Publicado por la fundación pulmonar de la fibrosis como servicio público a la comunidad pulmonar del paciente con fibrosis
“Fibrosis pulmonar… limita su respiración”
Copyright 2004-8 por la fundación pulmonar de la fibrosis. Todos los derechos reservados
Introducción
Llamada de los pacientes con la noticia que acaban de ser diagnosticados con fibrosis pulmonar, se sienten asustados, confundidos La familia y los amigos de los pacientes con fibrosis pulmonar también llaman con las preocupaciones, luchando para entender cómo pueden apoyar su familiar La fundación creó este libro para proporcionar conocimiento, la comprensión y la esperanza para ésas afligidas con fibrosis pulmonar. Ofreciendo esta información, los pacientes y su familia o amigos pueden estar más al corriente de los efectos de la enfermedad y traer esperanza en un momento en que el camino aparece ser pavimentado con obstáculos.
La información en este manual se piensa como una breve descripción de la fibrosis pulmonar y es para los propósitos educativos solamente. No se piensa para ser un substituto para el consejo médico profesional. Consulte siempre a su propio médico
“La mayor parte de las cosas importantes en el mundo han sido logradas por la gente que ha intentado cuando allí no está parecida ser ninguna esperanza en todos.” – Valle Carnegie
“Qué cantidad de oxígeno está en sus los pulmones, tal es esperanza al significado de la vida.” – Emil Brunner
La “resolución a vivir como con toda su fuerza mientras que usted vive, y pues usted le deseará había hecho años de los diez milésimos por lo tanto.”
El manual ha sido publicado por la fundación pulmonar de la fibrosis para ayudar a los centenares de millares de víctimas de una enfermedad llamada Pulmonar Fibrosis a entender y a hacer frente a esta enfermedad
La mayoría de los pacientes se encuentran frustrados totalmente por la carencia de información de su medico, por que raramente se toma el tiempo necesario para explicarle al paciente todos los detalles de su enfermedad
Esperamos que la lectura proporcione las nociones necesarias para hacer esas opciones y ajustes que mejoren su calidad de la vida y le ayuden a desarrollar un acercamiento más positivo y una vista realista del futuro que usted hace frente. Investigue ha demostrado que la actitud mental de un individuo puede agregar longevidad.
Podemos mirar a nuestro futuro como un desafío que se superarán o elasticidad adentro para desesperarse. Como víctima de esta enfermedad, elijo dedicar mis días restantes a ser parte de la lucha para encontrar una curación, aseguro en el conocimiento que esto será alcanzado. Cómo y cuando será determinado por las comunidades médicas y científicas. Qué podemos hacer es proveer de él la ayuda y el estímulo que apresurarán ese progreso. Todos nosotros puede participar en esta lucha común.
LA SALUD ES ALGO QUE SE APRENDE Y SE GANA
Por favor de modo que venga el día de la victoria más pronto.
Capítulo uno
Fibrosis pulmonar que entiende
Los pulmones
Para entender esta enfermedad, es importante saber cómo se constituyen los pulmones normales y trabajan. Esto le ayudará a comprender qué sucede a los pulmones, porqué gente tienen ciertos síntomas, y qué el paciente y el doctor pueden hacer para disminuir disnea.
Las funciones del cuerpo dependen de una fuente constante de oxígeno. Desafortunadamente, el cuerpo no puede almacenar el oxígeno así que la fuente debe ser fresca y continua. Además, los residuos tales como bióxido de carbono se deben excretar puntualmente. Si el bióxido de carbono se acumula en el cuerpo, crea un desequilibrio de ácidos en la sangre. Superior estos ácidos pueden deteriorar funciones del cerebro y del corazón y causar los síntomas tales como dolor de cabeza, somnolencia y fatiga.*
Los pulmones son responsables del intercambio del gas. El oxígeno entra, bióxido de carbono sale. Aquí es cómo trabaja. Las vías aéreas de los pulmones parecen las raíces de un árbol. La raíz más grande es la tráquea o el windpipe. Ramifica en tubos bronquiales más pequeños. Las raíces muy más pequeñas se llaman los bronquiolos que ramifican en un racimo de pocos sacos del aire llamados los alvéolos.*
Hay cerca de 300 millones de alvéolos en los pulmones. Cada uno de estos sacos de aire es rodeado por los vasos sanguíneos minúsculos llamados los tubos capilares y éste ES DONDE OCURRE EL INTERCAMBIO*
La fibrosis o el marcar con una cicatriz comienzan en el interstitium. Es el tejido fino entre los sacos de aire. Imagine una tina llenada de los globos. Los globos son los alvéolos, o sacos de aire. Donde el tacto de los globos representa el interstitium. Normalmente, esto es una capa fina del tejido fino con apenas algunas células en él. Cuando ocurre el marcar con una cicatriz el tejido fino llega a ser más grueso y el pulmón llega a ser tieso, haciéndolo es más difícil para que el oxígeno consiga en la circulación sanguínea.
Mientras que hay muchas enfermedades del pulmón que conducen a la (disnea), caen generalmente en dos categorías principales: enfermedades obstructoras o enfermedades restrictivas.
Las enfermedades del pulmón obstructoras son problemas de la circulación de aire. El aire puede conseguir en pero consigue atrapado y tiene salir del apuro. Las cosas que limitan u obstruyen el flujo del aire incluyen la constricción o en angostar de los tubos para respirar, de las secreciones crecientes y de hincharse de la guarnición debido a la inflamación. La fibrosis enfermedades restrictivas.*
Capítulo dos
¿Cuál es fibrosis pulmonar?
La fibrosis pulmonar (PF) significa literalmente el pulmón (pulmonar) que marca con una cicatriz (fibrosis). El pulmón que marca con una cicatriz ocurre en el tejido fino del pulmón llamado el interstitium, que apoya las estructuras del pulmón (alvéolos de los sacos de aire).
Hay las 130 A 200 enfermedades relacionadas estimadas llamadas la enfermedad del pulmón Intersticial (ILD)) que son similares en características al PF, algo de el cual da lugar a marcar con una cicatriz. La fibrosis pulmonar es más el campo común de las enfermedades de ILD. El PF hace el tejido pulmonar espesar y llegar a ser tieso. El marcar con una cicatriz inhibe el oxígeno de entrar en la corriente de la sangre.
El curso del PF varía de persona a la persona. Para alguno, la enfermedad puede progresar lentamente y gradualmente los años del excedente, mientras que para otros puede progresar rápidamente. Alguna gente puede notar síntomas el extenderse de moderado a severo. La gente se estabiliza por un período del tiempo.
Buscar para la información sobre esta enfermedad puede ser absolutamente el perplexing debido a los muchos términos usados para describir fibrosis pulmonar. Por ejemplo, hay muchas causas sabidas del PF, pero cuando la causa es desconocida se llama “idiopática,” o la fibrosis pulmonar Idiopática (IPF). Las regiones de las áreas fibrosis varían de caso al caso. Afectan a cada persona diferentemente y en las tarifas que varían.
IPF tiene varios nombres, tales como alveolitis Cryptogenic de Fibrosing (CFA) y pulmonía intersticial generalmente (UIP). El término “generalmente” fue utilizado en los años 60 para describir el patrón “generalmente” considerado para las pulmonías intersticiales. Afortunadamente, la terminología y la clasificación han experimentado la modificación.
En 1999, un panel de expertos internacional lanzó una declaración del consenso para proveer de médicos las pautas prácticas, actualizadas para el tratamiento de la fibrosis pulmonar Idiopática (IPF). Hay las enfermedades de la pulmón intersticiales adicionales (ILD) tiene
No se llama ninguna causa sabida y también “idiopática”. Algunos de éstos incluyen:
Enfermedad del pulmón intersticial Descamativa (INMERSIÓN). Esto es relativamente raro, afectando dos veces a tantos hombres pues las mujeres con una edad media del inicio de 42 años. Los 90% de ésos afectados tienen una historia de fumar. La remisión ocurre en el aproximadamente 20% de pacientes con la cesación que fuma. El 75% responderán a los cortico esteroides y la recuperación completa es posible.
Enfermedad del pulmón intersticial de Broncolios respiratorio (RBILB). Ésta se cree para ser igual pero poca forma de INMERSIÓN. La edad media del inicio es 36 años. Cada persona afectada es un fumador.
Lymphangioleiomyomatosis (LAM). Éste es un ILD raro que afecta solamente a mujeres con una edad media del inicio de 34 años. Hay cerca de 800 casos en los Estados Unidos.
Pulmonía intersticial aguda (AIP). Ésta es una forma aguda de la enfermedad con un inicio precipitado y de progresión rápida al shortness severo de la respiración y de la falta respiratoria.
Pulmonía intersticial no específica (NSIP). Éste es el segundo la mayoría de la forma común de ILD, y es levemente más común en mujeres que hombres con el inicio medio en 49 años. NSIP es caracterizado más por la inflamación que fibrosis y responde favorable a los cortico esteroides.
Fibrosis pulmonar Idiopática (IPF). Ésta fue pensada para ser una enfermedad relativamente rara pero ahora se considera inicialmente ser una más del campo común de las enfermedades de la pulmón intersticiales, representando el aproximadamente 5065% todos los casos. El inicio está típicamente entre las edades de 50-70. En promedio, 2/3 de los pacientes es en los sus años 60.
Capítulo tres
¿Cuáles son las causas de la fibrosis pulmonar?
El proceso es uno del reemplazo gradual del tejido pulmonar con fibrosis o marcar con una cicatriz, resultando de un cierto tipo de lesión al pulmón. En el pasado, la teoría predominante era que este proceso comenzó con la inflamación, que dio lugar a la formación de la cicatriz. Sin embargo, se ha propuesto recientemente que la fibrosis sí mismo, representando la reparación anormal de la herida, es el proceso primario más bien que inflamación, particularmente en IPF.
La fibrosis o el marcar con una cicatriz a veces se pueden ligar a las causas particulares tales como exposición prolongada a los contaminantes ocupacionales o ambientales o el polvo. Esto puede ser debido a inorgánico tales como el asbesto, la silicona, el berilio y el metal duro por ejemplo las proteínas la bacteria y animales. Algunas enfermedades incluyen asbestosis y silicosis. Las enfermedades se nombran a menudo después de las ocupaciones
Pulmón del tratante del grano
Pulmón del trabajador de la seta
Bagassosis – trabajadores del bastón de azúcar
Pulmón del trabajador detergente
Pulmón del separador de corteza del arce
Pulmón del trabajador de la malta
Pulmón del divisor de la paprika
El pulmón del criador del pájaro que una enfermedad adicional llamada Hypersensitivity Pneumonitis (o alveolitis alérgica) es un desorden alérgico causado por la inhalación de orgánico saca el polvo. A veces, una reacción tóxica aguda puede ocurrir a la hora de la exposición a una dosis grande de esporas de un microbio, o dentro de días, de semanas o de algunos meses. La reacción aguda está generalmente bajo la forma de bronquitis o asma. En la mayoría de los casos, una exposición acumulativa grande de los niveles medios a altos del contaminante es necesaria sobre varios años (10-20 años) para la fibrosis pulmonar convertirse. La predisposición genética se está reconociendo como desempeñar un papel importante.
La fibrosis pulmonar se ha asociado a enfermedades autoinmunes tales como artritis reumatoide, Escleroderma o Lupus. Además, el pulmón que marca con una cicatriz se puede relacionar con las infecciones respiratorio superiores. La pulmonía y la tuberculosis son ejemplos.
Capítulo cuatro
Predominio de la fibrosis pulmonar Idiopática (IPF)
IPF es la forma más común de enfermedad del pulmón intersticial. Debajo está un resumen del predominio de la enfermedad:
La incidencia real es desconocida.
Se estima que 50.000 casos nuevos están diagnosticados anualmente. (SOLO EN EE.UU.)
Más de 400.000 personas en los Estados Unidos sufren de esta enfermedad.
Hay por lo menos 5.000.000 casos por todo el mundo.
Afecta a hombres y a mujeres, con una incidencia levemente más alta en hombres.
La edad media del inicio es 40-70 pero la enfermedad puede ocurrir en cualquier edad.
La enfermedad del pulmón intersticial se ha diagnosticado en niños menos de un año de la edad.
El número de casos nuevos de la fibrosis pulmonar ha aumentado dramáticamente estos últimos años. Esto es sobre todo debido a los procedimientos de diagnóstico mejorados.
IPF no tiene ninguna distribución geográfica específica; se encuentra en proporciones iguales en ambientes urbanos y rurales. Una historia de fumar se ha asociado a un riesgo creciente de la fibrosis pulmonar Idiopática.
La gente que vive en New York City está en el gran riesgo por las toxinas lanzadas como resultado del derrumbamiento de las torres gemelas el 11 de septiembre de 2001. En este tiempo hay más alta de la incidencia normal de IPF en la ciudad. La situación empeorará solamente con el paso del tiempo debido al lapso de tiempo entre la exposición a las toxinas y el desarrollo de la enfermedad.*
Capítulo cinco
¿Cuáles son los síntomas de IPF?
Los síntomas no están siempre presentes en que las enfermedades comienzan y pueden no presentarse hasta que han progresado las enfermedades substancialmente. El síntoma principal es disnea de la respiración. Muchos pacientes lo describen como sensación de la “disnea.”
Los pacientes no hacen caso a menudo de la dificultad ocasional con la respiración, atribuyéndola apenas “que consigue más vieja” o “que está fuera de forma.” Mientras que progresa la condición y el daño al pulmón llega a ser más severo, la disnea puede ocurrir con actividad física de menor importancia tal como riego, consiguiendo vestido. El discurso en el teléfono y el comer llega a ser más difíciles y a veces casi imposible
Otros síntomas incluyen una tos que corta seca. Aviso alguna gente gripe como sensaciones tales como fatiga, pérdida del peso y músculos y empalmes de dolor. El paciente puede también hacer menos capaz de luchar la infección. Además, pueden experimentar el cansancio frecuente, ampliación y bulbo-como el desarrollo de las yemas del dedo y de los clavos (una condición llamada el aporrear).
La enfermedad varía de persona a la persona. Para algunos, la enfermedad progresa lentamente y gradualmente los meses o los años del mientras que para otros hay una progresión rápida. Para otros, puede estabilizarse por un período del tiempo. El curso es generalmente imprevisible.
Capítulo seis
¿Cómo IPF se diagnostica?
Mientras que el médico de cabecera/el interno puede supervisar el curso de la enfermedad y del tratamiento, un especialista del pulmón (neumólogo) debe evaluar al paciente para la confirmación de la dirección de la diagnosis y del tratamiento.
Historia y examen físico
El médico oirá crujidos del `o Velcro-como sonidos con el estetoscopio. Estos sonidos son sonidos de la abertura del `los’ hechos por las vías aéreas pequeñas durante la inspiración. Cerca de 50% de pacientes con IPF pueden tener “aporrear” de las yemas del dedo. Éste es el ensanchar de las yemas del dedo debido a una carencia del oxígeno en la sangre. Esto no es específico a IPF y no ocurre en otros desórdenes del pulmón, enfermedad cardíaca y no puede también estar presente de nacimiento.*
Radiografía del pecho
Una radiografía del pecho rutinaria se puede utilizar como prueba de investigación. Sin embargo, 5-15% de pacientes con marcar con una cicatriz significativa demostrará una radiografía del pecho normal.*
HRCT (CT-SCAN)
Tomografía automatizada de alta resolución proporciona imágenes más agudas y más detalladas que radiografías del pecho rutinario.
“PANAL DE MIEL” sugiere el pulmón extenso que marca con una cicatriz con la destrucción de los sacos de aire.
La “opacidad Ground-glass” refiere al aspecto nebuloso asociado a la inflamación.
Pruebas de función pulmonares
Éstos están respirando las pruebas que miden capacidad de los pulmones’ de intercambiar el bióxido del oxígeno y de carbono correctamente. Estas pruebas se hacen en un hospital o un laboratorio clínico y consisten en la respiración en un espirómetro, y se hacen generalmente a veces en una “caja del cuerpo” que parezca una cabina de teléfono de cristal. Hay tres
Componentes importantes a una prueba de función pulmonar:*
1. La ESpIROMETRIA, que se determina cómo está bien los pulmones reciben, sostiene y utiliza el aire;
2. capacidades pulmonares, y 3. Capacidad de la difusión, que mide la capacidad del oxígeno de difundir en la corriente de la sangre.*
Oximetría
Ésta es una prueba de investigación que estima la cantidad de oxígeno disponible en la sangre. Un dispositivo se pone en el dedo o el LOBULO DE LA OREJA. El oxímetro transmite la luz en diversas longitudes de onda a través de los vasos sanguíneos pequeños. Las gamas normales son 95-100% en el aire del sitio. Oximetría no mide niveles del bióxido de carbono así que una medida del nivel del gas de sangre puede ser necesaria en algunos pacientes.
Gas de sangre arterial
Otro método de medir el oxígeno de la sangre está por el análisis directo de la sangre arterial, obtenido generalmente de una arteria en la muñeca. Porque las arterias contienen la sangre que acaba de venir de los pulmones, ésta proporciona una medida exacta del equilibrio entre el oxígeno y el bióxido de carbono en la sangre.
Broncoscopio
Esto implica una exanimación de los bronquios, o las vías aéreas principales de los pulmones, con el uso de un tubo pequeño, flexible llamado broncoscopio. ayuda a evaluar problemas u obstrucciones del pulmón y proporciona medios de muestrear el tejido fino o los líquidos. Desafortunadamente, las muestras del tejido pulmonar obtenidas con broncoscopio son pequeñas y pueden ser inadecuadas para las diagnosis definitivas.
Lavado bronco alveolar (BAL)
El BAL se hace a través del broncoscopio y es una manera de quitar un muestreo minúsculo de células de la zona respiratoria más baja. Una cantidad muy pequeña de salino se inyecta a través del broncoscopio y se retira, tomando con ella un muestreo minúsculo de células de la zona respiratoria más baja.
Biopsia del pulmón
La biopsia del pulmón es el paso de diagnóstico que revela lo más de la evaluación de
Pacientes sospechados de tener fibrosis pulmonar. Porque hay muchas enfermedades que mímico fibrosis pulmonar Idiopática, es importante conseguir una diagnosis apropiada, pues hay diferencias significativas en el tratamiento y el pronóstico. Ésta es también la mejor manera de determinarse hasta dónde ha progresado la enfermedad y que es la enfermedad él. Este procedimiento es invasor con los factores de riesgo que se deben evaluar y no se pueden recomendar para todos los individuos. La biopsia del pulmón ha dado lugar de vez en cuando a derrumbamiento e incluso a muerte del pulmón.
Prueba del ejercicio
La prueba del ejercicio se utiliza para medir como de bien los pulmones responden a la actividad física. Los métodos usados para la prueba del ejercicio varían de hospital al hospital, pero incluyen generalmente el uso de una bici o de una rueda de ardilla inmóvil. La presión arterial, EKG y los niveles del oxígeno de la sangre (registrados por un dispositivo electrónico puesto en el oído o el dedo) se supervisan durante ejercicio.
Capítulo siete
¿Cómo se trata IPF?
El tejido fino de la cicatriz ha formado una vez en el pulmón, no puede ser quitado quirúrgico o con la medicación. El tratamiento específico será determinado por su médico basado encendido:
Edad, salud total e historial médico. Otros problemas médicos que coexisten pueden complicar opciones del tratamiento.
Grado de la enfermedad. Porque los síntomas comienzan a menudo lentamente y progresan sobre un período del tiempo, la enfermedad puede ser avanzada cuando está diagnosticada.
Su tolerancia para las medicaciones específicas, los procedimientos, o las terapias
Su opinión o preferencia.
En 1999, la sociedad torácica americana recomendó el tratamiento, después de la evidencia de la debilitación, con una combinación de cortico esteroides y de agentes cytoxic tales como cyclophoshamide o azatioprina.
Para alguno, las medicaciones estabilizarán su enfermedad y pueden beneficiar de su uso de continuación. Otros pueden encontrar que pueden lentamente ser medicación sacada. Desafortunadamente, un alto porcentaje de la gente no responde a la terapia farmacológica. No hay manera de predecir quién o no responderá a esta forma de terapia.
Medicaciones
El PrednisonA de los cortico esteroides (PrednisonA) se utiliza para suprimir el sistema inmune y la inflamación. Mímico la acción del cortisol que es producido en el cuerpo por las glándulas suprarrenales. La terapia prolongada hace las glándulas suprarrenales parar el producir de su propio cortisol. Por esta razón cuando se continúa el prednisonA, debe ser bajado o ser afilado gradualmente para dar un plazo de la hora para las glándulas suprarrenales de recuperarse. Porque el PrednisonA suprime el sistema inmune, puede potencialmente aumentar la frecuencia y la severidad de infecciones.
Los efectos secundarios del PrednisonA se extienden suavemente de la molestia a
Los más serios. Éstos ocurren generalmente con dosis más altas y el tratamiento prolongado. No cada uno experimentará todos los éstos laterales afecta, pero incluyen la retención del agua, y el aumento del peso, disminuyó tolerancia al disturbio de la glucosa, de la tensión arterial alta, de la debilidad del músculo, de la ansiedad, de la depresión y del sueño. Las cataratas y la osteoporosis pueden ocurrir después de que uso prolongado.
Cyclophoshamide (Cytoxan)
Cytoxan se da conjuntamente con el Prednisone o se puede con frecuencia dar solamente. Mientras que se toma generalmente el diario por vía oral, a veces puede también ser administrado intravenoso, generalmente mensualmente por seis meses. Cytoxan es una droga anti cáncer y se utiliza para sus características inmunes de la supresión. Porque puede bajar su cuenta de sangre blanca, su médico debe supervisar su cuenta de sangre de cerca durante el tratamiento. Cytoxan puede también causar la irritación de la vejiga debido a la inflamación (cistitis). El producto de aumento del agua para diluir su orina y urinating puede reducir al mínimo más con frecuencia este efecto secundario. Otros efectos secundarios incluyen pérdida y náusea del pelo.
Azatioprina (Imuran) que yo tomo
Aunque ha habido algunos informes acertados en un número pequeño de la gente, su eficacia no se ha confirmado.
Otras drogas
En el pasado, el Penicillamine, Chorambucil, y CholchicinA que también tomo) se han utilizado en un número pequeño de pacientes con resultados variables.*
CONCENTRADOR DE OXIGENO EVERFLO
Terapia del oxígeno
Algunos pacientes pueden requerir el oxígeno suplementar particularmente cuando los niveles del oxígeno de la sangre llegan a ser bajos. Esto ayuda a reducir disnea, permitiendo al paciente ser más activo. Algunos pueden necesitar terapia del oxígeno toda la hora mientras que otros pueden necesitarla solamente durante sueño y ejercicio. Probando el nivel de la saturación del oxígeno en su sangre, su médico puede decir si usted requiere el oxígeno suplementar.*
FORTALECIENDO LOS PULMONES
La rehabilitación pulmonar se ha convertido en el estándar del cuidado para la gente con enfermedad del pulmón crónica. La rehabilitación pulmonar es restaurar la capacidad de funcionar sin disnea extrema. Estos programas ofrecen una variedad de servicios y pueden ser hospitalizados, paciente no internado o caseros/comunidad basada. Los programas son “multidisciplinarios,” significando que el equipo incluye enfermeras, terapistas respiratorios, terapistas físicos, trabajadores sociales, dietético, el etc. La gama de servicios incluye: entrenamiento del ejercicio; ejercicios y enseñanza /aprendizaje de habilidades nuevas de respiración; de la ansiedad, de la tensión y de la depresión; y asesoramiento alimenticio, para nombrar algunos.
Trasplante del pulmón
La fibrosis pulmonar es la tercera indicación principal para el solo trasplante del pulmón después de enfisema y de fibrosis enquistada. El trasplante puede mejorar longevidad y la calidad de la vida en pacientes correctamente seleccionados, particularmente para ésos bajo edad de sesenta sin la complicación de enfermedad médica. Porque el curso del PF es imprevisible y los pulmones sanos disponibles son limitados, la remisión temprana es crucial. El período de espera generalmente para los pulmones donados es aproximadamente dos años. El trasplante no está sin riesgo y el paciente debe discutir todas las complicaciones posibles
Capítulo ocho
¿Cuál es el pronóstico de IPF?
IPF es la forma más común de enfermedad del pulmón intersticial y en general La media de supervivencia es de vafios años que siguen el inicio de síntomas (véase el gráfico en la izquierda). La supervivencia es más alta cuando la enfermedad se diagnostica en un primero tiempo, en una edad más joven y en las que han tenido una respuesta beneficiosa a los cortico esteroides. La progresión rápida de la enfermedad se asocia al tabaquismo.
Hay una correlación significativa entre la diagnosis temprana y la longevidad. Es por lo tanto importante ser examinado por un NEUMOLOGO competente tan pronto como aparezcan los primeros síntomas.
Además, hay muchos nuevos progresos en entender las causas de la enfermedad y el desarrollo de tratamientos eficaces. Esperanzadamente, éstos conducirán al tiempo de supervivencia creciente y a una calidad de la vida mejor para ésos afligidos con fibrosis pulmonar.
El hecho más importante sobre pronóstico es que los individuos son únicos y la gente responde diferentemente al tratamiento. Esto hace las predicciones sobre la longevidad para cualquier persona particular un juego que conjetura. Desarrollar y mantener una actitud positiva aumentarán el tiempo de supervivencia para cada uno.
Capítulo nueve
¿Qué puede hacer usted?
Estancia en forma.
La consecuencia más perjudicial de la enfermedad del pulmón y de su sensación de la “disnea” es el desarrollo de un estilo de vida inactivo. Para muchos pacientes, las actividades de la vida diaria como bañarse y vestir pueden crear fatiga abrumadora. El hambre de aire puede crear ataques del pánico, y produce efectos psicológicos negativos.
La gente con problemas respiratorios crónicos limita a veces sus actividades físicas en un intento por evitar el shortness de la respiración. Además, la familia y los amigos advierten a menudo a paciente que “lo tome fácil” pensando que el hacer de otra manera es dañoso.
La carencia del ejercicio trabaja contra usted. La inactividad se debilita los músculos y llegan a ser menos eficientes. Puede hacer incluso las actividades diarias más simples más difíciles. Con ejercicio regular los músculos llegan a ser más fuertes y más resistentes a la fatiga. Con práctica y el entrenamiento usted puede aprender realizar tareas en una manera más eficiente. Siendo más eficiente usted necesite menos oxígeno para la misma cantidad de trabajo. El resultado es que usted puede encontrar que usted tiene más energía para lograr tareas diarias y que usted está menos brevemente de respiración. Se prefiere un programa formal de la rehabilitación (pulmonar) porque permite la observación durante ejercicio y el establecimiento de programas individualizados.
Mucha gente respira ineficazmente que la hace trabajar incluso más difícilmente apenas para tomar a cada uno la respiración. Durante Rehabilitación pulmonar, se enseñan las técnicas de respiración qué ayuda para mejorar eficacia de respiración y para disminuir el trabajo de la respiración.
Pare el uso del tabaco.
Evitar irritantes es una buena manera de prevenir daño adicional a sus pulmones. Si usted todavía está fumando, la cosa más importante usted
Puede hacer es parar. Debido a la naturaleza adictiva del tabaco, éste es puede ser difícil. Intente la ayuda de su médico para encontrar una clase de la cesación que fuma u otros métodos beneficiosos para ayudarle.
El segundo humo de la mano puede ser pues dañoso como si usted se fumara. La familia y los amigos no deben fumar alrededor de usted.
Aprenda y practique las técnicas de la relajación.
Cuando le relajan físicamente y emocionalmente, usted evita el consumo excesivo del oxígeno causada por la tensión de músculos con exceso de trabajo.
Las técnicas de la relajación que aprenden pueden ayudar a manejar el pánico que acompaña a menudo el shortness de la respiración.*
GRUPO DE APOYO
INGRESAR A un grupo de ayuda y/o ver a un consejero pueden ayudarle a hacer frente a sus sensaciones.
La ansiedad y la depresión son comunes en la gente con desórdenes de respiración crónicos. Estas sensaciones pueden agravar la enfermedad que subraya. Muchos temen perder la capacidad de funcionar y llegar a ser dependientes en otros. La restricción en la actividad debido al shortness de la respiración puede conducir a aislarse de la familia y de los amigos, agregando a la depresión.
“Me todavía determinan para ser alegre y feliz, en cualquier situación puedo ser; para mí también he aprendido por experiencia que la parte más mayor de nuestra felicidad o miseria depende de nuestras disposiciones, y no sobre nuestras circunstancias.”
- Martha Washington
POSDATA
INGRESE A un grupo de ayuda.
Apenas sabiendo que “hay alguien afuera” quién sabe apenas usted sensación está confortando. Comparta las ideas, los miedos de la parte y las alegrías de la parte. El firmante organizo un grupo en México. Si vives en otro país secunda la idea y forma tu propio grupo. Unidos estaremos informados sobre los avances médicos. En poco tiempo van a surgir nuevos medicamentos para mejorar la calidad de nuestras vidas. “ayúdate que yo te ayudare” dice un mandato bíblico. Pide por internet información y divúlgala
Participe en su cuidado médico.
Recuerde que usted es parte de un equipo del cuidado médico que incluye a doctores, ENFERMERAS. LE HARAN MUCHAS PREGUNTAS. LLOS TIENEN LA RESPONSABILIDAD DE CUIDARLO. COOPERE CON ELLOS Y VAYA PREPARADO CON SUS PROPIAS PREGUNTAS
Uso del oxígeno suplementar.
Las funciones de todo el cuerpo dependen de entrega de una fuente constante de oxígeno. La fibrosis pulmonar inhibe la transferencia del oxígeno en la corriente de la sangre. Los niveles del oxígeno de la sangre son determinados cualquier Oximetría, que es un dispositivo que se puede poner sobre el lóbulo del dedo o del oído para medir la saturación del oxígeno, u obteniendo sangre de una arteria, generalmente en la muñeca, para medir los gases de sangre.
Quizás su doctor ha prescrito el oxígeno suplementario basado en una o ambas pruebas. Los muchos de gente son temerosos que llegarán a ser “adictos” al oxígeno. Esto no es verdad.
El cuerpo requiere un continuo y la suficiente fuente de oxígeno y si no está consiguiendo bastantes, los vasos sanguíneos pueden constrictores o en angostar. El ventrículo derecho del corazón bombea la sangre que vuelve del cuerpo en las arterias de los pulmones. Debe trabajar en horas extras para bombear sangre a través de estos recipientes estrechos. Esto da lugar a una tensión creciente en el corazón que puede conducir a la ampliación del corazón con la acumulación fluida en el hígado y las piernas. Esto se llama Pulmonar Hipertensión. Los síntomas son shortness de la respiración y vértigos.
Es duro decir la diferencia si usted está ya brevemente de respiración. El oxígeno suplementario puede reducir esta tensión, ayudarle a sentirse menos sin aliento, mejorar su sueño y reducir fatiga. Si su doctor ha prescrito el oxígeno, utilícelo.
Actitud
Activamente el participar en todas las partes de su enfermedad es realzado grandemente por una actitud positiva. Usted no puede poder controlar el curso de su enfermedad, sino que usted tiene una opción de la actitud cada solo día.
