudar a otras personas.

En segundo lugar, tiempo disponible para dedicarlo para organizar listados de “contactos” y una computadora. Es la vía más rápida para comunicarse y la más económica
Si hay facilidades para hacer juntas pida a una escuela local el permiso para usar uno de sus salones.
Una reunión debe de ser de 1 a 2 horas. Los que asistan quieren aprender como sobrellevar la enfermedad..
El primer invitado debe ser un neumólogo- el puede contestar todas las preguntas sobre la F.P.
Otras personas son un(a) dietologo(a) que ayude a diseñar guías alimenticias individualizadas.
Un especialista en rehabilitación pulmonar. Que enseñe como respirar bien y que tipo de ejercicios físicos, realizar.
Un especialista (otorrino) que explique como tratar a la tos. Que medicamentos se pueden conseguir sin receta. Uno natural, en agua tibia diluir 6 cucharas soperas de miel y exprimir el jugo de 3 limones, beberlos a sorbos.
Un proveedor de oxigeno medicinal que explique el uso del concentrador y de uno portátil incluyendo precios.

Un psicólogo que nos diga como aprender a vivir con la carga de una enfermedad crónica.
Una enfermera ligada al cuidado de personas con problemas pulmonares.
Muchos de los asistentes van a querer ser atendidos en sus consultorios privados. Ese, será su beneficio por ser oradores.
Es obvio que debemos citarlos con anticipación y después de su charla entregarle una carta de agradecimiento.
El día y la hora. Los hombres sufren más con la FP. Que las mujeres, pero ellos trabajan de lunes a viernes, por eso, el mejor día son los sábados a las 11 am
No estas solo en tus esfuerzos. Hay muchas organizaciones que sin fines de lucro desarrollan muchas actividades, como

Instituto nacional de enfermedades respiratorias,

instituto mexicano del Seguro Social y la Sociedad Mexicana de Neumología

Escríbeles. Todas tienen sus departamentos de difusión

¿Qué ganas con todo esto? La intima satisfacción de hacer el bien, de ayudar a otros y la de construir una red de amigos

