Canada, y su lucha vs la fibrosis pulmonar

anada, contribuciones en la lucha vs la fibrosis pulmonar

febrero 12, 2012, 7:28 pm

CONTRIBUCIONES DE CANADA EN LA LUCHA CONTRA LA FIBROSIS PULMONAR

Cada estima que unos 3.3. millones de personas sufren de enfermedades pulmonares

En español, “yo amo a mis pulmones”

Tu yo hemos llegado juntos hasta aquí.
ahora te toca protegerme yendo con un neumólogo para que me revise y podamos seguir juntos por mas tiempo. Atentamente tus pulmones.
Fibrosis Pulmonar
(Fibrosis intersticial pulmonar, fibrosis pulmonar)

En esta hoja informativa: UNO

Los hechos sobre la fibrosis pulmonar
Las causas de la fibrosis pulmonar
Los síntomas y complicaciones de la fibrosis pulmonar
El diagnóstico de la fibrosis pulmonar
El tratamiento y la prevención de la fibrosis pulmonar

El diagnóstico de la fibrosis pulmonar

Las enfermedades pulmonares tienden a tener mucho los mismos síntomas, por lo que una historia completa, un examen, pruebas de función pulmonar, y la radiografía de tórax, mientras que todo esencial, puede no ser suficiente para identificar la fibrosis pulmonar, especialmente si es debido a ninguna causa conocida ( idiopática).

Su médico también puede ordenar exámenes de sangre y pruebas de corazón para comprobar las causas subyacentes de los síntomas.

Una tomografía computarizada (TC) también se puede hacer para verificar si hay cambios dentro de los pulmones. La prueba de esfuerzo también puede ser sugerido para ver qué tan bien funcionan sus pulmones durante el ejercicio.

La prueba diagnóstica definitiva es una biopsia de pulmón – la obtención de una muestra de tejido pulmonar para su análisis en un laboratorio.

La mejor manera de hacer esto es en la sala de operaciones, donde se quirúrgicamente un trozo de tejido pulmonar eliminado. Usted puede esperar a ser hospitalizados por varios días después de este tipo de procedimiento. A veces, las personas que podrían beneficiarse de este tipo de biopsia está demasiado enfermo para llevarlo a cabo.

Una forma más rápida pero menos exacta de hacer una biopsia de pulmón no se puede hacer a través de la operación broncoscopia, que es una prueba que consiste en pasar un tubo delgado con una luz y cámara en el extremo a través de la nariz o la boca hacia los pulmones. Una vez que el dispositivo está en su lugar, una herramienta llamada una pinza se puede pasar a través de él para tomar una pequeña muestra de biopsia del pulmón. La gente por lo general puede ir a casa el mismo día en que el procedimiento se lleva a cabo.

El tratamiento y la prevención de la fibrosis pulmonar

Una vez que el tejido cicatriza se ha formado, no se puede revertir o eliminar, así que el tratamiento está dirigido a frenar la progresión de la enfermedad y mejorar los síntomas.

Desafortunadamente, los tratamientos que tenemos son limitados. Para muchas personas con fibrosis pulmonar, los únicos tratamientos son para el alivio sintomático, como la terapia de oxígeno. Personas relativamente jóvenes y saludables con la fibrosis pulmonar pueden ser candidatos a un trasplante de pulmón.

En la fibrosis pulmonar causada por alguna otra enfermedad como la artritis reumatoide, el tratamiento de la enfermedad subyacente es el mejor enfoque y por lo general reduce la inflamación pulmonar.

En la fibrosis pulmonar idiopática, los medicamentos que suprimen el sistema inmune puede prevenir la cicatrización nueva, pero la mayoría de estos medicamentos no han demostrado ser muy eficaz. La prednisona * corticosteroide es el tratamiento administrado con mayor frecuencia. Otros inmunosupresores como la ciclofosfamida a veces también se trató. La rehabilitación pulmonar es una parte estándar de tratamiento para las personas con fibrosis pulmonar. Esto puede implicar un programa de ejercicios, ejercicios de respiración y manejo del estrés.

El ejercicio puede mejorar la capacidad del cuerpo para proporcionar oxígeno a los tejidos, y maximizar la eficiencia del tejido pulmonar sano. Las personas con fibrosis pulmonar avanzada pueden necesitar equipo de oxígeno con el fin de mantener un suministro adecuado de oxígeno en su circulación.

Las personas con fibrosis pulmonar deben dejar de fumar.

Es difícil de prevenir una enfermedad cuando no se sabe qué la causa, así que no hay ningún consejo generalmente aceptado preventiva para la fibrosis pulmonar. Sin embargo, las personas que tienen puestos de trabajo que aumentan su riesgo de desarrollar fibrosis pulmonar (por ejemplo, los agricultores que trabajan con el heno, los mineros, soldadores, arenadoras, los trabajadores de demolición) deben hacer todo lo posible para minimizar la exposición (por ejemplo, el uso de máscaras).

* Todos los medicamentos tienen dos nombres comunes (genéricos) y la marca. La marca es lo que llama a un fabricante específico del producto (por ejemplo, Tylenol ®). El nombre común es el nombre médico para los medicamentos (por ejemplo, acetaminofeno). Un medicamento puede tener muchos nombres de marca, pero sólo un nombre común. Este artículo enumera los medicamentos por sus nombres comunes. Para más información sobre nombres de marca, hable con su médico

Causes of Pulmonary Fibrosis
Fibrosis Pulmonar
(Fibrosis intersticial pulmonar, fibrosis pulmonar)

En esta hoja informativa:

Los hechos sobre la fibrosis pulmonar
Las causas de la fibrosis pulmonar
Los síntomas y complicaciones de la fibrosis pulmonar
El diagnóstico de la fibrosis pulmonar
El tratamiento y la prevención de la fibrosis pulmonar

Los hechos sobre la fibrosis pulmonar

La fibrosis se refiere a tejido cicatricial que se ha sustituido el tejido sano. Esto es lo que sucede en los pulmones de las personas con fibrosis pulmonar. Inflamación (hinchazón) en los pulmones por lo general sucede antes o al mismo tiempo como la formación de tejidos de la cicatriz.

Existen muchas sustancias que causan la fibrosis pulmonar, pero la gente a menudo se desarrollan fibrosis pulmonar, incluso cuando no hay causa aparente. Cuando la causa es desconocida, se denomina idiopática.

La fibrosis pulmonar idiopática es una enfermedad grave cuya causa no se entiende bien. Otra condición muy similar a la fibrosis pulmonar idiopática puede ocurrir en algunas personas con ciertas enfermedades, especialmente las enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico o la esclerodermia. Ya sea esta otra condición es la misma cosa como la fibrosis pulmonar idiopática o ligeramente diferentes es desconocida.

Cuando la fibrosis pulmonar idiopática es, que ocurre más frecuentemente en personas de 50 años de edad y mayores, pero la gente de cualquier edad puede desarrollar. La fibrosis pulmonar se puede detectar en una etapa temprana o tardía, pero por lo general empeora con el tiempo. A veces se avanza lentamente, pero también puede progresar rápidamente en unos pocos años o incluso meses.

Las causas de la fibrosis pulmonar

Hay muchas causas potenciales de la fibrosis pulmonar, tales como:

la artritis reumatoide
la esclerodermia
lupus
polvos minerales-carbón, el silicio, el amianto (asbestosis), los metales
venenosos gases industriales, tales como el cloro y el dióxido de azufre
tratamiento de radiación en el pecho
venenos-en particular el paraquat
medicamentos (por ejemplo, nitrofurantoína, amiodarona, bleomicina, metotrexato ciclofosfamida)

La causa de la fibrosis pulmonar, especialmente cuando es idiopática, es poco conocida. Es probable que implica la desregulación del sistema inmune en los pulmones, pero algunos expertos siguen pensando que podría ser causado por una exposición desconocida del medio ambiente, o incluso una infección poco común.

Unas familias se ven particularmente afectados por la fibrosis pulmonar idiopática, que pueden clasificarse en dos formas – una forma del medio ambiente y una forma genética.

La fibrosis pulmonar es más probable que sea causado por factores ambientales en individuos susceptibles genéticamente. Estas personas tienen un sistema inmunológico que reaccionan de forma exagerada ante la presencia de irritantes particulares u organismos. Esto sería típico de la enfermedad autoinmune.

El mecanismo de la enfermedad es el siguiente: Los pulmones se inflaman, por lo general sin motivo aparente. Las células blancas de la sangre y el líquido llene los alvéolos (pequeñas bolsas de aire del pulmón donde el oxígeno se transfiere a la sangre). Si el líquido permanece por mucho tiempo, los agentes de coagulación de la sangre se solidifique, dejando cicatrices que pueden interferir con la función de los alvéolos.

Los vasos sanguíneos de los pulmones están separados de las bolsas de aire por las paredes llamados interstitia. El intersticio permite que el oxígeno llegue a la sangre y el dióxido de carbono de la sangre pase hacia los pulmones para ser exhalado. Fibrosis daña la membrana, el engrosamiento y por lo tanto se reduce la capacidad de los pulmones para añadir oxígeno y eliminar dióxido de carbono de la sangre.
Los síntomas y complicaciones de la fibrosis pulmonar

Para la mayoría de las personas, los síntomas de la fibrosis pulmonar, van apareciendo lentamente en el transcurso de meses o años, pero para algunas personas los síntomas pueden aparecer más rápidamente.

La mayoría de las personas con fibrosis pulmonar primero consultar a su médico sobre el aumento de la falta de aliento durante el ejercicio. Algunos también tienen una tos. Éstos son a menudo los únicos síntomas de la fibrosis pulmonar temprano, pero te puedes sentir uno o más de los siguientes síntomas:

pérdida de vigor
pérdida del apetito
fatiga
pérdida de peso
dolor torácico difuso

Más tarde, los síntomas pueden incluir:

dificultad para respirar sin hacer ejercicio – comer, hablar, o simplemente descansar
cianosis (labios azules, las uñas, la piel y, a veces debido a la falta de oxígeno en el tejido)
uñas como palillos de tambo (dedos agrandados)

La fibrosis pulmonar puede conducir a varias complicaciones graves. Debido a que los pulmones no absorben el oxígeno, así, los niveles bajos de oxígeno en la sangre (hipoxemia) se pueden desarrollar. La falta de oxígeno puede afectar todo el cuerpo.

Otra complicación de la fibrosis pulmonar es la hipertensión pulmonar (presión arterial alta en las arterias de los pulmones). El tejido cicatricial en los pulmones puede hacer que sea más difícil para que la sangre fluya a través de ellos. El aumento de la presión hace que el corazón trabaje más duro y conduce a un corazón debilitado y agrandado, lo que reduce su eficiencia de bombeo y la producción de insuficiencia cardíaca. Esto se sospecha cuando las personas desarrollan la acumulación de líquido en el abdomen, hinchazón de piernas o pulsaciones prominentes en las venas del cuello.

Reproduzco este articulo hecho en Canadá explicando como quieren ayudar a sus conciudadanos a entender que es y como funciona la F.P.
Ellos aceptan tener un universo de 3.3. millones con problemas pulmonares. Es posible que el frio, la nieve con la que viven tenga alguna influencia
“un paciente bien informado entiende la dimensiones de su problema, entiende bien las indicaciones de su neumólogo y esta en aptitud de ayudarse a si mismo”
“en este cuerpo que habito desde hace muchos años mis pulmones necesitan que sean atendidos por un neumólogo”
Mi neumólogo (IMSSS, MEXICO) y yo trabajamos en estrecha colaboración, el ordena los estudios necesarios como, RX del pulmón, gasometría arterial, espirometría y tomografía axial para vigilar he impedir su avance. Me ha mantenido vivo y “estable” por 11 largos años.
En reciprocidad busco información y la publico en WordPress, Google, Facebook y Magister para compartirla con otros “compañeros de viaje”
Si haz leído hasta aquí eres una persona afortunada que ahora sabes un poco mas sobre este mal. Piensa, si hay alguien que su lectura le puede ayudar y re envíasela

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
.

glosario medico en la fibrosis pulmonar

Introducción. Es indispensable comprender el significado de la terminología que usan los médicos. Una cita con tu neumólogo será mas productiva si entiendes lo que el te dice, de cómo cooperar con el en tus cuidados, por eso encontraras en este espacio dos terminologías,

Este documento fue elaborado por la AFEFPI (España) organización dedicada a difundir entre familiarizas y enfermos de F.P.
Glosario,

BIOPSIA: es un procedimiento diagnóstico que consiste en la extracción de una muestra de tejido obtenida por medio de métodos cruentos para examinarla al microscopio. Esta muestra se envía al laboratorio, donde se corta en secciones y se trata con un tinte para que las células se puedan reconocer más fácilmente. Un patólogo, examina la muestra en el microscopio. Un diagnóstico obtenido por biopsia, suele ser un diagnóstico de certeza.
BRONCOSCOPIA: (o fibroscopia de bronquios) se realiza con ayuda de un tubo flexible, que se introduce por la nariz del paciente. Este examen se realiza bajo anestesia local, pero si se soporta mal se puede pedir anestesia general ligera (neuroleptoanalgesia).

CROMOSOMA: La información genética de los seres vivos se agrupa en diversos “trozos”. Cada uno de esos trozos se llama cromosoma. En las células eucariotas (las que tienen núcleo) los cromosomas van en parejas: de dos en dos. Por eso siempre hay un número par de cromosomas. En el ser humano, por ejemplo, hay 23 pares: 46 cromosomas.

DIAGNÓSTICO ANATOMOPATOLÓGICO: Es el diagnóstico de una lesión en un tejido realizada desde el punto de vista anatomopatológico y la hace un especialista en el tema. En este caso el anátomopatólogo informa de las características de la lesión que estudia son concordantes con padecer FPI. Una misma lesión puede ser común a distintas enfermedades.

DISNEA: “Sensación de respiración dificultosa”. Necesidad de realizar un esfuerzo para respirar.

ESPIROMETRÍA: método para medir el volumen de aire durante la respiración o el consumo de oxígeno en un intervalo de tiempo determinado.

FIBROSIS: Aumento circunscrito o difuso del tejido conjuntivo fibroso (tejido de cicatrización) de un órgano o de un tejido.

FIBROSIS PULMONAR: proceso patológico del pulmón en el que existe una sustitución más o menos extensa de tejido pulmonar por tejido conjuntivo fibroso.

FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA: Fibrosis pulmonar cuya causa no es conocida actualmente.
GEN: Unidad física y funcional que ocupa una posición específica en el genoma. Es considerado como la unidad de almacenamiento de información y unidad de herencia al transmitir esa información a la descendencia.

GENOMA: Todo el ADN de un organismo, incluidos sus genes, unos 30.000 en el caso de los humanos.

HEMOPTISIS: Emisión de sangre por la boca a consecuencia de las lesiones en las vías respiratorias bajas (bronquios, alvéolos…). La causa más frecuente de la hemoptisis es la tuberculosis, pero también se puede dar en muchos otros procesos pulmonares entre ellos en la FPI.
Imagen radiológica en “vidrio deslustrado” o “cristal esmerilado”: imagen radiológica de aspecto borrosa (como un cristal translúcido) poco clara de la zona explorada. Tienen significados diferentes según en qué enfermedad se presenten. En la FPI suponen una fase activa de la enfermedad (inflamación).

PULMÓN EN “PANAL DE ABEJA”: destrucción y fibrosis del parénquima pulmonar con formación de espacios quísticos, que representa una pérdida completa de la arquitectura acinar y bronquiolar, y supone la fase final de la fibrosis pulmonar. Su aspecto recuerda a las celdillas de un panal de abejas.

LAVADO BRONCO ALVEOLAR: L.B.A. consiste en inyectar una cantidad baja de suero fisiológico en el pulmón. A continuación el aparato (broncoscopio) aspira este líquido que será analizado en el laboratorio.

NECROPSIA: Examen de cadáveres, examen post-mortem.

POLIMORFISMOS: Secuencia de DNA que presenta dos ó más variantes en la población.

PRUEBA DE DIFUSIÓN (DLCO): Muchas enfermedades respiratorias no se manifiestan por cambios en la radiografía de tórax o por alteraciones en la espirometría o la curva flujo volumen. Su principal característica es la alteración en el paso de oxígeno a la sangre por compromiso en la membrana que separa los alvéolos, que tienen el oxígeno del aire, de los capilares por donde pasan los glóbulos rojos para recogerlo y transportarlo hacia todo el organismo. Esta alteración se conoce como alteración en la difusión y se detecta mediante la Prueba de Difusión de CO (DLCO).
El principio de la Prueba de Difusión (DLCO) se basa en la medición de la cantidad de monóxido de carbono (CO) que queda en los pulmones, sin pasar a la sangre, después de administrar una cantidad conocida de ese gas. Cuando hay problemas de difusión, el análisis del gas expirado muestra que muy poco de él ha difundido a la sangre.
Ejemplos de situaciones clínicas en las que puede haber alteraciones de la difusión incluyen enfermedades restrictivas tales como fibrosis pulmonar y enfermedades del colágeno.
Secuenciar:
1. tr. Ordenar sucesivamente una serie de cosas que guardan entre sí cierta relación:
En este caso, se trata de ordenar de forma consecutiva las bases púricas y pirimídicas que constituyen una porción del DNA del genoma humano, generalmente un gen o un fragmento de un gen.
TCAR: Tomografía Computada de Alta Resolución. Es una prueba radiológica específica que permite ver si existe Fibrosis y la extensión que tiene.
La TAC es la reconstrucción por medio de un ordenador de un plano tomográfico de un objeto. La tomografía se obtiene mediante el movimiento combinado del tubo de rayos X hacia un lado mientras la placa radiográfica se mueve hacia el contrario, por lo que una superficie plana de la anatomía humana es perfectamente visible, y las áreas por encima y por debajo quedan borradas

Para redondear la información te anexo otra hecha por USA

GLOSARIO

Este glosario es útil para usted de como a aprender más acerca de IPF.

Alvéolos, como son:*

Sacos de aire muy pequeños que se encuentran en los pulmones.

alveolo cicatrizandose

AMBRISENTAN (Leitaris)
un antagonista de los receptores de la endotelina (ERA) fabricado por Gilead Sciences, y actualmente aprobados por la FDA para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una complicación muy frecuente para los pacientes con FPI, como la enfermedad progresa. Actualmente en fase III de ensayos clínicos como tratamiento potencial para la fibrosis pulmonar (enero de 2009)

AGENTES ANTIFIBRÓTICOS / ANTIFIBROGÉNICOS
Medicamentos experimentales utilizados para inhibir el proceso de cicatrización asociada con FPI.

ANTIOXIDANTES
Medicamentos experimentales que pueden prevenir o revertir el daño del tejido pulmonar causada por la IPF.

Azatioprina. (Desde hace varios años la he tomado.)*

Un medicamento comúnmente recetado para los pacientes con FPI que puede suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.

BOSENTAN (Tracleer)
un antagonista de los receptores de la endotelina (ERA), fabricado por Actelion, Ltd., y actualmente aprobados por la FDA para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), y actualmente en la Fase III de ensayos clínicos como tratamiento potencial para la fibrosis pulmonar (enero de 2009)

LAVADO BRONCOALVEOLAR (LBA)
Una técnica de diagnóstico en el cual el líquido se inculca a los pulmones y se retira para su análisis.

Una acumulación de tejido en la punta de los dedos (o, a veces los dedos del pie). Parranda es un signo de FPI avanzada.

COLÁGENO
Proteínas que se encuentran en los tendones, los huesos y tejido conectivo. El tejido cicatricial en los pulmones de pacientes con IPF también contiene*

La tomografía computarizada (escáner CT o CAT) o de alta resolución de tomografía computarizada (TCAR)
Un tipo de rayos X para el cual se utiliza una computadora para construir una imagen tridimensional a partir de una serie de imágenes transversales. El procedimiento genera varias imágenes de sus pulmones en capas (cortes) de la parte superior (en los hombros) hacia abajo (justo por encima de la cintura). Esta prueba requiere que usted se acuesta en una mesa mientras se tomen las imágenes, manteniendo la respiración y dejar que se fuera con las instrucciones.

LOS CORTICOSTEROIDES. (tomo 10 mgs desde hace varios años)*

Los medicamentos utilizados para suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación. Los corticoides más comúnmente prescrito es la prednisona.

CICLOFOSFAMIDA
Un medicamento comúnmente recetado para los pacientes con FPI que puede suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.

CITOQUINAS
Moléculas producidas por el sistema inmune. Un desequilibrio de las citocinas puede ser la causa de la FPI.

DLCO
Representa la capacidad de difusión del pulmón para el monóxido de carbono (CO), la prueba utilizada para determinar este parámetro. DLCO es la medida en que el oxígeno pasa de los sacos de aire de los pulmones a la sangre.

DISNEA (el cuerpo tiende a evitar el ejercicio. No lo permitas, forzalo a moverte. Yo nado varias veces a la semana. Me canso, luego descanso y le sigo. La inactividad nos perjudica)*

Respirar falta de aliento o dificultad, por lo general asociados con el esfuerzo físico.

EPIDEMIOLOGÍA
La incidencia, distribución y control de una enfermedad en una población.

ETIOLOGÍA
La causa (s) de una enfermedad.

FAMILIAR (en mi familia ha sucedido. Mi padre y 2 de mis hermanos la hemos compartido. Se estima que en 25 % la comparten)*

Que tiende a ocurrir en más miembros de una familia de lo que cabría esperar por azar.

FIBROSIS*

Una cicatrización anormal de tejido corporal.

LA CAPACIDAD VITAL FORZADA (FVC)
el volumen máximo de aire que una persona puede exhalar después de una inhalación máxima. También puede ser el volumen máximo de aire que una persona puede inhalar después de una espiración máxima. La capacidad vital de una persona puede medirse mediante un espirómetro, que puede ser un espirómetro mojado o regular. En combinación con otras medidas fisiológicas, la capacidad vital puede ayudar a hacer un diagnóstico de enfermedad pulmonar subyacente.

VOLUMEN ESPIRATORIO FORZADO (FEV O FEV 1)
El volumen de aire que puede ser forzado a salir de tomar una respiración profunda, una medida importante de la función pulmonar. El volumen espiratorio forzado en el primer segundo es el FEV1.

HISTOPATOLOGÍA*

Cambios en los tejidos (por ejemplo, la cicatrización de los pulmones) que acompañan a una enfermedad y son reconocidos por el examen microscópico.

HIPOXIA
Una deficiencia de oxígeno en la sangre

HIPERTENSIÓN
La presión arterial alta.

HIPOXEMIA
La falta de oxígeno en la sangre.

Hipoxia
La falta de oxígeno en los tejidos del cuerpo.

IDIOPÁTICA
Que surgen de forma espontánea o de una causa oscura o desconocida.

LA FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA (IPF)
Una enfermedad caracterizada por cicatrización progresiva (fibrosis) y el deterioro de los pulmones.

EL INTERFERÓN GAMMA-1B
A citoquinas reguladoras que tiene efectos antifibróticos y antifibrogénicos y puede regular los macrófagos, fibroblastos, y la función de los mastocitos, inhiben una variedad de citocinas derivadas de neutrófilos, y modificar el equilibrio de las células Th1 y Th2 en el pulmón.

LA ENFERMEDAD PULMONAR INTERSTICIAL (ILD)
Un término general para los aproximadamente 200 trastornos que se caracterizan por la inflamación y cicatrices (fibrosis) de intersticio de los pulmones. IPF es un ejemplo de una enfermedad pulmonar intersticial.

INTERSTICIO
Las capas de tejido entre los pulmones “sacos de aire (alvéolos) y vasos sanguíneos.

LA BIOPSIA PULMONAR
Un procedimiento en el cual se obtiene una muestra de tejido a través de un tubo flexible o por medio de una pequeña incisión quirúrgica entre las costillas.

DE TRASPLANTE DE PULMÓN
La sustitución de un pulmón o pulmones de donantes de órganos

LOS ANTICUERPOS MONOCLONALES
Medicamentos experimentales para el tratamiento de IPF. Se puede inhibir “malas” citoquinas.

PATOGENESIA
El modo de origen o el desarrollo de una enfermedad.

PATOLOGÍA
Las anomalías que caracterizan una enfermedad en particular.

ENSAYO DE FASE I
La primera fase de las pruebas de drogas en los seres humanos. Por lo general, con 20 a 100 individuos y se centra en la seguridad.
Ensayo de Fase II
La segunda fase de las pruebas de drogas en los seres humanos. Se trata de varios cientos de pacientes, tiene una duración de hasta dos años, y se centra en la seguridad y eficacia.
Ensayo de fase III
La tercera fase de las pruebas de drogas en los seres humanos. Se trata de varios cientos a varios miles de pacientes, a menudo dura varios años, y se centra en la seguridad, la dosis y la eficacia.

PIRFENIDONA

Un fármaco de molécula pequeña activo por vía oral fabricado por InterMune, Inc., que inhibe la síntesis de colágeno, regula hacia abajo profibróticos citoquinas, TNF-alfa inhibe la síntesis y disminuye la proliferación de fibroblastos. Recientemente concluyó la Fase III de ensayo clínico y está siendo revisado por la FDA durante el año 2009 (enero, 2009)*

(no ha sido aprobada hasta este momento, julio del 2011)
PREDNISONA
La terapia más comúnmente prescritos para la FPI. La prednisona es un corticosteroide que puede suprimir la actividad del sistema inmune y reducir la inflamación.

PRONÓSTICO(mi diagnostico data desde hace 10 años y estoy “estable”)
La perspectiva para la supervivencia y la recuperación de una enfermedad.

PULMONAR
Que tienen que ver con los pulmones.

LA HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR (HAP)
es una mayor presión en las arterias pulmonares. Estas arterias llevan la sangre desde el corazón hasta los pulmones para recoger a los síntomas de las causas oxygen.PH como dificultad para respirar durante la actividad habitual (por ejemplo, subir dos tramos de escaleras), cansancio, dolor en el pecho, y un ritmo cardíaco acelerado. A medida que empeora la enfermedad, sus síntomas pueden limitar toda actividad física.

LA EMBOLIA PULMONAR
Un coágulo de sangre en los pulmones.

LA FIBROSIS PULMONAR
Engrosamiento y la cicatrización de los pulmones, específicamente el intersticio pulmonar.

LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
La presión arterial alta en los pulmones.

SILDENEFIL (VIAGRA)
un vasodilatador fabricado por Pfizer, Inc., que está actualmente aprobado por la FDA para el tratamiento de la disfunción eréctil, y está siendo investigado como un posible tratamiento para la fibrosis pulmonar por varios centros médicos de ensayos clínicos independientes (enero de 2009)

ESPIRÓMETRO*

un instrumento para medir el volumen de aire que entra y sale de los pulmones. Se utiliza como una prueba preliminar para la detección precoz de trastornos pulmonares

TREPOSTINIL (REMODULIN)
un vasodilatador fabricado por United Therapeutics, que se administra mediante una bomba IV. Actualmente aprobados por la FDA para el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), y actualmente se encuentra en la fase I de ensayos clínicos como tratamiento potencial para la fibrosis pulmonar (enero de 2009)

NEUMONÍA INTERSTICIAL USUAL (UIP)
Una condición indicada por cambios específicos en el tejido pulmonar. Encontrar UIP en una biopsia de pulmón apunta fuertemente a un diagnóstico de la FPI (aunque otros criterios deben ser requisitos).*

ACB COALITION FOR PULMONARY FIBROSIS
10866 W. Washington Blvd. # 343 • Culver City, CA 90232
(888) 222-8541 • info@coalitionforpf.org Todas las marcas registradas y el comercio
Coalición para la fibrosis pulmonar

POSDATA
Vivir con un vacio informativo cuando tenemos dentro de nuestros pulmones a ese “huésped incomodo “ es entrar en negro pozo de la angustia, la depresión y el miedo.
Cuando se tiene la oportunidad de estar enterado las preceptivas cambian. Si bien la FP no va a desaparecer por decreto y va a ser una “compañera indeseable” podemos negociar con ella un convenio apropiado, (yo me cuido y tu me dejas vivir)
Como soy un optimista irredento confió que se encuentre entre las centenares de laboratorios farmacéuticos uno o varias moléculas de investigación y que las apruebe la FDA*

Tengo aun mucha comida y bebida para compartir con mi familia
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

LIDERA LA LUCHA CONTRA FP –
10 AÑOS DE PROGRESO

2011 marca el 10 º aniversario de la Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) – fundada en 2001 para proporcionar información, apoyo, promoción y esperanza a las decenas de miles de pacientes con PF. Hasta que la ACB se estableció que no había recursos para los pacientes o las familias que enfrentan PF, y poco o ningún interés del gobierno o del público en o conciencia de la gravedad de la enfermedad teniendo tantas vidas como el cáncer de mama. El CPF de inmediato se dispuso a llenar ese vacío en los servicios y poco después de su fundación, también comenzó a apoyar directamente la investigación de la enfermedad. Una impresionante serie de asociaciones en todo el país, de instituciones poderosas, como la American Thoracic Society para toda la fibrosis pulmonar importante (PF) centros de investigación y tratamiento, se ha incrementado dramáticamente llegar a la ACB y el impacto.*

Con la ayuda de los miles de personas que se han convertido en miembros de la organización, el esfuerzo nacional de la ACB ha dado voz a las decenas de miles de pacientes que han perdido a PF, y aquellos que se preocupan por ellos. La ACB ha estado ahí para guiar a los pacientes y familias que tratan de navegar por el PF retos muy difíciles, el apoyo a los necesitados en cada paso del camino. La organización ha trabajado para aumentar los fondos restringidos para apoyar directamente la investigación que se ve como de vanguardia e innovadora en el campo.

En los últimos años, la ACB ha traído la exposición nacional de la enfermedad a través de la cobertura de prensa, ha ayudado a poner en marcha más de 50 grupos de apoyo en todo el país, y se ha asociado con el Congreso para generar la solicitud de financiamiento por primera vez la asignación de fondos de pensiones. La cobertura de la prensa nacional recientemente generado es ayudar a romper el secretismo en torno PF. Entendimiento de que la conciencia atención razas y apoyo, el CPF prevé que un mayor énfasis en la toma PF una enfermedad ampliamente conocida conducirá a una mayor atención y financiación para la búsqueda de tratamientos y una cura.

El objetivo de la ACB es prestar servicios a la comunidad PF, siempre y cuando se necesitan. Este aniversario estará marcado por los esfuerzos de la conciencia expandida y la reintroducción de un proyecto de ley prevé la asignación de la investigación en el Congreso. El trabajo de acumular nuevos fondos para apoyar la investigación es siempre un objetivo primordial .*

Con más de $ 1 millón en becas de investigación financiado por donaciones de la organización han sido alentadores los nuevos científicos para ver los caminos que pueden conducir a tratamientos. De un pequeño número de proyectos de investigación centrados en PF en 2001, el incremento ha sido espectacular, y ahora bajo investigación son muchos de los nuevos enfoques terapéuticos potenciales.

ACB Puntos de Progreso:

Más de 1 millón de dólares otorgados en subvenciones para la investigación PF

Más de 50 grupos de apoyo en todo el país
El grupo de apoyo en Español te informa sin fines de lucro. cordovaboss@yahoo.com.mx

Boletín integral y el sitio web para proporcionar información sobre los ensayos de medicamentos, eventos, noticias de investigación, las cuestiones de promoción, apoyo y recursos cuestiones fundamentales sobre PF.

Servicio gratuito de soporte, información y referencia de forma gratuita a todas y todos aquellos que buscan ayuda

Colaboración con el Congreso para introducir la primera ley que afectan directamente PF

Medidas para proteger los derechos de los pacientes PF “ha ayudado a ganar batallas importantes como el acceso a Medicare discapacidad independientemente de la edad

La participación activa de la American Thoracic Society, la principal organización pulmonar principal

Actividades de sensibilización que se han traducido en la televisión nacional y la cobertura de radio

Mantener el ámbito nacional y el impacto de nuestro trabajo sin dejar de ser personal al servicio de cada paciente o cuidador en la necesidad de

Ayudar a los investigadores en la construcción de cohortes de pacientes a someterse a pruebas de drogas con el fin de ayudar a salvar vidas en el futuro

Activamente alianzas con muchos grupos de trabajo nacionales para incrementar la atención a la investigación de enfermedades raras

El apoyo y la gestión de múltiples eventos anuales a nivel nacional para recaudar fondos y concienciar a la causa

* Algunas líneas de investigación clave para la fibrosis pulmonar como de marzo de 2011

Factores de crecimiento:

Los anticuerpos monoclonales para inhibir “malas” citoquinas (factores de crecimiento de proteínas, como el TGF-beta, TNF-alfa, o CTGF, que activan la inflamación)

Regulación de factores de crecimiento del epitelio, como factor de crecimiento de queratinocitos (KGF)

Inhibidores de la proteína quinasa

La supresión de la respuesta inmune al colágeno V (a de colágeno fibrilar)

El bloqueo de los niveles de ácido lisofosfatídico y el fomento de la acción de la esfingosina 1-fosfato (S1P), que parece impedir que las células inflamatorias de entrar en el pulmón

El bloqueo de la interleucina 13, una posible causa de las cicatrices

Agentes antifibróticos o antifibrogénicos (como pirfenidona, PRM-151, el interferón y ciertos medicamentos para la presión sanguínea, descenso) para suprimir el proceso de cicatrización

Combinaciones de fármacos:

Métodos combinados, tales como NAC, prednisona y azatioprina frente a sólo NAC. NAC es un antioxidante, un agente citotóxico azatioprina y prednisona es ant-inflamatorias.

El uso de inhibidores de la prostaglandina E2 y la metilación del ADN para detener la expresión de genes desregulados

Genética:

Estudio en curso de la sangre y los biomarcadores genéticos

El uso de inhibidores de la prostaglandina E2 y la metilación del ADN para detener la expresión de genes desregulados

Orientación moléculas reguladoras ausente en PF que puede impedir la expresión de genes asociados PF (Piper)

Orientación del proceso de cambio de las células epiteliales en miofibroblastos, posiblemente, un mecanismo que contribuye a la acumulación anormal de tejido cicatricial en los pulmones.

Otros:

Anti-hipertensión pulmonar medicamentos

Antioxidantes (como la N-acetilcisteína) para evitar daños en el tejido pulmonar

Los antagonistas de los receptores de endotelina (como Bosentan o LETAIRIS) – terminado el estudio
Si eres un paciente o un cuidador de alguien con Fibrosis Pulmonar, saber que son exactamente esos términos médicos te permitirán tener charlas con tu neumólogo mas positivas
E
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

trasplantes en fibrosis pulmonar, relacion fundaciones

Un amigo virtual que vive en Tijuana, Mexico me hizo llegar una informavion preliminar las fundaciones internacionales y nacionales a las que se pude recurir en caso de estar intersado en ser candadato a un transplante pulmonar
( Wilfredo Ruiz, wruiz@colef.mx)

El tiene interes de saber si califica para recibir pulmones de donantes.
Su busqueda incluye a las fundaciones de los EE.UU. y de otros paises.
Busque en mis archivos que informacion podia aportar y este es texto final.

RELACION DE FUNDACIONES INTERNACIONALES Y MEXICANAS

relación de fundaciones en la fibrosis pulmonar
FUNDACIONES ESTADOUNIDENSES:

Coalicion para la fibrosis pulmonar:

http://www.coalitionforpf.org/

Aquí hay información sobre una asociación de caridad o algo así, para la fibrosis:

http://www.bbb.org/charity-reviews/national/coalition-for-pulmonary-fibrosis-in-culver-city-ca-1943

Pulmonar fibrosis foundation:

http://www.bbb.org/charity-reviews/national/coalition-for-pulmonary-fibrosis-in-culver-city-ca-1943

The international society for heart and lung trasplantation

FUNDACIONES INTERNACIONALES:

Aquí se encuentran todas las sociedades y fundaciones, de trasplante (no solo de pulmones) que hay a nivel internacional:

• American Lung Association
1301 Pennsylvania Ave. NW
Washington, DC 20004
Phone: 1-202-785-3355
Phone: 1-800-586-4872
Web Address: http://www.lungusa.org
• National Heart, Lung and Blood Institute
Health Information Center
P.O. Box 30105
Bethesda, MD 20824-0105
Phone: 1-301-592-8573
Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm
• Pulmonary Fibrosis Association
P.O. Box 75004
Seattle, WA 98125-0004
Phone: 1-206-417-0949
Web Address: http://www.pulmonaryfibrosisassn.com

ESPAÑA

Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática
Lugar de Cobas, 3 – Os Tilos
15894 TEO (A CORUÑA)
SPAIN
ontact person of patient organisation :
Mr Carlos LINES MILLÁN
Lugar de Cobas, 3 – Os Tilos
15894
TEO (A CORUÑA)
SPAIN
E-mail :

Phone : -
Fax : -
Contact secretary :

Presidente
Francisco Contartese
4922 4595
fcontartese@live.com.ar
info@fundepoc.org
Sonia Iujvidin
155 829 7800
soniadin@fibertel.com.ar; alfa1@fundepoc.org

http://www.ishlt.org/links/transplantRelatedOrganizations.asp

Fundación canadiense, importante por ser el país mas avanzado en trasplante pulmonar:

http://www.canadianpulmonaryfibrosis.ca/

Fundación Canadiense de Fibrosis Pulmonar
47 Bakers Lane Escudero
Markham, Ontario L3P 3G8
Canadá
La Asociación Canadiense del Pulmón

http://www.lung.ca/

Salud de Canadá

http://www.hc-sc.gc.ca/

FUNDACIONES MEXICANAS:

Fundación Nacional de Trasplantes (FUNAT), parece que es la mas importante

http://donacionytrasplantesdeorganos.blogspot.com/2009/04/fundacion-nacional-de-trasplantes.html

Fundación Telmex, trabaja con FUNAT:

http://www.fundaciontelmex.org/fundacion_SaludyNutricion_donacion.html

Según internet, en el Centro Nacional de Trasplantes (CENATRA), hay registradas cerca de 23 fundaciones, pero yo no encontré nada. Haber si tienen suerte o hay que preguntar, este es el link:

http://www.cenatra.salud.gob.mx/

Mi historia clínica. La fibrosis pulmonar y yo ya celebramos nuestros decimo aniversario de caminar juntos por el mundo. Pertenezco al grupo de pacientes “hereditarios” (se estima que somos entre un mínimo del 10% y quizá leguemos al 25%) pero no importa cual es el porcentaje, el caso que tenemos a un “huésped incomodo” dentro de nuestros pulmones y que debemos ser capaces de aprender a vivir y convivir juntos.
Cuando me dieron mi diagnostico quise saber por que, que lo causaba, cuales eran los tratamientos sugeridos y cual era la expectativa de vida. En esos 10 años me entere de varias cosas sorprendentes, como esta: existen cerca de 160 enfermedades similares que cursan con la misma sintomatología, tos crónica, repetitiva, disnea y cansancio.
Hace casi 10 años la Amercan Sociaty dio de alta como una enfermedad a la fibrosis pulmonar que en pocas palabras es que nuestros alveolos pierden la capacidad de intercambiar el oxigeno inhalado y la de expulsar al dióxido de carbono. Los alveolos se empiezan a cerrar, cicatrizándose (ver las 3 primeras imágenes que encabezan este texto. )
De las manifestaciones clínicas, es la tos por impide tener una conversación fluida, los accesos en salas de espectáculos molestan al publico y finalmente por que nos impiden conciliar el sueño.

Como soy uno de los mas veteranos con la FP estoy entrenado y capacitado para compartir contigo algunas de las soluciones. Ninguna de ellas requiere receta medica,
Empecemos con lo mas natural, en una jarra de agua tibia vierte 8 cucharadas de miel de abeja (Karo y Maple no son miel de abeja) diluye 8 cucharas de miel con el jugo de 4 limones.
Por las noches lleva a tu buro un vaso para aclarar la garganta reseca.

Un segundo remedio es el te abango con miel

Un tercer producto es el Ambroxol, cada 8 horas

Un cuarto producto son las perlas de benzonatato, cada 8 horas

Por ultimo esta este antitusivo, el dextrometorfano

Advertencia. No se deben tomar SIMULTANEAMENTE estos productos, es uno u otro alternándolo
Los caramelos de miel, de menta, de eucalipto lubrican tu garganta

Mi historia clínica, desde hace ya 10 largos años me diagnosticaron la FP. Esto, cambio mi vida en forma dramática y he dedicado todo este tiempo ha investigar que la causa, cual es tasa de mortalidad y de supervivencia, que debo hacer para cuidar a mi cuerpo (es el único que tengo y nadie vende repuestos)

En todo este tiempo he descubierto cosas muy interesantes, por ejemplo, la FP comparte con otras 160 enfermedades pulmonares la misma sintomatología, tos crónica y repetitiva, cansancio y fatiga disnea

Esta sintomatología “enmascaraba” a la enfermedad y fue hace 10 años precisamente que la American Sociaty le dio “rostro” estableciéndola como una enfermedad “diferente y distinta”
Como “oficialmente no existía” ninguna compañía farmacéutico había desarrollado un producto específico. Lo que los médicos nos dan solo sirve para “detener su avance”

alveolo cicatrizandose

Te quieo explicar con palabras sencillas como evoluciona la fibrosis pulmonar. Dentro de nuestros pulmones tenemos millones de ALVEOLOS, cuya misión es la de absorber el oxigeno y la de intercambiarlo por un producto de desecho que se llama bióxido de carbono. Cuando los alveolos se cicatrizan esta función se dificulta.

El daño es irreversible y no existe ninguna cura. Las empresas farmacéuticas vieron en este padecimiento un mercado muy atractivo y actualmente tienen en estudio unas 400 nuevas moléculas. Ninguna ha sido aprobada por la FDA.

Mi FP es de tipo hereditario. Se estima que entre un 10% y un 25 % son de este tipo. Ahora ya no importa. El caso es que tengo que reconocer que se ha instalado en mis pulmones, sin mi permiso, un “huésped incomodo” y que debo aprender a vivir y a convivir con el hasta el fin.

Hice un trato con el. Yo me cuido y el me deja vivir. Llevamos juntos ya 10 años y quiero seguir con ese “status quo” mas años.

Como ya tenia en mis archivos una abundante información, se me ocurrió la idea de compartirla con otros compañeros de viaje y ahora amigos virtuales en todo el mundo
Si acabaste de leer este articulo, tu eres uno de ellos.

Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

ALIMENTACION, MIELES FALSAS. LA MIEL EN LA TOS

ENTACION, MIELES FALSAS

ALIMENTACION, JARABES QUE NO SON MIEL
Jarabes de miel, el dulce engaño

15 diciembre 2011. Existen jarabes que utilizan la palabra “miel” para engañar al consumidor, pues realmente son caramelos líquidos, al igual que los refrescos, por sus altas concentraciones de azúcares y carecen de valor nutricional.
No tienen nada que ver con la miel de abeja, un alimento energizante con altas cualidades nutritivas que desde la antigüedad ha sido utilizada como endulzante natural, incluso antes de que se utilizara la caña de azúcar.
Por eso es fundamental distinguir entre este valioso producto, la miel de abeja, y los jarabes de miel.
La miel natural es producida a partir del néctar de las flores y de secreciones de la planta que las abejas recogen, transforman y almacenan en panales, de donde se extrae la miel.
Existen empresas que adulteran este producto con aditivos para su conservación o la diluyen con agua o la mezclan con almidones, melaza, glucosa, fructuosa u otros azúcares.
La miel de abeja de buena calidad contiene bajos niveles de sacarosa y de acidez. De hecho, el contenido de sacarosa puede ser un indicio de adulteración.

Entre enero y abril de 2011, el laboratorio de la Procuraduría Federal del Consumidor (Profeco) analizó 29 presentaciones de miel y encontró anomalías en el 41% de ellas, lo que es una señal de alerta para el consumidor.
Específicamente, cinco marcas resultaron adulteradas. Se recomienda evitar su consumo:

Marca Calidad
Doña Pris. Miel Atoyac 740g 100% de adulteración
Abel Ha. Miel natural de abeja 340 y 1,360g 72% de adulteración
Del árbol Metepec. Miel de abeja líquida natural 300 y 550 g 65% de adulteración
Heinz. Miel de abeja 120 Bliesters. 20 g/u 62% de adulteración
Quee Bee. Miel líquida de abejas 100 natural. 370 g 16% de adulteración

Además, tres marcas dicen ser miel pero en realidad son jarabes:

Ke! Precio. Jarabe de miel 370 g 100% azúcares diferentes a la miel
Gota del Campo. Jarabe de maíz con miel de abeja 380g 88% azúcares diferentes a la miel
Pammy. Jarabe de miel de abeja 370 g 78% azúcares diferentes a la miel

Asimismo, las marcas Carlota y Nutrisa excedieron el valor especificado de acidez, lo que indica fermentación por desarrollo de microorganismos o por algún sobrecalentamiento durante el proceso.
En ese sentido, la marca Aires de Campo en sus presentaciones “Miel orgánica de floración de manzanilla silvestre” y “Miel orgánica de floración de girasol” excedió el contenido de levaduras, lo que ocasiona que el producto fermente.
A continuación te presentamos las marcas comerciales que cumplieron los estándares fijados para la producción industrial de miel:

Abarca. Miel 100% natural (azahar). 1.250 g
Abarca. Miel 100% natural (cacahuananche). 350 g
Abarca. Miel 100% natural 350 g y 700 g
Abarca. Miel crema gourmet 100% natural. 350 g
Abarca. Miel clásica 100% natural (flor de mezquite). 350 g
Aires de campo. Miel orgánica floración dzidzilché. 350 g
Avida. Miel de abeja 400 g
Azahar de Allende. Miel de abeja azahar con multiflora. 700 g
D´Calidad Chedraui. Miel de abeja líquida 100% pura. 730 g
El Chavo. Miel de abeja líquida 100% natural. 730 g
Golden Hills. Miel líquida de abeja 100% natural. 370 g
Great Value. Miel de abeja líquida. 730 g
Nattura Miel. Miel de abeja líquida 100% natural. 500 g
Osako. Miel de penca calidad 100% natural. 260 g
Soriana. Miel líquida 100% natural. 370 g
Vita Real. Miel de abeja 100% natural. 430 g

Te recomendamos
• Leer con atención la etiqueta. Algunas marcas ponen en letra muy pequeña: “jarabe de miel”, “jarabe tipo miel” o “jarabe de maíz con miel”. Estos productos no son miel de abeja y contienen porcentajes altos de azúcares.
• Si te es posible, adquiere la miel directamente de productores artesanales. La puedes encontrar en los tianguis orgánicos.

Tips para comprar miel
Nunca compre miel en la calle sin etiquetas que identifiquen al productor, generalmente están adulteradas y pueden ser toxicas. Karo es jarabe de maíz. Maple no es de abejas.

Lugar de origen: La miel de zonas forestales (como el sureste de México y la península de Yucatán) tienen mejor calidad por el bajo nivel de contaminación que encuentran las abejas.
Cristalización: La buena miel tiende a cristalizarse. Si se mantiene líquida es porque ha sido pasteurizada, lo cual elimina algunos microorganismos dañinos pero también las cualidades nutricionales de la miel debido al calentamiento.

Espesor: Una miel de calidad es tan espesa que se queda adherida a la cuchara utilizada o al recipiente en que se encuentra.

Esta combinación es ideal para quienes tiene tos crónica. En una jarra de 2 litros con agua tibia diluya 8 cucharadas soperas de miel con el zumo de 4 limones. Se bebe a lo largo del día.
La misma formula la usan los cantantes para “lubricar” sus gargantas

La miel de abejas contiene complejo B y es alimenticia

La miel es un alimento “perfecto por que es energético”. contiene mas de 60 sustancias nutritivas, como
VITAMINAS MINERALES ANTIOXIDANTES
B1 tiamina Potasio Aminoácidos
B2 riboflavina Calcio Lisina
B6 piridoxina Cobre Metionina
B12 cianocobalamina Hierro Melatonina
Ácido pantotenico Fósforo Orgánicos
Ácido fólico Magnesio Cítricos
Vitamina c Manganeso lácticos
Vitamina k Zinc Fórmicos
Vitamina e Litio titanio

Usarlo como endulzante en lugar de azúcar que no alimenta, engorda, produce caries y flatulencia, es la mejor opción humana

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

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la coalition sigue su lucha vs la FIBROSSIS PULMONAR, ayudalos

Z LA COALITION PIDE UN DONATIVO PARA SEGUIR EN LA LUCHA VS LA FIBROSIS PULMONAR

Únete al equipo de la ACB de los Héroes
martes, 6 de Diciembre de 2011, 14:00
De:
“Coalition for Pulmonary Fibrosis”

Ver detalles del Contacto
Párrafo:
cordovaboss@yahoo.com.mx

HAGA CLIC AQUÍ para donar en línea

Estimado Alberto:

Todo el mundo ama a un héroe! Queremos que se una a la Coalición para el equipo de la fibrosis pulmonar de los héroes – un equipo que incluye:

Jim, un Fibrosis Pulmonar (PF) del paciente y el líder del grupo de apoyo llegando a ayudar a otros pacientes y cuidadores a pesar de su empeoramiento de los síntomas;

Barry, un marido que perdió a su esposa para PF y 3 semanas más tarde, en medio de su dolor, hizo el viaje al Capitolio para participar del Congreso y,

Heather, una sobreviviente de trasplante de pulmón PF y una mujer de tan sólo 39 años, cuya familia es vulnerable a la enfermedad también llegó con su madre y su sobrina de 10 años para pedir ayuda en la búsqueda de respuestas a PF.

Todas estas personas están luchando contra una enfermedad 100% mortal -, pero son alentados por el aumento emocionante en la investigación en los últimos 5 años. A pesar de que todavía no podemos tratar a PF, hay un nuevo optimismo en la comunidad de investigación y la emoción sobre la enfermedad vías de ser descubierto. Estamos en el camino hacia el éxito, pero es fundamental que todo el mundo está a bordo para asegurarse de que el progreso continúa! Nos ayudan a asegurarnos de que las personas diagnosticadas de hoy se pueden guardar mañana.

Hacer un regalo de fin de año para apoyar nuestros esfuerzos para financiar nuevas vías de investigación y aumentar la conciencia de la enfermedad y estará en nuestra lista de héroe. Participar en la celebración 10 de la ACB años mediante una contribución de un múltiplo de $ 10, si $ 10, $ 50, $ 100 o $ 1000. Haga clic aquí para donar en línea.

Héroes contribuyendo de este año será de apoyo:

La investigación de vanguardia innovadores a través de un programa de revisión por pares (más de 2 millones de dólares)

La defensa de la aprobación de la Ley de Investigación de la fibrosis pulmonar mejora (62 co-patrocinadores y subiendo)
Continuación de la asistencia con los recursos que necesitan los pacientes y cuidadores (boletín de noticias educativas / folletos, línea telefónica gratuita, y el sitio web de información)

Expansión de la conciencia nacional de PF (Hijas de Nuevo programa de PF con la actriz Rose McGowen como Presidente)

Nadie se le pide que pagar por cualquier servicio de la ACB – las donaciones privadas son la única manera que podemos cumplir con nuestro trabajo. Si la persona que llama necesita una conversación o 10, estamos disponibles hasta que la necesidad se cumple. El proyecto de investigación puede ser la próxima
la respuesta, tenemos que seguir para financiar el esfuerzo.

Victoria sobre el PF no será fácil y la financiación es cómo vamos a encontrar las respuestas!

Sus socios agradecido en la lucha contra la PF,

ACB Personal

HAGA CLIC AQUÍ para donar en línea o llame al 888-222-8541 x704 para hacer un regalo a través del teléfono.

REFLEXIONES
Esta es una exhortación para contribuir a financiar las investigaciones sobre la F.P. que aun no tiene una cura, pese a los esfuerzos que se están haciendo.
Si dispones de fondos mándaselos y apuesta para que pronto se encuentre algo que nos ayude a prolongar nuestras vidas

Alberto Cordova Cayeros
Cordovaboss@yahoo.com.mx

Mexico, estudios clinicos con la perfinedona

UN COMPAÑERO DE VIAJE BIEN INFORMADO ME HIZO LLEGAR ESTE DATO QUE YO DESCONOCIA Y QUE TIENEN PROTOCOLOS DE INVESTIGACION SOBRE LA PERFINODONA

Estimado Alberto:
Estos son los centros en México
CENTRO INVESTIGACION MEDICO BIOLOGICA Y TERAPIA AVANZADA
Comuníquese con: Luz Mendoza Topete
Teléfono: CMNO: 0133-3617 0060, ext 31324 o 3132; HGO: 0133-3030-6300
Correo electrónico: luzaudina@yahoo.com.mx
Ubicación: Severo Díaz 27, Guadalajara, JAL, 44130 México
HOSPITAL ANGEL LEAÑO
Comuníquese con: Elizabeth Moran Velázquez
Teléfono:523338343592
Correo electrónico:elimoran14@hotmail.com
Ubicación: Av. Dr. Ángel Leaño No. 500 Col. Los Robles, Zapopan, JAL, 45200 México

Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias
Comuníquese con: Mayra Mejía
Teléfono:(5255) 54871771 or (5255) 54871700 ext 5276
Correo electrónico:mayramej@yahoo.com
Ubicación: Jefe del Servicio de Enfermedades Intersticiales, Tlalpan 4502, M, 14080 México
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE NUEVO LEON
Comuníquese con: Celeste Marx
(InterMune Medical Information)
Teléfono:888-486-6411
Ubicación:Av Madero y Gonzalitos SN Col. Mitras Sur Edif. Dr. Barragán PB (CEPREP), Monterrey, 64460 México
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CHIHUAHUA
Comuníquese con: Celeste Marx
(InterMune Medical Information)
Teléfono:888-486-6411
Ubicación: Calle Rosales No. 3302 Col Obrera, Chihuahua, CHH, 31350 México
Hospital General del Estado de Sonora
Comuníquese con: Catalina García
Teléfono:62 6622179155
Correo electrónico: kathygarval@yahoo.com.mx
Ubicación: Blvd. Luis Encinas SN Col. Centro, Hermosillo, SON, 83190 México
Un abrazo
Manel

Estimado Alberto:

Si usted es una fibrosis pulmonar (FP) del paciente y le gustaría ayudar a encontrar respuestas a PF, la Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF), que insta a considerar la participación en ensayos clínicos. No hay tratamientos o curas pueden ser descubiertas sin estos ensayos.

Un importante estudio se lleva a cabo es la prueba ASCENDER. Ascender es un gran ensayo clínico actualmente reclutando a pacientes en los Estados Unidos, México, Australia, Nueva Zelanda, y algunos países de América del Sur. Este ensayo está diseñado para evaluar la eficacia y seguridad del uso en investigación de la pirfenidona en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (IPF).

Hay una lista completa de PF ensayos clínicos en el sitio web de la ACB: http://coalitionforpf.org/cpf_research_clinical.php.

Para ver las preguntas más frecuentes acerca de los ensayos clínicos, consulte el sitio web de NIH sobre el tema en: http://clinicaltrials.gov/ct2/info/understand. Por favor, no dude en ponerse en contacto con la ACB con preguntas acerca de los ensayos.

Atentamente,

Mishka Michon, director general de la ACB

Ascender es un gran ensayo clínico actualmente reclutando a pacientes en los Estados Unidos, México, Australia, Nueva Zelanda, y algunos países de América del Sur. Este ensayo está diseñado para evaluar la eficacia y seguridad del uso en investigación de la pirfenidona en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (IPF).

¿Qué tratamiento se está probando?
Los pacientes elegibles recibirán ya sea pirfenidona (un medicamento en investigación de IPF en los EE.UU., México, Australia, Nueva Zelanda, y seleccione los países de Sudamérica) o placebo durante un año (52 semanas). Los pacientes que completen la totalidad de 52 semanas de periodo de estudio se les ofrecerá la oportunidad de seguir tomando el tratamiento pirfenidona (o cambiar de placebo a pirfenidona) como parte de un estudio de extensión de etiqueta abierta. Los pacientes también pueden ser ofrecidos participación en el estudio de extensión, si son capaces de seguir su régimen de dosificación durante el ensayo clínico inicial.

Objetivos
Los ensayos clínicos deben ser diseñados para hacer frente a objetivos específicos. Los objetivos de la prueba ASCENDER son los siguientes:
• Evaluar el efecto de pirfenidona en comparación con el placebo en el cambio de una medida de la función pulmonar (el porcentaje previsto de la capacidad vital forzada, FVC o%)
• Evaluar la seguridad de pirfenidona en comparación con el placebo

Seleccione los criterios de inclusión
Los ensayos clínicos también debe establecer los criterios específicos para el reclutamiento de pacientes. Para participar en la prueba ASCENDER, los requisitos principales son:
• El diagnóstico de la FPI (definitiva o probable) que se han hecho dentro de 4 años (48 meses) de asignación al azar del estudio – el momento en que los pacientes serán asignados al azar para recibir placebo o pirfenidona
• En el momento de la aleatorización del estudio, el paciente debe estar entre 40 y 80 años de edad
• La función pulmonar, medida por una prueba de la capacidad de exhalar (capacidad vital forzada, o FVC) debe estar dentro de un rango específico (50% a 90%)
• Otra de las medidas de la función pulmonar, llamada capacidad de monóxido de carbono (DLCO), debe estar dentro del rango de 30% a 90%
• El paciente debe ser capaz de caminar por lo menos 150 metros (500 pies) en 6 minutos

