perfil de la Coalition fibrosis pulmonar

Perfil de la Coalition for fibrosis pulmonar

1.- perfil de la Coalition for Pulmonary Fibrosis

2011 marca el 10 º aniversario de la Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) – fundada en 2001 para proporcionar información, apoyo, promoción y esperanza a las decenas de miles de pacientes con PF. Hasta que la ACB se estableció que no había recursos para los pacientes o familias que se enfrentan PF, y poco o ningún interés del gobierno o del público en o conciencia de la gravedad de una enfermedad de quitar tantas vidas como el cáncer de mama. La ACB de inmediato se dispuso a llenar ese vacío en los servicios, y poco después de su fundación también comenzó a apoyar directamente la investigación de la enfermedad. Una impresionante serie de asociaciones en todo el país, de instituciones poderosas, como la American Thoracic Society a toda la fibrosis pulmonar importante (PF), centros de investigación y tratamiento, se ha incrementado dramáticamente el alcance de la ACB y el impacto.

Con la ayuda de los miles de personas que se han convertido en miembros de la organización, el esfuerzo nacional de la ACB ha dado voz a las decenas de miles de pacientes que han perdido a PF, y los que cuidaba de ellos. La ACB ha estado allí para guiar a los pacientes y las familias que tratan de navegar por el PF retos muy difíciles, el apoyo a quienes lo necesitan en cada paso del camino. La organización ha trabajado para recaudar fondos restringidos para apoyar directamente la investigación que se ve como de vanguardia e innovadora en el campo.
En los últimos años, la ACB ha traído la exposición nacional de la enfermedad a través de la cobertura de prensa, ha ayudado a poner en marcha más de 50 grupos de apoyo en todo el país, y se ha asociado con el Congreso para generar la solicitud de financiamiento por primera vez la asignación de fondos de pensiones. La cobertura de la prensa nacional recientemente generada está ayudando a romper el secretismo en torno a PF. Entendiendo que la conciencia la atención y el apoyo razas, la ACB se anticipa que el énfasis creciente en la fabricación de PF una enfermedad ampliamente conocida dará lugar a una mayor atención y financiación para la búsqueda de tratamientos y una cura.
El objetivo de la ACB es prestar servicios a la comunidad de fondos de pensiones, siempre y cuando se necesitan. Este aniversario estará marcado por los esfuerzos de expansión de la conciencia y la reintroducción prevista de un proyecto de ley de asignación de investigación en el Congreso. El trabajo de acumular nuevos fondos para apoyar la investigación es siempre un objetivo primordial. *
Con más de $ 2 millones en becas de investigación financiados, las subvenciones de la organización han sido alentadores los nuevos científicos para mirar los caminos que pueden conducir a tratamientos. Desde un pequeño número de proyectos de investigación centrados en la FP en el año 2001, el aumento ha sido espectacular, y ahora bajo investigación son muchos de los nuevos enfoques terapéuticos potenciales.

ACB Puntos de Progreso:

• Más de 2 millones de dólares otorgado en concesión de becas para la investigación PF
• Más de 50 grupos de apoyo en todo el país
• Boletín Integral y el sitio web para proporcionar información sobre los ensayos de medicamentos, eventos, noticias de investigación, las cuestiones de defensa, recursos de apoyo y preguntas fundamentales sobre la PF.
• Apoyo, información y servicios de referencia de forma gratuita a todas y todos aquellos que buscan ayuda
• La asociación con el Congreso para introducir la primera legislación que afectan directamente PF
• Las medidas para proteger derechos de los pacientes de PF ha ayudado a ganar batallas importantes como el acceso a Medicare Discapacidad independientemente de la edad
• La participación activa de la American Thoracic Society, la principal organización pulmonar principal
• Los esfuerzos de sensibilización que han resultado en la televisión nacional y la cobertura de radio
• Mantener el ámbito nacional y el impacto de nuestro trabajo sin dejar de ser personal en el servicio a cada paciente o el cuidador en la necesidad
• Ayudar a los investigadores en la construcción de cohortes de pacientes a someterse a pruebas de drogas con el fin de ayudar a salvar vidas en el futuro
• En asociación activa con muchos grupos de trabajo nacionales para incrementar la atención a la investigación de enfermedades raras
• El apoyo y la gestión de múltiples eventos anuales a nivel nacional para recaudar fondos y conciencia para la causa

* Algunas líneas de investigación clave para la fibrosis pulmonar como de marzo de 2011
Factores de crecimiento:

• Los anticuerpos monoclonales para inhibir “malas” citoquinas (factores proteicos de crecimiento, como el TGF-beta, TNF-alfa, o CTGF, que activan la inflamación)
• Reglamento de factores de crecimiento del epitelio, como factor de crecimiento de queratinocitos (KGF)
• Inhibidores de la proteína quinasa
• Supresión de la respuesta inmune a colágeno V (un colágeno fibrilar)
• El bloqueo de los niveles de ácido lisofosfatídico y fomentar la acción de la esfingosina 1-fosfato (S1P), que parece impedir que las células inflamatorias de entrar en el pulmón
• El bloqueo de la interleucina 13, una posible causa de la cicatrización
• Agentes antifibróticos o antifibrogénico (como pirfenidona, PMR-151 de interferón, y ciertos medicamentos para la presión sanguínea, bajar) para suprimir el proceso de cicatrización

Las combinaciones de drogas:

• Enfoques combinados, tales como NAC, prednisona y azatioprina frente a sólo NAC. NAC es un antioxidante, un agente citotóxico azatioprina y prednisona es la hormiga-inflamatorios.
• El uso de inhibidores de prostaglandina E2 y metilación del ADN para detener la expresión de genes dysregulated

Genética:

• Estudio en curso de la sangre y los biomarcadores genéticos
• El uso de inhibidores de prostaglandina E2 y metilación del ADN para detener la expresión de genes disregulated
• Orientación de las moléculas reguladoras ausentes en el PF que puede impedir la expresión de genes asociados a PF (Piper)
• Orientación del proceso de cambios en las células epiteliales en miofibroblastos, posiblemente un mecanismo que contribuye a la acumulación anormal de tejido cicatricial en los pulmones.

Otros:

• Anti-hipertensión pulmonar medicamento
• El uso de la talidomida para la tos
• Los antioxidantes (tales como N-acetilcisteína) para evitar daños al tejido pulmonar
• Los antagonistas de receptores de la endotelina (como Bosentan o Letairis) – terminada estudio

Después de leer este texto, debemos aplaudir a los gringos por su capacidad de asociarse para combatir en grupo a la terrible FP
¿Qué podemos hacer nosotros? Formar Grupos de Apoyo en Español para que sin fines de lucro difunda los esfuerzos y las investigaciones en todo el mundo. Ello llevara un halito de esperanza a todos los que tenemos en nuestros pulmones, lo que yo llamo “huésped incomodo”
El grupo Mexicano esta organizando una sesión informativa dirigida a todos los pacientes y a sus cuidadores en la que se podrá conocer como enfrentar correctamente a la FP.
Estamos buscando conseguir a esta serie de expositores:

1. 1.   Un neumólogo
2. 2.   Un dietista
3. 3.   Un instructor de rehabilitación respiratoria
4. 4.   Un psicólogo
5. 5.   Un proveedor que nos muestre lo ultimo en concentradores, cánulas nasales, agua y equipos portátiles

Avisaremos con tiempo cual será la sede, el día y la hora. Si tienes interés en cuidar tu salud, esta será una brillante oportunidad de aprender, ven con tu cuidador.
La coordinadora del evento es Marisela Villalba y su correo es el
marisela(punto)villalba@hotmail. com
regístrate de inmediato, haz algo útil por tu salud