martes, 2 de agosto de 2011

LAS HIJAS CON PAPAS QUE TIENEN FIBROSIS PULMONAR


Este es un servicio del grupo de apoyo en Español, instrucciones,


primero esta el mensaje en Ingles y después sigue su traducion al Español



Daughters of PF 140 Women Strong — Recommend to a Daughter
martes, 2 de agosto de 2011, 16:32
De:
“Coalition for Pulmonary Fibrosis”
Ver detalles del contacto
Para:
cordovaboss@yahoo.com.mx

Dear Alberto:
The new Daughters of Pulmonary Fibrosis (Daughters of PF) program is a huge success and is already more than 140 members strong! And we still have room for you (or a Daughter you know)! Please join us in our efforts to raise awareness of PF and hold fundraisers (big and small) around the country during the Coalition for Pulmonary Fibrosis’ 10th Anniversary year! Please share this email with friends and family who may be interested in joining the fight! Also, by popular demand, we’re working now to create a Sons Against PF program. Stay tuned for further details.
Join us now by telling us what you’d like to do in your local area.
- Do you want to hold a walk? Let us know! There are walks large and small happening around the country. We’ll help you put it together and promote it!
- Do you want to hold a backyard barbeque and educate your friends and neighbors about PF? Let us know! We’ll provide you with information to share about PF to raise awareness!
- Do you want to join advocacy efforts? Let us know! You can join them in your home district by meeting with your Members of Congress during the August recess in support of the newly introduced Pulmonary Fibrosis Research Enhancement Act (H.R. 2505 and S. 1350).

Join the new group of Daughters on LinkedIn! You can join the live conversation now on the new Daughters LinkedIn page. Just set up an account on LinkedIn (www.linkedin.com), if you don’t already have one (see instructions below). You’ll communicate with other daughters about your experience with PF and what we can all do to change things for the future with your local efforts.
Here’s what a few Daughters are saying on LinkedIn:
“I am proud to be a Daughter of Pulmonary Fibrosis. My Mom died on Mother’s Day 2006 at the age of 59. Since then, I have spent much of my time raising awareness of and funds for PF.” – Rachel
“So much beneficial information! Thanks to all who are sharing. (This group has already saved me months of independent research/networking.)” — Catherine
“I am so proud to be a member of this group! The disease took my mom in September of 2006 and I will every day until a cure is found!!”! I could not be more thankful that my grandmother told me about [Daughters]. I honestly have no one who can relate with me or understands and having and learning about everyone’s stories is so wonderful especially to know I am not alone in the battle against this awful disease! I think I have been more educated since I have joined this group then I have since 2001 when I first learned what this disease was exactly. Thank you! – Jodi
“Welcome to…new members of Daughters of PF! As a daughter & niece of former PF patients, I’m honored to take part in this effort.” – Valerie

About Daughters of PF
The goal of the Daughters of PF program is to vastly expand awareness of PF by holding awareness events and fundraisers, big and small, across the nation so that we generate a substantial grass-roots effort that will gain a more broad national understanding of PF and of the impact the disease has on families and patients. Funds raised by this program will go towards serving PF patients, advocating for patient and PF community needs, and to research in PF. Join Daughters of PF and the new Daughters LinkedIn group. You don’t need experience in event planning or even social media, you just a desire to help stop PF and to be a part of this community of passionate and dedicated women.
Sincerely,
Teresa Barnes — CPF VP and Daughter of Hollis D. Richardson, Sr. (died from PF in 1996); niece of Bruce Richardson (died from PF in 2001), niece of Lucy Richardson Leggett (died from PF in 2003), niece of Billy Wayne Richardson (died from PF in 2005) and niece of Dr. Maurice Richardson (died from PF in 2007)
Instructions for Setting up your LinkedIn Account (you must have an account before you can join the Daughters of PF LinkedIn Group). [Note: if you already have a LinkedIn account, proceed to part 2:
1. You can create an account on LinkedIn by taking following steps:
• Go to the LinkedIn home page at www.linkedin.com.
• Type in your First Name, Last Name, Email address, and a password you will use in the “Join LinkedIn Today” box.
• Click on the “Join Now” button.
• Complete additional steps as prompted. Please note that you do not have to complete the entire profile in order to have an account.
2. You can find and join the Daughters of Pulmonary Fibrosis (CPF) by following these steps:
• Go to the “Groups” menu at the top of your home page and select “Groups Directory.”
• “Go to the “Groups” menu at the top of your home page (on the LinkedIn page) and select “Groups Directory.”
• Search for Daughters of Pulmonary Fibrosis (CPF) in the “Search Groups” box on the left
• Search for Daughters of Pulmonary Fibrosis (CPF) in the “Search Groups” box on the left.
• Join the group by clicking on “Join Group” on the group page.
Additional tips:
• You may sign in or out of your LinkedIn account by clicking on your name in the top right corner of your screen.
• For help with LinkedIn, click on “Help Center” at the bottom left of each page.
• If you post photos to your LinkedIn page (even if you don’t have one in your profile, they will be visible to the Daughters of PF LinkedIn Group.