ACUERDOS SOBRE EL CUIDADO DEL PACIENTE CON F.P.:
Todos tenemos el derecho de participar en la planificación de los cuidados. Para ayudar en esta planificación; debemos informarnos acerca del estado de salud y sobre la forma como puede tratarse. De esta manera, usted y sus médicos pueden hablar acerca de sus opciones y decidir el cuidado que se usaremos durante el tratamiento. Siempre tenemos el derecho a rechazar o de aprobar el tratamiento.
¿Dónde podríamos conseguir apoyo emocional y más información?
La fibrosis pulmonar es una enfermedad que cambia la vida y el de la familia. Es difícil aceptar que tenemos la fibrosis pulmonar. Todos aquellos que nos rodean, pueden sentir ansiedad o temor. Estos sentimientos son normales. Hay que hablar con los médicos, familiares o amigos, acerca de esos sentimientos. También es necesario que necesite unirse a un grupo de apoyo. Este grupo está conformado por personas que también tienen fibrosis pulmonar. Para conseguir más información acerca de esta enfermedad, llame o escriba a la siguiente organización:
GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
cordovaboss@hayoo.com.mx
La salud es algo que se aprende y se gana
. Para ayudar a reducir el estrés en su vida, trate de hacer ejercicio con regularidad y aprender algunas técnicas de relajación.. Usted también puede unirse a un grupo de apoyo o para ver a un consejero para ayudarle a lidiar con sus sentimientos.. Lo importante es para los dos a pedir y obtener la ayuda que se necesita
mi perfil. desde hace 11 años vivo con mi fibrosis pulmonar. Cuando me la diagnosticaron empecé a buscar toda la información existente y me considero un experto en tema.
Aprender no se logra por casualidad. Se debe buscar con ahincó y mantener constante el esfuerzo.
Creo firmemente que una persona bien informada entiende y comprende mejor a su medico y puede ayudarse a si mismo en el objetivo común de todos mostros que es poder alargar y estirar hasta el limite los años que nos queden.
La enfermedad no es algo malo, es la oportunidad de demostrar lo que vales si sabes llevarla con dignidad y buen humor
He escrito más de 300 artículos que he publicado en mis blogs de wordpress, magister, google, adultos mayores en donde he sido leído por miles de personas
desde hace11 años tengo dentro de mis pulmones a un “huésped incomodo. La F.P.” que no se va ir nunca. Con buen humor le propuse un trato. Soy un cliente VIPS, Yo me cuido y ella me deja vivir y hasta ahora ha sido un buen trato.
Para cuidarme me vacuno cada año contra la influenza y cada 5 contra la neumonía.
Hago ejercicio para mantenerme en forma, nado varias veces a la semana, camino (lo que aguanten las piernas) por que quiero ir este año a Argentina y después a Canadá, (viajes de pocos días) y si me sobra cuerda el año que entra visitare a las Vegas y a Nueva Orleans /soy un fanático del jazz/.
Para ejercitar a las neuronas ingrese a la Universidad de la 3 edad y ya tome estos cursos: Word, Internet, Publisher el diseño de paginas web, ambientes virtuales de aprendizaje, ajedrez y estoy en Desarrollo Humano, nivel 1.
La gente opina que el paraíso esta en el cielo. Como no tengo ganas de averiguarlo yo me crie mi propio paraíso en la tierra.
Retirado de los negocios hoy soy lo que se puede llamar un “vago profesional” que dispone de todo el tiempo del mundo para disfrutar lo que mas me gusta.
Leo, voy al cine, a los teatros, a los museos, oigo música, veo deportes en la tv y escribo dándole suelta a una vocación que estaba subyacente.
Como vez, no necesito saber como es el paraíso en el cielo (algún día lo sabré, pero no tengo ninguna prisa)
Mientras voy a gozar al máximo lo que me resta de vida, aquí contigo, caro lector.

alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

España. grupo de apoyo, fibrosis pulmonar

España. grupo de apoyo, fibrosis pulmonar

http://www.afefpi.org/

E Aportaciones desde AFEFPI
Problemas de adaptación a la vida diaria con una enfermedad como la FIBROSIS PULMONAR
Documento de consenso (elaborado con las opiniones de nuestros asociados) y leído dentro del Aula Respira sobre la FPI celebrada dentro del espacio SEPAR – Pacientes, el día 6 de Junio de 2009 en el Aula 1 del Palacio de Congresos de Santander.
Antes de iniciar el espacio que me corresponde acerca del impacto en la vida cotidiana y sobre los cuidadores, quisiera agradecer en nombre de nuestra asociación AFEFPI, nuestros asociados, las personas invitadas por nosotros a asistir al Aula Respira todos los esfuerzos realizados por Isabel Girona, Montse Llamas, el Dr. Escarrabill, D. Eusebi Chiner, Dr. J. Ruiz-Manzano, Dr. Ancochea, Dr. Xaubet y en último término a alguien especialmente estimada por mí ya que la considero nuestra hada madrina porque gracias a ella nos han abierto las puertas a la participación y a la difusión de nuestra existencia en este espacio. Hablo por supuesto de la Dra. María Molina aunque hoy no pueda estar aquí. Agradecer también a SEPAR que nos hayan brindado la posibilidad de poder desarrollar este Aula dentro del Espacio SEPAR – Pacientes que dirige el Dr. Escarrabill.

Impacto de la enfermedad en la vida cotidiana. Impacto sobre los cuidadores
Problemas de adaptación a la vida diaria con una enfermedad como la FPI
He pedido a todos los que participan en el blog y a todos los socios que me enviasen su opinión acerca de ello, y voy a tratar de exponer toda la problemática que conlleva la enfermedad en modo de una lista de las demandas que ellos plantean después de vivir la enfermedad tan de cerca.

1. Mayor información al paciente desde los centros de Atención Primaria hasta los especialistas. Mayor información también al personal sanitario.
2. Mayor dedicación de los especialistas a estos enfermos con un seguimiento personal de la enfermedad (sensación de desatención).
3. Creación de grupos multidisciplinares con apoyo: psicológico, de asistencia social e incluso legal para petición de incapacidades, ayudas (dependencia, cuidadores, oxigenoterapia…)

4. Derivación (si es posible) a especialistas concretos especializados en la enfermedad, que a su vez se puedan coordinar entre sí.
5. Fisioterapia respiratoria, respiración abdominal, desde el Dx de la enfermedad.
6. Explicar, ¿cómo, cuándo y desde cuándo usar la oxigenoterapia. Oxigenoterapia precoz? Información de la existencia del oxígeno portable (mochila, concentradores portátiles de oxígeno).

7. Movilidad (facilitar la movilidad de los mismos con oxigenoterapia portable, sin problemas, aunque la tengan que simultanear con oxigenoterapia fija en el domicilio, o con oxigenoterapia temporal en otras comunidades autónomas en caso de desplazamientos). Actualmente esto es un caos administrativo que conlleva el que el enfermo se tenga que quedar sin oxigeno en un sitio, devolución de bombonas, no posibilidad de recargas de la mochila en otro, etc…).

8. Proporcionar e oxímetro desde un principio para medir la saturación (a demanda).
9. Dieta alimenticia adecuada a las necesidades del paciente y preparada de forma adecuada para que la puedan tomar sin problemas .
10. Ayuda psicológica para enfermos y familiares.
11. Divulgación de 1 guía de la enfermedad para enfermos y familiares que reúna:
a. Información clara y concisa de la enfermedad, fases de la misma y tratamientos actuales, sus posibles efectos secundarios que dificultarían un posible trasplante (único tratamiento eficaz a día de hoy).
b. Información sobre grupos de apoyo.
c. Información sobre asociaciones, etc.
12. Agilidad en los trámites administrativos de incapacitación, ayudas, etc…por medio de un asistente social que se ocupe de ello, dado que es una enfermedad progresiva, cada vez más invalidante y con una baja esperanza de supervivencia a medio plazo.
13. Dotación en las salas de espera de los hospitales de oxigenoterapia para las esperas a consulta de estos enfermos o bien de recargas para los equipos portátiles.
14. Preferencia en la atención a estos enfermos (no esperar turno en la consulta) puesto que tienen el oxigeno limitado en tiempo y además debe durarles para regreso al domicilio.
15. Desplazamientos en ambulancia o taxi programados y sin trabas administrativas.
16. Evidencia o Sensación por parte del enfermo y familiares de que el personal sanitario desconoce la enfermedad.
17. Distanciamiento del personal sanitario en los estadios terminales de la enfermedad (demanda de apoyo psicológico)
18. Tratamiento de las reagudizaciones en las etapas finales de la enfermedad:
a. ¿Es necesario seguir el protocolo de urgencias a rajatabla? O bien
b. Sería posible derivar al paciente a profesionales que conozcan el tema y evitar pruebas dolorosas e innecesarias que no van a conducir a nada.
Actualizado (Domingo, 02 de Enero de 2011 14:55)

NOTA EXPLICATIVA.
AFEFPI es una organización Española que coordina los esfuerzos a favor de las personas con F.P.

http://www.afefpi.org/

si tienes interés en conseguir mas información arriba esta su link
si tu eres un cuidador o un paciente con la F.P. esto nos interesa. Mientras mejor informados estemos mas nos podemos ayudar a nosotros mismos y comprender a nuestra enfermedad y las explicaciones de nuestro neumólogo
soy un “veterano” con 11 años de antigüedad con ese compañero incomodo dentro de mis pulmones. He leído toda la información disponible lo que me ha convertido en un experto. Publico mis textos en WordPress, Google, Faceook y en Magister para llegara a mas personas que inicialmente viven en el desconcierto por la falta de información.

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx