viernes, 20 de enero de 2012

trasplantes en fibrosis pulmonar, relacion fundaciones


Un amigo virtual que vive en Tijuana, Mexico me hizo llegar una informavion preliminar las fundaciones internacionales y nacionales a las que se pude recurir en caso de estar intersado en ser candadato a un transplante pulmonar
( Wilfredo Ruiz, wruiz@colef.mx)

El tiene interes de saber si califica para recibir pulmones de donantes.
Su busqueda incluye a las fundaciones de los EE.UU. y de otros paises.
Busque en mis archivos que informacion podia aportar y este es texto final.

RELACION DE FUNDACIONES INTERNACIONALES Y MEXICANAS

relación de fundaciones en la fibrosis pulmonar
FUNDACIONES ESTADOUNIDENSES:

Coalicion para la fibrosis pulmonar:

http://www.coalitionforpf.org/

Aquí hay información sobre una asociación de caridad o algo así, para la fibrosis:

http://www.bbb.org/charity-reviews/national/coalition-for-pulmonary-fibrosis-in-culver-city-ca-1943


Pulmonar fibrosis foundation:

http://www.bbb.org/charity-reviews/national/coalition-for-pulmonary-fibrosis-in-culver-city-ca-1943

The international society for heart and lung trasplantation

FUNDACIONES INTERNACIONALES:

Aquí se encuentran todas las sociedades y fundaciones, de trasplante (no solo de pulmones) que hay a nivel internacional:

• American Lung Association
1301 Pennsylvania Ave. NW
Washington, DC 20004
Phone: 1-202-785-3355
Phone: 1-800-586-4872
Web Address: http://www.lungusa.org
• National Heart, Lung and Blood Institute
Health Information Center
P.O. Box 30105
Bethesda, MD 20824-0105
Phone: 1-301-592-8573
Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm
• Pulmonary Fibrosis Association
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
Phone: 1-206-417-0949
Web Address: http://www.pulmonaryfibrosisassn.com

ESPAÑA

Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Lugar de Cobas, 3 – Os Tilos
15894 TEO (A CORUÑA)
SPAIN
ontact person of patient organisation :
Mr Carlos LINES MILLÁN
Lugar de Cobas, 3 – Os Tilos
15894
TEO (A CORUÑA)
SPAIN
E-mail :

Phone : -
Fax : -
Contact secretary :

Presidente
Francisco Contartese
4922 4595
fcontartese@live.com.ar
info@fundepoc.org
Sonia Iujvidin
155 829 7800
soniadin@fibertel.com.ar; alfa1@fundepoc.org

http://www.ishlt.org/links/transplantRelatedOrganizations.asp

Fundación canadiense, importante por ser el país mas avanzado en trasplante pulmonar:

http://www.canadianpulmonaryfibrosis.ca/

Fundación Canadiense de Fibrosis Pulmonar
47 Bakers Lane Escudero
Markham, Ontario L3P 3G8
Canadá
La Asociación Canadiense del Pulmón

http://www.lung.ca/

Salud de Canadá

http://www.hc-sc.gc.ca/

FUNDACIONES MEXICANAS:

Fundación Nacional de Trasplantes (FUNAT), parece que es la mas importante

http://donacionytrasplantesdeorganos.blogspot.com/2009/04/fundacion-nacional-de-trasplantes.html

Fundación Telmex, trabaja con FUNAT:

http://www.fundaciontelmex.org/fundacion_SaludyNutricion_donacion.html

Según internet, en el Centro Nacional de Trasplantes (CENATRA), hay registradas cerca de 23 fundaciones, pero yo no encontré nada. Haber si tienen suerte o hay que preguntar, este es el link:

http://www.cenatra.salud.gob.mx/

Mi historia clínica. La fibrosis pulmonar y yo ya celebramos nuestros decimo aniversario de caminar juntos por el mundo. Pertenezco al grupo de pacientes “hereditarios” (se estima que somos entre un mínimo del 10% y quizá leguemos al 25%) pero no importa cual es el porcentaje, el caso que tenemos a un “huésped incomodo” dentro de nuestros pulmones y que debemos ser capaces de aprender a vivir y convivir juntos.
Cuando me dieron mi diagnostico quise saber por que, que lo causaba, cuales eran los tratamientos sugeridos y cual era la expectativa de vida. En esos 10 años me entere de varias cosas sorprendentes, como esta: existen cerca de 160 enfermedades similares que cursan con la misma sintomatología, tos crónica, repetitiva, disnea y cansancio.
Hace casi 10 años la Amercan Sociaty dio de alta como una enfermedad a la fibrosis pulmonar que en pocas palabras es que nuestros alveolos pierden la capacidad de intercambiar el oxigeno inhalado y la de expulsar al dióxido de carbono. Los alveolos se empiezan a cerrar, cicatrizándose (ver las 3 primeras imágenes que encabezan este texto. )
De las manifestaciones clínicas, es la tos por impide tener una conversación fluida, los accesos en salas de espectáculos molestan al publico y finalmente por que nos impiden conciliar el sueño.