Hijas de la PF 140 mujeres fuertes - Recomendar a un hija
martes, 2 de agosto de 2011, 16:32
De:
"Coalition for Pulmonary Fibrosis"
Ver detalles del Contacto
Para:
cordovaboss@yahoo.com.mx

Hijas de Logo PF PRINCIPAL


Estimado Alberto:

Las Hijas de nuevo de la fibrosis pulmonar (Hijas de la PF) es un gran éxito y ya tiene más de 140 miembros fuerte! Y todavía tenemos espacio para usted (o una hija que usted conoce)! Por favor, únase a nosotros en nuestros esfuerzos para crear conciencia de PF y mantener recaudación de fondos (grandes y pequeños) de todo el país durante la Coalición para el año que la fibrosis pulmonar "10 º Aniversario! Por favor, comparta este mensaje con sus amigos y familiares que puedan estar interesados en unirse a la lucha! Además, por demanda popular, estamos trabajando ahora para crear un programa de hijos contra PF. Estén atentos para más detalles.

Únete a nosotros diciéndonos lo que te gusta hacer en su área local.

- ¿Quieres tener un paseo? Háganos saber! Hay paseos pasando grandes y pequeñas de todo el país. Nosotros le ayudaremos a poner juntos y promocionarlo!
- ¿Quieres celebrar una barbacoa del patio trasero y educar a sus amigos y vecinos acerca de PF? Háganos saber! Nosotros le proporcionaremos la información que compartir sobre PF para dar a conocer!
- ¿Quiere unirse a los esfuerzos de promoción? Háganos saber! Usted puede unirse a ellos en su distrito local de reunión con los miembros del Congreso durante el receso de agosto en apoyo a la reciente introducción de la fibrosis pulmonar Investigación Ley de Mejora (HR 2505 y S. 1350).

Únete al nuevo grupo de Hijas de LinkedIn! Usted puede unirse a la conversación en vivo ahora en la nueva página Hijas LinkedIn. Sólo tienes que configurar una cuenta en LinkedIn (www.linkedin.com), si usted no tiene ya uno (ver instrucciones abajo). Usted comunicarse con otras hijas sobre su experiencia con el PF y lo que todos podemos hacer para cambiar las cosas para el futuro con sus esfuerzos locales.

Esto es lo que uno Hijas algunos que opinan en LinkedIn:
"Estoy orgullosa de ser hija de la fibrosis pulmonar. Mi mamá murió el Día de la Madre 2006 a la edad de 59 años. Desde entonces, he dedicado gran parte de mi tiempo de dar a conocer y recaudar fondos para PF "-. Rachel
"Información beneficiosa tanto! Gracias a todos los que están compartiendo. (Este grupo ya me ha salvado de meses de investigación independiente / networking.) "- Catherine
"Estoy muy orgulloso de ser miembro de este grupo! La enfermedad llevó a mi madre en septiembre de 2006 y yo todos los días hasta que se encuentre una cura! "! No podría estar más agradecido de que mi abuela me contó [hijas]. Sinceramente, no tienen a nadie que se pueda relacionar conmigo o entiende y tener y conocer las historias de todo el mundo es tan maravilloso, especialmente para saber que no estoy solo en la batalla contra esta terrible enfermedad! Creo que he sido más educado desde que se han unido a este grupo luego tengo desde 2001, cuando me enteré de lo que esta enfermedad era exactamente. ¡Gracias! – Jodi
“Bienvenido a … los nuevos miembros de las Hijas de la PF! Como hija y sobrina de los pacientes PF anterior, tengo el honor de tomar parte en este esfuerzo. “- Valerie

Acerca de las Hijas de la PF

El objetivo de las Hijas del programa de PF es ampliar enormemente el conocimiento de FP mediante la celebración de eventos de sensibilización y recaudación de fondos, grandes y pequeños, en todo el país para que podamos generar una base importante esfuerzo que va a obtener un entendimiento nacional más amplio de la PF y el impacto de la enfermedad en las familias y los pacientes. Los fondos recaudados por este programa se destinarán a atender pacientes PF, la defensa de los pacientes y las necesidades de PF de la comunidad, y la investigación en el PF. Únase a las Hijas de la PF y el grupo de Hijas de nuevo LinkedIn. No es necesario experiencia en organización de eventos o incluso los medios de comunicación social, simplemente un deseo de ayudar a detener la PF y de ser parte de esta comunidad de la mujer apasionada y dedicada.

Atentamente,

Teresa Barnes – VP ACB y de la hija de Hollis D. Richardson, Sr. (murió a causa de PF en 1996), sobrina de Bruce Richardson (murió a causa de PF en 2001), sobrina de Lucy Richardson Leggett (murió a causa de PF en 2003), sobrina de Billy Wayne Richardson (murió a causa de PF en 2005) y sobrina del Dr. Maurice Richardson (murió a causa de PF en 2007)

Las instrucciones para configurar tu cuenta de LinkedIn (que debe tener una cuenta antes de poder unirse a las Hijas de la PF LinkedIn Grupo). [Nota: Si usted ya tiene una cuenta de LinkedIn, proceder a la parte 2:
1. Puede crear una cuenta en LinkedIn, tomando los siguientes pasos:
• Vaya a la página principal de LinkedIn en www.linkedin.com.
• Escriba su nombre, apellido, dirección de correo electrónico y una contraseña que utilizará en el “Únete hoy LinkedIn” caja.
• Haga clic en “Join Now” botón.
• Completar los pasos adicionales que se le solicite. Tenga en cuenta que no tiene que completar el perfil de todo el fin de tener una cuenta.
2. Usted puede encontrar y unirse a las Hijas de la fibrosis pulmonar (CPF), siga estos pasos:
• Ir a los “Grupos” en el menú en la parte superior de la página de inicio y seleccione “Directorio de Grupos”.
• “Volver a la” Grupos “en el menú en la parte superior de la página de inicio (en la página de LinkedIn) y seleccione” Directorio de Grupos “.
• Búsqueda de Hijas de la fibrosis pulmonar (CPF) en los “Grupos de Búsqueda” de la izquierda
• Búsqueda de Hijas de la fibrosis pulmonar (CPF) en los “Grupos de Búsqueda” de la izquierda.
• Únase al grupo haciendo clic en “Grupo de Ingreso” en la página del grupo.
Consejos adicionales:
• Usted puede iniciar o cerrar sesión de su cuenta de LinkedIn haciendo click en su nombre en la esquina superior derecha de la pantalla.
• Para obtener ayuda con LinkedIn, haz click en “Centro de Ayuda” en la parte inferior izquierda de cada página.
• Si usted publica fotos de la página de LinkedIn (incluso si no tienes una en tu perfil, que será visible para las Hijas de la PF LinkedIn Grupo.
Posdata
Es una buena idea la de agruparse como un grupo de hijas que han perdido a un ser querido por causa de la fibrosis pulmonar.
Te exhorto querido lector ha uniterte a este grupo aun cuando no seas ciudadana de los EE.UU.
Si tienes buena voluntad busca en tu propio país a otras personas que se encuentran en condiciones similares. Pregúntale a tu neumólogo si tiene los correos electrónicos de sus pacientes con F.P. y escríbeles, la unión hace la fuerza

Alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

1 comentario:

  1. Tengo información sobre la fibrosis en: http://fibrosispulmonarytransplantedepulmon.wordpress.com

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