¿Usted desea ser triste, alegre o enojado? Selección una. ¿Usted desea ser positivo o negativo? Elija uno. Una actitud positiva no puede solucionar todos sus problemas, sino que diferenciará ciertamente en cómo usted hace frente a tener fibrosis pulmonar.
“Una actitud mental positiva fuerte creará más milagros que cualquier droga maravillosa.” – Patricia Neal
Capítulo diez
El ir al doctor
El llegar una diagnosis exacta y el mejor plan del tratamiento requiere tiempo. Es como poner los pedazos de unos rompecabezas juntos. Puede requerir varias visitas y diversas pruebas. Usted puede ayudar a su médico a saber sobre usted. ¿Quién ha vivido en ese cuerpo todos estos años? ¿Quién le conoce mejor que usted?
Aunque usted tiene un equipo del cuidado médico, usted es una parte importante de ese equipo. En equipo miembro usted tiene ciertas responsabilidades. Le interrogarán muchos. Como paciente, es a veces difícil recordar con quién usted habló y lo que usted dijo. La primera visita a un nuevo médico puede producir muchos de ansiedad. Es fácil olvidarse algo importante si usted es un poco nervioso. Intente relajar y recordar que propósito de sus equipos el’ es proveer de usted el mejor cuidado posible.
Organice su historial médico antes de su visita
Puesto le en la escritura, guarde una copia para se y póngase al día cuanto sea necesario.
1 la pregunta con frecuencia le preguntaran es: ¿Por qué está usted aquí hoy? ¿Cuál es la razón de esta visita?
2. Enumere toda la medicación:
A. Incluya la prescripción y el excedente las medicaciones contrarias tales como vitaminas, minerales e hierbas.
B. Incluya la razón y cuantas veces usted la toma. Muchas medicinas tienen propósitos múltiples. No asuma que “el o ella ya lo sabe” la razón que usted toma a cada uno la medicina.
C. No confíe en otros para recordar esta información para usted. ¿Qué si la otra persona no está disponible, en un accidente o en el hospital? ¿Entonces qué?
D. Es a veces provechoso tomar todas las medicaciones con usted para demostrar que su médico si hay algunas preguntas con respecto a la dosificación allí no será tan ninguna confusión.
3. Lleve un cuaderno pequeño con usted todas las visitas:
A. Cuando usted hace una pregunta anote la respuesta. Esa manera, cuando usted le consigue que en casa no se sienta el frustrado al no recordar lo que dijo el doctor a usted.
B. Antes de que cada visita, anote preguntas usted desea hacer
_ C. Pregunte por sus resultados de la prueba y anote la respuesta. Nunca asuma que todo es “ACEPTABLE” si usted no oye de la oficina del doctor
2 no suspenda lo que le prescribieron, aunque sus síntomas hayan parado.
a. Comience con sus síntomas. ¿Cuáles son ellos?
Sea Específico. Por ejemplo:
“Tengo una tos.”
“tengo problemas con la respiración.”
b. ¿Cuanto tiempo usted ha tenido los síntomas?
c. ¿Qué los agrava?
Soy un paciente muy bien atendido por un neumólogo que la diagnostico desde hace 10 años y mi condición es de “estable” mi tratamiento incluye****
1. Aziatropina
2. Colchicina
3. Prednisolona
4. Symbicort
A mis pulmones no le gusta el aire frio invernal y para combatirlo uso unas muy elegantes bufandas y unas muy abrigadoras chamarras. A mis bebidas nunca les pongo hielos, solo agua o quina, mi café lo tomo con miel de abejas. Mi nutrióloga personal, me diseño un programa alimenticio a la medida. Hago ejercicio, nado varias veces a la semana. Disfruto de la vida yendo al cine, al teatro, a los museos, al cine, a los conciertos de Jazz. Leyendo, estudio computación y escribo artículos como este que publico en la red.
Esto, es lo más cercanos al paraíso.
forme en México, el primer grupo de apoyo. Las ventajas serán la de recibir información sobre los avances que se vayan produciendo. Estoy escribiendo a todas las organizaciones gringas pidiéndoles material informativo Regístrate enviándome tu @ indicando nombre y ciudad donde vives. Espero reunir a muchas personas, sean pacientes o cuidadores para hacerles llegar toda la información que vaya recabando
Si vives en otro país considera muy seriamente de organizar en su ciudad un grupo de apoyo para dar y recibir información.
Es muy posible que pronto se encuentren nuevos medicamentos para tratarla con éxito.
Es vital estar siempre bien informados.*
ALBERTO CORDOVA CAYEROS
cordovaboss@yahoo.com.mx