Como soy uno de los mas veteranos con la FP estoy entrenado y capacitado para compartir contigo algunas de las soluciones. Ninguna de ellas requiere receta medica,
Empecemos con lo mas natural, en una jarra de agua tibia vierte 8 cucharadas de miel de abeja (Karo y Maple no son miel de abeja) diluye 8 cucharas de miel con el jugo de 4 limones.
Por las noches lleva a tu buro un vaso para aclarar la garganta reseca.

Un segundo remedio es el te abango con miel

Un tercer producto es el Ambroxol, cada 8 horas

Un cuarto producto son las perlas de benzonatato, cada 8 horas

Por ultimo esta este antitusivo, el dextrometorfano

Advertencia. No se deben tomar SIMULTANEAMENTE estos productos, es uno u otro alternándolo
Los caramelos de miel, de menta, de eucalipto lubrican tu garganta

Mi historia clínica, desde hace ya 10 largos años me diagnosticaron la FP. Esto, cambio mi vida en forma dramática y he dedicado todo este tiempo ha investigar que la causa, cual es tasa de mortalidad y de supervivencia, que debo hacer para cuidar a mi cuerpo (es el único que tengo y nadie vende repuestos)

En todo este tiempo he descubierto cosas muy interesantes, por ejemplo, la FP comparte con otras 160 enfermedades pulmonares la misma sintomatología, tos crónica y repetitiva, cansancio y fatiga disnea

Esta sintomatología “enmascaraba” a la enfermedad y fue hace 10 años precisamente que la American Sociaty le dio “rostro” estableciéndola como una enfermedad “diferente y distinta”
Como “oficialmente no existía” ninguna compañía farmacéutico había desarrollado un producto específico. Lo que los médicos nos dan solo sirve para “detener su avance”

alveolo cicatrizandose

Te quieo explicar con palabras sencillas como evoluciona la fibrosis pulmonar. Dentro de nuestros pulmones tenemos millones de ALVEOLOS, cuya misión es la de absorber el oxigeno y la de intercambiarlo por un producto de desecho que se llama bióxido de carbono. Cuando los alveolos se cicatrizan esta función se dificulta.

El daño es irreversible y no existe ninguna cura. Las empresas farmacéuticas vieron en este padecimiento un mercado muy atractivo y actualmente tienen en estudio unas 400 nuevas moléculas. Ninguna ha sido aprobada por la FDA.

Mi FP es de tipo hereditario. Se estima que entre un 10% y un 25 % son de este tipo. Ahora ya no importa. El caso es que tengo que reconocer que se ha instalado en mis pulmones, sin mi permiso, un “huésped incomodo” y que debo aprender a vivir y a convivir con el hasta el fin.

Hice un trato con el. Yo me cuido y el me deja vivir. Llevamos juntos ya 10 años y quiero seguir con ese “status quo” mas años.

Como ya tenia en mis archivos una abundante información, se me ocurrió la idea de compartirla con otros compañeros de viaje y ahora amigos virtuales en todo el mundo
Si acabaste de leer este articulo, tu eres uno de ellos.

Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

martes, 3 de enero de 2012

ALIMENTACION, MIELES FALSAS. LA MIEL EN LA TOS

ENTACION, MIELES FALSAS



ALIMENTACION, JARABES QUE NO SON MIEL
Jarabes de miel, el dulce engaño

15 diciembre 2011. Existen jarabes que utilizan la palabra “miel” para engañar al consumidor, pues realmente son caramelos líquidos, al igual que los refrescos, por sus altas concentraciones de azúcares y carecen de valor nutricional.
No tienen nada que ver con la miel de abeja, un alimento energizante con altas cualidades nutritivas que desde la antigüedad ha sido utilizada como endulzante natural, incluso antes de que se utilizara la caña de azúcar.
Por eso es fundamental distinguir entre este valioso producto, la miel de abeja, y los jarabes de miel.
La miel natural es producida a partir del néctar de las flores y de secreciones de la planta que las abejas recogen, transforman y almacenan en panales, de donde se extrae la miel.
Existen empresas que adulteran este producto con aditivos para su conservación o la diluyen con agua o la mezclan con almidones, melaza, glucosa, fructuosa u otros azúcares.
La miel de abeja de buena calidad contiene bajos niveles de sacarosa y de acidez. De hecho, el contenido de sacarosa puede ser un indicio de adulteración.