Seleccione los criterios de exclusión
Con el fin de producir resultados científicamente significativos, la prueba ASCENDER no puede admitir todas las personas con FPI. Los pacientes con cualquiera de los siguientes criterios no son elegibles para participar en la prueba ASCENDER:
• En el momento de la aleatorización del estudio, el paciente está esperando para recibir un trasplante pulmonar en un año o, para los pacientes en los Estados Unidos, está en una lista de espera de trasplante de pulmón
• La enfermedad pulmonar intersticial tiene una explicación conocida
• Hay un historial de asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica
• El paciente tiene una infección activa
• El paciente ya está recibiendo tratamiento IPF en curso, como una terapia en investigación, inmunosupresores, o un agente de la modulación de citoquinas
• En los últimos 6 meses, el paciente ha tenido enfermedad cardiaca inestable o empeoramiento o una enfermedad pulmonar que no IPF
• Historia de enfermedad cardíaca o pulmonar inestable o deterioro (que no sea IPF) en los últimos 6 meses

Detalles del estudio:
• Detección período (hasta 56 días)
• El 52 Período de Tratamiento de la Semana
• Todos los pacientes cumplen el tratamiento que completan 52 semanas se les ofrecerá participar en un estudio de extensión de etiqueta abierta

Más información sobre la prueba ASCENDER
Si desea información más detallada sobre el ensayo ASCENDER, por favor vaya a www.ascendtrial.com, o llame a Información Médica InterMune al 1-888-486-6411
HOSPITALES MEXICANOS CON PROTOCOLOS DE INVESTIGACION
________________________________________

Querido compañero del equipo de pacientes con ese “incomodo huésped” dentro de nuestros pulmones. La lucha contra este padecimiento continua, si estas interesado en participar, ponte en contacto con ellos
La perfinedona aun no ha sido aprobada por la FDA máxima autoridad para dar su aval en las investigaciones de nuevos fármacos.

Este es solo un servicio mas del GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL
Alberto cordova cayeros
Cordovaboss@yahoo.com.mx

FIBROSIS PULMONAR. NESICTA FONDOS LA COALITION

Bill PF Ganando Ímpetu – ¿Es su miembro del Congreso Firmado el?
miércoles, 30 de noviembre de 2011, 09:59
De:
“Coalition for Pulmonary Fibrosis”
Ver detalles del Contacto
Párrafo:
cordovaboss@yahoo.com.mx

Estimado Alberto:

Tiempos difíciles exigen grandes voces! La Fibrosis Pulmonar de Investigación Mejora de la Ley (PFREA) está cobrando fuerza a pesar de tiempos difíciles en el Capitolio y las amenazas de grandes recortes a la asistencia sanitaria. Necesitamos su voz, ahora más que nunca, para ayudar a que el proyecto fue aprobado y seguir adelante para encontrar tratamientos y una cura!

Llamada, correo electrónico o por correo miembro de la Cámara de Representantes y el Senado de los EE.UU. ahora y pedirles que firmen en HR 2505 (Casa) S. 1350 (Senado)! Vea la lista completa de los co-patrocinadores (una lista que está creciendo rápidamente) para ver si sus miembros se encuentren a bordo. También, y muy importante, por favor, pregunte a sus amigos y familiares a hacer lo mismo! El más fuerte nuestras voces (y más de ellos), lo más probable es el Congreso para aprobar el proyecto de ley que creará el primer Registro Nacional de Pacientes en el PF para ayudar a allanar el camino para tratamientos y una cura – ahora – no “algún día”! Haga clic aquí para enviar un mensaje a su congresista y senadores ahora!

Deje que su miembro del Congreso y sus senadores sé por qué te preocupas por la PFREA y sobre su relación personal con la enfermedad. El miembro quiere saber que usted – un componente – la atención sobre este proyecto de ley!

Gracias por tu esfuerzo,

Mishka Michon, director ejecutivo de la Coalition for Pulmonary Fibrosis

EE.UU. Cámara de Representantes de Co-Patrocinadores (Estado, del Distrito Fecha de la firma en):

Rep Altmire, Jason [PA-4] – 10/25/2011
Representante de Baldwin, Tammy [WI-2] – 12/07/2011
Rep Boren, Dan [OK-2] – 11/14/2011
Rep Burgess, Michael C. [TX-26] – 09/22/2011
Rep Butterfield, G. K. [NC-1] – 27/07/2011
Representante de Cohen, Steve [TN-9] – 07/20/2011
Rep Connolly, Gerald E. “Gerry” [VA-11] – 10/14/2011
Representante de Courtney, Joe [CT-2] – 09/09/2011
Representante de Davis, Danny K. [IL-7] – 11/16/2011
Representante de Dick, Norman D. [WA-6] – 07/26/2011
Representante Edwards, Donna F. [MD-4] – 10/25/2011
Rep Ellison, Keith [MN-5] – 01/11/2011
Representante de Emerson, Jo Ann [MO-8] – 10/14/2011
Rep Faleomavaega, Eni F.H. [AS] – 14/09/2011
Representante Frank Barney [MA-4] – 26/07/2011
Rep Gallegly, Elton [CA-24] – 09/23/2011
Representante de González, Carlos A. [TX-20] – 10/25/2011
Representante Grijalva, Raúl M. [AZ-7] – 10/25/2011
Representante de Gutiérrez, Luis V. [IL-4] – 15/09/2011
Representante Hinchey, Maurice D. [NY-22] – 05/10/2011
Representante de Jackson, Jesse L., Jr. [IL-2] – 10/25/2011
Representante de Jones, Walter B., Jr. [NC-3] – 07/15/2011
Rep Kaptur, Marcy [OH-9] – 03/10/2011
Tipo representante, Ron [WI-3] – 11/17/2011
Representante Kucinich, Dennis J. [OH-10] – 08/05/2011
Representante de Lance, Leonard [NJ-7] – 11/16/2011
Rep Latham, Tom [IA-4] – 11/16/2011
Rep Loebsack, David [IA-2] – 10/25/2011
Representante Markey, Edward J. [MA-7] – 07/12/2011
Rep McCollum, Betty [MN-4] – 10/14/2011
Representante McGovern, James P. [MA-3] – 11/18/2011
Rep Michaud, Michael H. [ME-2] – 10/03/2011
Representante de Miller, Brad [NC-13] – 08/05/2011
Rep Moran, James P. [VA-8] – 22/09/2011
Representante de Norton, Eleanor Holmes [DC] – 07/28/2011
Rep Payne, Donald M. [NJ-10] – 11/18/2011
Rep Perlmutter, Ed [CO-7] – 11/17/2011
Representante de Platts, Todd Russell [PA-19] – 07/09/2011
Representante Rangel, Charles B. [NY-15] – 09/13/2011
Rep Roybal-Allard, Lucille [CA-34] – 11/17/2011
Representante de Ryan, Tim [OH-17] – 07/27/2011
Rep Sanchez, Loretta [CA-47] – 09/22/2011
Rep Schakowsky, Janice D. [IL-9] – 13/09/2011
Rep Speier, Jackie [CA-12] – 15/07/2011
Rep Tierney, John F. [MA-6] – 10/31/2011
Representante de Ciudades, Edolphus [NY-10] – 10/03/2011
Rep Tsongas, Niki [MA-5] – 26/07/2011
Representante de Welch, Peter [VT] – 22/09/2011
Rep Woolsey, Lynn C. [CA-6] – 14/09/2011
Representante de Young, C. W. Bill [FL-10] – 09/07/2011
Representante de Young, Todd C. [EN-9] – 10/31/2011

Senado de EE.UU. Co-Patrocinadores:

Sen Collins, Susan M. [ME] – 11/10/2011
Sen Crapo, Mike [ID] – 12/07/2011
Sen Franken, Al [MN] – 26/07/2011
Sen Inouye, Daniel K. [a] – 09/26/2011
Sen Kirk, Mark Steven [IL] – 12/07/2011
Sen Klobuchar, Amy [MN] – 07/27/2011
Sen Leahy, Patrick J. [VT] – 11/17/2011
Sen Merkley, Jeff [O] – 10/18/2011
Sen Murray, Patty [WA] – 07/12/2011

Los esfuerzos que están realizando en los EEUU presionando a sus congresistas para que aprueben dinero para continuar las investigaciones contra la F.P. van a dar resultados.
Si eres ciudadano de USA escribe a tu legislador

Los esfuerzos que están realizando en los EEUU presionando a sus congresistas para que aprueben dinero para continuar las investigaciones contra la F.P. van a dar resultados.
Si eres ciudadano de USA escribe a tu legislador

Alberto cordova cayeros
Cordovaboss@yahoo.com.mx