Entre enero y abril de 2011, el laboratorio de la Procuraduría Federal del Consumidor (Profeco) analizó 29 presentaciones de miel y encontró anomalías en el 41% de ellas, lo que es una señal de alerta para el consumidor.
Específicamente, cinco marcas resultaron adulteradas. Se recomienda evitar su consumo:

Marca Calidad
Doña Pris. Miel Atoyac 740g 100% de adulteración
Abel Ha. Miel natural de abeja 340 y 1,360g 72% de adulteración
Del árbol Metepec. Miel de abeja líquida natural 300 y 550 g 65% de adulteración
Heinz. Miel de abeja 120 Bliesters. 20 g/u 62% de adulteración
Quee Bee. Miel líquida de abejas 100 natural. 370 g 16% de adulteración

Además, tres marcas dicen ser miel pero en realidad son jarabes:

Ke! Precio. Jarabe de miel 370 g 100% azúcares diferentes a la miel
Gota del Campo. Jarabe de maíz con miel de abeja 380g 88% azúcares diferentes a la miel
Pammy. Jarabe de miel de abeja 370 g 78% azúcares diferentes a la miel

Asimismo, las marcas Carlota y Nutrisa excedieron el valor especificado de acidez, lo que indica fermentación por desarrollo de microorganismos o por algún sobrecalentamiento durante el proceso.
En ese sentido, la marca Aires de Campo en sus presentaciones “Miel orgánica de floración de manzanilla silvestre” y “Miel orgánica de floración de girasol” excedió el contenido de levaduras, lo que ocasiona que el producto fermente.
A continuación te presentamos las marcas comerciales que cumplieron los estándares fijados para la producción industrial de miel:

Abarca. Miel 100% natural (azahar). 1.250 g
Abarca. Miel 100% natural (cacahuananche). 350 g
Abarca. Miel 100% natural 350 g y 700 g
Abarca. Miel crema gourmet 100% natural. 350 g
Abarca. Miel clásica 100% natural (flor de mezquite). 350 g
Aires de campo. Miel orgánica floración dzidzilché. 350 g
Avida. Miel de abeja 400 g
Azahar de Allende. Miel de abeja azahar con multiflora. 700 g
D´Calidad Chedraui. Miel de abeja líquida 100% pura. 730 g
El Chavo. Miel de abeja líquida 100% natural. 730 g
Golden Hills. Miel líquida de abeja 100% natural. 370 g
Great Value. Miel de abeja líquida. 730 g
Nattura Miel. Miel de abeja líquida 100% natural. 500 g
Osako. Miel de penca calidad 100% natural. 260 g
Soriana. Miel líquida 100% natural. 370 g
Vita Real. Miel de abeja 100% natural. 430 g

Te recomendamos
• Leer con atención la etiqueta. Algunas marcas ponen en letra muy pequeña: “jarabe de miel”, “jarabe tipo miel” o “jarabe de maíz con miel”. Estos productos no son miel de abeja y contienen porcentajes altos de azúcares.
• Si te es posible, adquiere la miel directamente de productores artesanales. La puedes encontrar en los tianguis orgánicos.

Tips para comprar miel
Nunca compre miel en la calle sin etiquetas que identifiquen al productor, generalmente están adulteradas y pueden ser toxicas. Karo es jarabe de maíz. Maple no es de abejas.

Lugar de origen: La miel de zonas forestales (como el sureste de México y la península de Yucatán) tienen mejor calidad por el bajo nivel de contaminación que encuentran las abejas.
Cristalización: La buena miel tiende a cristalizarse. Si se mantiene líquida es porque ha sido pasteurizada, lo cual elimina algunos microorganismos dañinos pero también las cualidades nutricionales de la miel debido al calentamiento.

Espesor: Una miel de calidad es tan espesa que se queda adherida a la cuchara utilizada o al recipiente en que se encuentra.


Esta combinación es ideal para quienes tiene tos crónica. En una jarra de 2 litros con agua tibia diluya 8 cucharadas soperas de miel con el zumo de 4 limones. Se bebe a lo largo del día.
La misma formula la usan los cantantes para “lubricar” sus gargantas


La miel de abejas contiene complejo B y es alimenticia

La miel es un alimento “perfecto por que es energético”. contiene mas de 60 sustancias nutritivas, como
VITAMINAS MINERALES ANTIOXIDANTES
B1 tiamina Potasio Aminoácidos
B2 riboflavina Calcio Lisina
B6 piridoxina Cobre Metionina
B12 cianocobalamina Hierro Melatonina
Ácido pantotenico Fósforo Orgánicos
Ácido fólico Magnesio Cítricos
Vitamina c Manganeso lácticos
Vitamina k Zinc Fórmicos
Vitamina e Litio titanio

Usarlo como endulzante en lugar de azúcar que no alimenta, engorda, produce caries y flatulencia, es la mejor opción humana


Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx