INTRODUCCION INFORMATIVA
Esta es una asociación privada, sin fines de lucro que esta luchando para encontrar soluciones a un problema que nos afecta a muchos que tenemos dentro de nuestros pulmones a lo que yo llamo “huésped incomodo” que no va desaparcar por decreto y que tenemos que aprender a vivir con el para siempre.
¿Quiénes somos?
Acerca de la Fundación de Fibrosis Pulmonar
La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es ayudar a encontrar una cura para la fibrosis pulmonar idiopática (IPF), defensor de la comunidad fibrosis pulmonar, tanto a nivel local y en Washington, DC, promover la sensibilización sobre la enfermedad, y proporcionar un ambiente comprensivo para los pacientes y sus familias.
La Fundación de Fibrosis Pulmonar tiene una agenda ambiciosa, con visión de futuro a:
• Aumentar la financiación para la investigación FPI y ayudar en la creación de asociaciones entre la comunidad de investigación académica y la industria farmacéutica.
• Fomentar el intercambio de información e ideas en la comunidad clínica a través de la creación de una bienal “Cumbre de la IPF,” a partir de 2011.
• Ayude a crear un registro nacional de la fibrosis pulmonar.
• Patrocinar una serie de seminarios para llevar de manera más eficiente la información más reciente y la investigación a los pacientes y sus familias.
• Establecer un Programa de Afiliados Nacional, lo que aumentará los pacientes de extensión, mejorar la defensa, ampliar la conciencia de la enfermedad y aumentar la recaudación de fondos.
• Continuar con nuestro compromiso de abogar fuertemente por la comunidad IPF a nivel local y en Washington, DC
• perseguir agresivamente una mayor conciencia pública a través de una serie de anuncios de servicio público (PSA), redes sociales, y la exposición a los medios de comunicación tradicionales.
Nuestra Historia
La Fundación de Fibrosis Pulmonar es una organización 501 (c) (3) organización sin fines de lucro que fue fundada en 2000 por dos hermanos, Rosa Albert y Michael Rosenzweig, PhD. Su hermana Claire había muerto de fibrosis pulmonar idiopática (FPI), y los hermanos, tanto más tarde diagnosticados con la enfermedad. Su visión forma a la PFF para convertirse en un líder en la comunidad IPF para la investigación, promoción, sensibilización y apoyo. En febrero de 2002, es triste decirlo, Albert Rose sucumbido a la enfermedad.
El doctor Rosenzweig fue el primer presidente de la Fundación y consejero delegado. Trabajó sin descanso y con pasión para crear la Fundación, financiar la investigación y crear una entidad financieramente viable. Él también ayudó a reclutar a una Junta de Asesores Médicos de excelente, que ha proporcionado una visión aguda y dirección.
Recursos para el paciente
La Comunidad PFF
Recursos para pacientes y familiares
Mientras que nuestro personal está siempre disponible para discutir las necesidades individuales en persona, y nos animamos a contactar directamente con nosotros para saber cómo podemos ayudarle, nos esforzamos para proporcionar toda la educación en línea y la información como sea posible.
En esta sección varias opciones que pueden ser de interés para usted en función de sus circunstancias individuales.
Apoyo al Paciente – Enlaces de apoyo a los grupos que se reúnen en persona a lo largo del país, así como enlaces a los grupos de apoyo en línea que están respaldados por la Fundación de Fibrosis Pulmonar. Hemos visto un tremendo crecimiento en el apoyo en línea hace poco tiempo, y muchos pacientes ahora parece que esto es una manera mucho más inmediata de encontrar a otros con la PF, y compartir inquietudes, preguntas y desafíos personales con los fondos de pensiones dentro de una comunidad de otros pacientes.
Respire Boletín-Entra a formar parte de la Comunidad FFP y leer nuestro Boletín Breathe. Si a usted le gustaría recibir el Boletín Breathe por correo, o conoce a alguien que se beneficiaría de su recepción, se convierten en un miembro de la Fundación de Fibrosis Pulmonar, haga clic en “JOIN” y el registro – Es gratis!
Seminarios y podcasts – un archivo en línea de los últimos seminarios educativos patrocinados por la Fundación de Fibrosis Pulmonar, y en el futuro, los podcasts, que te mantendrá informado sobre las últimas actividades de educación e investigación.
Fuentes de información, hay muchas organizaciones y sitios web que pueden ser de particular interés para usted, si usted está buscando información sobre programas y servicios para los pacientes, ensayos clínicos, o en busca de un centro médico en su área de atención. Puede hacer clic aquí para encontrar una gran variedad de recursos en línea que pueden ayudarle a usted o a su familia.
Filiales Regionales – Averigüe si hay un grupo de afiliados PFF en su área, así como información sobre cómo se puede iniciar un grupo de afiliados si no hay ninguno en su área
Trasplante de pulmón – Muchos pacientes están en necesidad de más información sobre el papel del trasplante de pulmón en el tratamiento de la fibrosis pulmonar. Ofrecemos información más detallada sobre el trasplante de pulmón aquí.
Participe
Kathy: “Podemos hacer una diferencia.”
JUNTOS PODEMOS HACER UNA DIFERENCIA
Sus acciones tienen el poder para hacer un impacto y crear esperanza para los pacientes con fibrosis pulmonar en todas partes. Comience por hacer una donación para apoyar el PFF en su misión de ayudar a encontrar una cura.
Dona ahora: Asegúrese de que el éxito continuo de la Fundación en su lucha contra la PF.
Más maneras de participar:
Abogado: Hacer la fibrosis pulmonar en una prioridad en la agenda del Congreso.
Asistir a un evento: Participar y crear conciencia.
Únete a los Pacers pulmonares: Run, caminar, nadar, y bicicleta para recaudar fondos o sensibilizar.
Deporte un brazalete de Breathe: Añadir este brazalete a su ropa todos los días y crear conciencia.
Voluntario: echar una mano y hacer su parte.
Únase a un Grupo de Apoyo: Comparta sus preocupaciones, preguntas y desafíos personales.
Actúa – PF del proyecto: Bañar las ondas con sus propias maneras creativas de sensibilización.
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PFF EN LAS NOTICIAS
Fibrosis Pulmonar Conferencia de la Fundación para impulsar la investigación de Nueva
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 01/09/2012
Escrito por medmonthly el 6 de enero de 2012 en Investigación y tecnología
Con el fin de promover la educación y el conocimiento de la fibrosis pulmonar idiopática (IPF) en las comunidades de médicos y pacientes, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF), recientemente organizó una conferencia científica nacional, la Cumbre de IPF: del laboratorio al paciente en Chicago 1 al 3 diciembre , 2011.
PFF NOTICIAS
Cumbre Inaugural Fundación de Fibrosis Pulmonar del IPF recibe grandes elogios de la Comunidad la fibrosis pulmonar
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 12/06/2011
IPF Cumbre de 2013 que se celebra 5 a 7 diciembre 2013
PFF EN LAS NOTICIAS
Daily Herald Frente página del artículo en la fibrosis pulmonar
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 12/05/2011
Los pacientes que pretenden tener en misterio de la fibrosis pulmonar
Por Burt Constable
Dijo que había una misteriosa enfermedad, incurable, que mata a tantas personas al año, como el cáncer de mama, suburbana adolescente Lilianna Aguirre reaccionó de la manera que muchas personas con diagnóstico de fibrosis pulmonar hacer.
NOTICIAS MÉDICAS
Las proteínas de la sangre periférica predecir la mortalidad en la fibrosis pulmonar idiopática
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/27/2011
Los resultados de un estudio realizado en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh (UPMC) informa que las altas concentraciones de proteínas específicas en la sangre de pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (IPF), que también se reunieron los parámetros clínicos específicos predecir la supervivencia global pobres.
NOTICIAS MÉDICAS
Usados comúnmente régimen de tres fármacos para la fibrosis pulmonar idiopática demostrado ser perjudiciales
PUBLICADO POR CARA DE Schillinger 10/21/2011
NIH se detiene un brazo de tratamiento de la prueba, otros dos tratamientos a seguir
BECAS
Fundación de la Fibrosis Pulmonar lanza Fondo de Investigación para la Cura de la fibrosis pulmonar
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/17/2011
Nuevos Premios un total de $ 200.000 para ser ofrecidos en 2012;
La fecha límite para las cartas de intención es 17 de noviembre 2011
CHICAGO, 17 de octubre de 2011 / PRNewswire / – La Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) ha anunciado hoy que ha establecido el Fondo de Investigación del PFF para curar la fibrosis pulmonar, un fondo creado para apoyar la investigación que ayudará en el desarrollo de terapias exitosas para pulmonar fibrosis (PF). PF es una enfermedad pulmonar progresiva y finalmente fatal que afecta a más de 200.000 estadounidenses, y tiene alrededor de 40.000 vidas cada año. El objetivo principal del Fondo es ayudar a identificar nuevos tratamientos y, finalmente, una cura para el PF
BECAS
Fundación de la Fibrosis Pulmonar para financiar estudios de evaluación terapéutica adicional para los Compugen descubierto candidato de la droga
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/12/2011
Uso potencial de CGEN-25009 para el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática demostrado previamente en el modelo de las enfermedades animales
Los estudios que se realizarán en la Universidad de Pittsburgh School of Medicine y el P. Dorothy y Richard P. Simmons Centro para la enfermedad pulmonar intersticial
NOTICIAS MÉDICAS
UCSD: Los investigadores han descubierto la progresión de la fibrosis pulmonar bloqueados en el modelo de ratón
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 07/10/2011
Estudio apunta a una vía de la fosforilación que puede contribuir al desarrollo de la lesión pulmonar y la fibrosis
NOTICIAS MÉDICAS
Los pulmones para trasplante de Bioingeniería
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/06/2011
Por el Dr. Daniel Dilling, FCCP
El trasplante de pulmón, en un momento, parecía ciencia ficción, pero las innovaciones en la técnica quirúrgica y la inmunosupresión hace que la realidad clínica. La oferta limitada de los pulmones de los donantes y los caprichos de la inmunosupresión todavía limitan su éxito.
NOTICIAS LA HISTORIA
JWT gana Batalla de las Bandas de anuncios, recauda dinero para PFF
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 10/05/2011
Jam With Toast mata con versiones de Lady Gaga ‘Bad Romance’ y Michael Jackson “Billie Jean”
Por Tim Nudd
en día, más que nunca, la comunidad de investigación biomédica está agresivamente investigando nuevos tratamientos para la fibrosis pulmonar idiopática (IPF). Si bien el objetivo a largo plazo es prevenir y curar la enfermedad, el foco principal de los actuales enfoques terapéuticos para tratar de frenar la progresión de la enfermedad y prolongar la vida de los pacientes con FPI. Hay una variedad de modalidades terapéuticas actualmente siendo estudiados. Algunos de estos incluyen:
Antifibróticos terapias que retrasan o inhiben, la producción de tejido de cicatrización y fibrosis. Actualmente esta investigación se está centrando en el desarrollo de fármacos que pueden inhibir la formación de “factor de crecimiento” que estimulan las proteínas pro-fibróticos vías que en última instancia, dar lugar a la fibrosis pulmonar. También la investigación se centra en las células mesenquimales “,” madre que pueden alterar este proceso patológico.
Los antagonistas de receptores de la endotelina (ARE), como ambrisentan y bosentan, que pueden ayudar a los pacientes con FPI controlar la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una condición grave asociada con el GIB. En algunos modelos experimentales, las subastas electrónicas inversas se han demostrado para inhibir la formación de tejido colágeno y la cicatriz.
Terapias con células madre, lo que puede ayudar a repoblar el tejido pulmonar dañado con mayor cantidad de tejido pulmonar normal.
Vasodilatadores pulmonares, como el sildenafil, que pueden mejorar la oxigenación en los pacientes con FPI con HAP.
Algunos receptores de la angiotensina agentes bloqueadores, los cuales se utilizan principalmente como antihipertensivos, siendo un ejemplo losartán. Estos agentes pueden funcionar de manera similar a la subasta electrónica inversa, lo que permite a los pacientes a oxigenar la manera más eficaz ..
La investigación genética para identificar los genes que pueden estar asociados con la enfermedad, y ayudar a identificar a los individuos y las familias que son propensas a la FPI. Estos marcadores también puede predecir la tasa de progresión de la enfermedad, y esto también puede conducir al desarrollo de terapias para bloquear la expresión de estos genes.
Mientras que algunos estudios se encuentran en etapas avanzadas de desarrollo, otros están en etapas mucho más tempranas. Hay también una variedad de ensayos clínicos que están buscando activamente la participación de los pacientes.
Tipos de Investigación
Ciencias Básicas – estos estudios se realizan para aumentar los conocimientos básicos del proceso de la enfermedad a nivel molecular y celular. A largo plazo este tipo de investigación puede proporcionar la base científica para el desarrollo de tratamientos efectivos.
Investigación Epidemiológica – el estudio de una enfermedad dentro de ciertas poblaciones, la investigación en esta área puede conducir a una mejor comprensión de los factores de riesgo potenciales, incluyendo las exposiciones ocupacionales o ambientales, que pueden conducir al desarrollo de una enfermedad.
La investigación trasnacional – traducir los hallazgos de la investigación básica en tratamientos efectivos y la aplicación clínica. Esta área de investigación es cada vez más prominente y el NIH está proponiendo la creación de un Centro Nacional para el Avance de las Ciencias de traducción (NCATS).
Investigación Clínica – los estudios que se realizan para determinar la seguridad y eficacia de los medicamentos, los regimientos de tratamiento y los procedimientos de diagnóstico. Las diferentes fases de ensayos clínicos para el desarrollo de nuevas terapias se describen a continuación.
Calidad de Vida / Ciencias Sociales – esta es una subcategoría de Investigación Clínica, que a menudo ha sido ignorado, pero recientemente ha ganado una mayor atención por la comunidad científica y las agencias reguladoras. El término se utiliza para referirse al bienestar general de los individuos sometidos a modalidades de tratamiento específicas, y no sólo incluye medicamentos, sino también terapias de apoyo (nutrición, ejercicio, terapia respiratoria y el apoyo psico-social).
Los ensayos clínicos investigar los resultados de dosificación, seguridad, eficacia y el potencial de los medicamentos o tratamientos específicos de la enfermedad en las poblaciones a través de ensayos controlados. Generalmente, existen tres etapas o fases de los ensayos clínicos que se deben realizar antes de que un medicamento o tratamiento podrán ser presentadas a las agencias reguladoras (por ejemplo: EE.UU. Food and Drug Administration (FDA) en EE.UU.) para su aprobación. Antes de iniciar un ensayo clínico, un fármaco que ha demostrado seguridad y eficacia en un modelo de laboratorio.
Fase I: Los investigadores probar un nuevo fármaco o tratamiento en un grupo pequeño de personas por primera vez para evaluar su seguridad, determinar un rango de dosis segura e identificar los efectos secundarios.
Fase II: El medicamento o tratamiento se da a un grupo mayor de personas para ver si es eficaz, y también para evaluar su seguridad.
Fase III: La droga o el tratamiento se da a grandes grupos de personas para confirmar su eficacia, vigilar los efectos secundarios, compararlo con tratamientos comúnmente utilizados, y recoger información que permita que el medicamento o tratamiento para ser utilizado de forma segura.
Fase IV: Los estudios se realizan después de que el medicamento o tratamiento ha sido comercializado para reunir información sobre el efecto del medicamento en diversas poblaciones y los efectos secundarios asociados con el uso a largo plazo.
Tipos de ensayos clínicos: Hay dos (2) diferentes tipos de ensayos clínicos, intervencionistas y de observación.
Los estudios de intervención son aquellas en las que los sujetos de investigación son asignados por el investigador a un tratamiento u otra intervención, y sus resultados son medidos.
Los estudios observacionales son aquellos en los que los individuos se observó (sin intervención en el estudio) y sus resultados se miden por los investigadores.
Beneficios y riesgos asociados con participar en un ensayo clínico:
Beneficios – Los ensayos clínicos que están bien diseñados y bien ejecutados son el mejor enfoque para los participantes elegibles a:
Juega un papel activo en su propia atención médica.
Obtenga acceso a nuevos tratamientos de investigación antes de que estén ampliamente disponibles.
Obtener atención médica de expertos en los principales centros de atención de salud durante el juicio.
Ayuda a otros al contribuir a la investigación médica para encontrar un tratamiento efectivo para la PF.
Riesgos – Existen riesgos para la participación en ensayos clínicos.
Puede haber efectos secundarios desagradables, graves o incluso mortales para el tratamiento experimental.
El tratamiento experimental no puede ser un tratamiento eficaz.
El estudio puede requerir más de su tiempo y atención que la que tomar un tratamiento no-estudio, incluyendo los viajes adicionales al sitio de estudio, estadías en el hospital, la finalización de los diarios de la salud o requisitos de dosis complejas.
Recursos de Información adicional sobre ensayos clínicos se puede encontrar en http://clinicaltrials.gov/info/resources
¡Nuevo! Haz clic en las palabras que aparecen arriba para ver traducciones alternativa
En esta sección de nuestro sitio web es un archivo de impresión, televisión, radio, o en línea historias de los medios escritos sobre la fibrosis pulmonar. También hay un archivo de los últimos eventos educativos patrocinados por la Fundación de Fibrosis Pulmonar, incluyendo seminarios en línea y podcasts, así como un archivo de historias recientes que la Fundación se ha mencionado pulgadas
Esta información puede ser útil a los miembros de los medios de comunicación que están desarrollando historias en la fibrosis pulmonar, las historias sobre cómo la fibrosis pulmonar afecta a los pacientes y sus familias, o las historias sobre los esfuerzos de la fibrosis pulmonar de investigación.
Si usted es un miembro de los medios de comunicación e interesados en escribir acerca de la fibrosis pulmonar, la Fundación de Fibrosis Pulmonar tiene un respetado panel de asesores médicos que podrían servir como expertos en el campo de la fibrosis pulmonar y enfermedad pulmonar intersticial, así como personal de la fundación que tienen sido personalmente afectado por la fibrosis pulmonar, y que trabajan a diario con los pacientes y sus familias.
Por favor, póngase en contacto con para más información:
Fundación de la Fibrosis Pulmonar
811 West Evergreen Avenue, Suite 204
Chicago, IL 60642
T 888.PFF.ORG1 (888.733.6741)
F 866.587.9158
E info@pulmonaryfibrosis.org
Contact Information
E info@pulmonaryfibrosis.org
T 888.PFF.ORG1 (888.733.6741)
F 866.587.9158
Pulmonary Fibrosis Foundation
811 West Evergreen Avenue, Suite 204
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Staff
Daniel M. Rose, MD
President and Chief Executive Officer
888.733.6741
dmrose@pulmonaryfibrosis.org
Patti Tuomey
Chief Operating Office
888.733.6741
ptuomey@pulmonaryfibrosis.org
Patient Relations
Dolly Kervitsky, CRT, CCRC
Vice President, Patient Relations
888.733.6741
dkervitsky@pulmonaryfibrosis.org
Jennifer Bulandr
Director, Community Affairs
312.239.6729
jennifer@pulmonaryfibrosis.org
Communications and Marketing
Cara Schillinger
Associate Vice President, Communications and Marketing
312.587.9272
cschillinger@pulmonaryfibrosis.org
Finance and Information Technology
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Associate Vice President, Finance and Information Technology
888.733.6741
sstaszak@pulmonaryfibrosis.org
Wendy Escobar
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312.239.6636
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Elizabeth Price
Manager, Database Administration
312.239.6643
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Contacte con nosotros
No importa cuáles sean sus circunstancias individuales, o lo que desafía a usted o su familia se enfrentan, la Fundación de Fibrosis Pulmonar está aquí para ayudarle – a nuestro personal trabaja con pacientes todos los días para ayudar en la comprensión y para hacer frente a su enfermedad. A pesar de que proporcionan una gran cantidad de información y recursos en nuestro sitio web, estaremos encantados de hablar directamente con cualquier paciente o familiar que necesitan nuestra ayuda y apoyo.
Lamentablemente, debido a la progresión de su enfermedad, el doctor Rosenzweig se retiró como Presidente y CEO en marzo de 2009. Daniel M. Rose, MD, el hijo de Albert Rose y presidente del Consejo de Administración, a continuación, asumió los cargos de presidente y consejero delegado. Dra. Rose había sido la práctica de un cirujano cardiotorácico y Jefe de Cirugía Cardiotorácica del Centro Médico St. Vincent de Bridgeport, Connecticut, durante 19 años. Después de haber tenido tres familiares afectados de FPI, que aporta a la Fundación la pasión de un miembro de la familia y la motivación, junto con un amplio historial médico y un profundo deseo de dirigir la FPF en su segunda década
Fibrosis Pulmonar Conferencia de la Fundación para impulsar la investigación de Nueva
PUBLICADO POR LA FUNDACIÓN DE LA FIBROSIS PULMONAR 09/01/12
Escrito por medmonthly el 6 de enero de 2012 en Investigación y tecnología
Con el fin de promover la educación y el conocimiento de la fibrosis pulmonar idiopática (IPF) en las comunidades de médicos y pacientes, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF), recientemente organizó una conferencia científica nacional, la Cumbre del IPF: del laboratorio al paciente en Chicago 1 al 3 diciembre , 2011.
La Cumbre se creó para satisfacer la creciente necesidad de comunicar la más actualizada información sobre la FPI. La conferencia contó con una gran variedad de presentaciones de distinguidos expertos y ofreció una única formación médica continuada (CME), plan de estudios para una audiencia de 250 médicos, investigadores y profesionales de la salud. La Cumbre también acogió un simposio de un día paciente, la familia y el cuidador al que asistieron más de 200 personas.
“Como una organización en crecimiento nacional, el éxito de la Cumbre sólo refuerza nuestro compromiso de convertirse en un proveedor líder de programas y servicios que tienen un impacto positivo en los pacientes con FPI, sus familias y los profesionales médicos que los tratan.”, Dijo Daniel M. Rose , MD, Presidente y Director Ejecutivo de la FPF.
Según los Institutos Nacionales de Salud (NIH), la fibrosis pulmonar (FP) es una condición que hace que el tejido pulmonar se vuelve más gruesa, dura y llena de cicatrices. A medida que el tejido pulmonar se vuelve más dañado, los pulmones pierden su capacidad de transferir oxígeno. Como resultado, los órganos cerebrales y otro no puede recibir sangre oxigenada adecuadamente. En algunos casos, los médicos pueden determinar la causa de la fibrosis, pero en muchos individuos, no hay una causa conocida. Cuando no hay etiología conocida por la fibrosis (y ciertos criterios se cumplen patológicos) la enfermedad se llama fibrosis pulmonar idiopática. FPI afecta a aproximadamente 200,000 estadounidenses y se estima que 40.000 estadounidenses mueren a causa de la enfermedad cada año.
“A pesar de dos décadas de progreso en la comprensión de la FPI, el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad sigue siendo un reto. Es sumamente importante que proporcionemos programas innovadores de CME para la FPI, como parte de nuestros esfuerzos colectivos para ayudar a estos pacientes “, dice Kevin Brown, MD, Presidente de la Cumbre de la Facultad GIB y el Vicepresidente del Departamento de Medicina y Profesor de Medicina en Nacional Jewish Health (Denver, Colorado).
Gestión de los pacientes con FPI ha sido durante mucho tiempo un desafío para la comunidad médica. El diagnóstico adecuado implica la integración de la información clínica, radiológica y patológica. Además, a pesar de una reciente declaración de consenso de la American Thoracic Society (ATS) y la European Respiratory Society (ERS), que recomienda el uso de un método iterativo diagnóstico que incluye la información clínica y de diagnóstico, estudios médicos han encontrado que muchas personas a cargo de pacientes con FPI no están familiarizados con las nuevas directrices, y que los pacientes inicialmente son a menudo mal diagnosticados.
La necesidad de larga data para la Cumbre de la FPI, con un programa educativo se ve reforzada por los siguientes hechos:
• Farmacológicas y no farmacológicas para tratamientos IPF están evolucionando rápidamente con múltiples ensayos clínicos en curso.
• Investigación en ciencias básicas y la comprensión de la FPI se ha incrementado sustancialmente con una cantidad significativa de nueva información disponible.
• Las investigaciones recientes bio marcadores genéticos y la sangre pueden tener pronóstico significativo de diagnóstico, y en última instancia, los beneficios terapéuticos.
Para hacer frente a las complejas necesidades educativas de aquellos que tratan esta enfermedad difícil y compleja, la Cumbre de la FPI ofrecieron a los participantes un currículo excepcional, diseñado para cubrir muchos aspectos de la IPF. La conferencia incluyó simposios que discutieron:
Las investigaciones actuales sobre la fisiopatología de la FPI
• Genéticos y bio marcadores en sangre periférica en la FPI
• Las nuevas terapias y la evolución y las cuestiones reglamentarias
• Un enfoque sistemático para diagnosticar con precisión la FPI
• Tratamientos basados en la evidencia en la gestión de la FPI
• Las estrategias de estilo de vida de gestión para mejorar el estado funcional
• Desarrollo de un enfoque integral para el manejo de pacientes con FPI
• Indicaciones y resultados para el trasplante pulmonar en la FPI
“El objetivo final de la Cumbre era promover un entorno de colaboración de intercambio de información, para que podamos acelerar el proceso de identificación de nuevos enfoques para el tratamiento, y en última instancia, encontrar una cura para esta devastadora enfermedad”, dice el Dr. Brown.
La Cumbre fue organizada de acuerdo con las Áreas Esenciales y Políticas de la ACCME gracias al patrocinio de National Jewish Health. Todas las sesiones científicas, así como los simposios del paciente, estará disponible para su visualización en línea en la página web de la Fundación de Fibrosis Pulmonar, www.pulmonaryfibrosis.org a principios de 2012. La Cumbre continúa un año de progreso para el PFF. A principios de año la Fundación anunció la creación de su Fondo de Investigación para la Cura de PF, con 200.000 dólares en premios de investigación nuevos que ha de darse en el año 2012. Más detalles sobre el Fondo, incluyendo la elegibilidad investigador y plazos de solicitud, están disponibles en el sitio web de la Fundación.
“Con nuestros fondos de innovadores programas de educación médica, y un compromiso renovado para financiar directamente la investigación PF, esperamos tener un impacto positivo en la mejora de la atención al paciente el futuro y el empoderamiento de la comunidad de investigación para identificar nuevos tratamientos para el IPF,” dice el Dr. Rose.
Los planes ya están en marcha para la Cumbre de 2013 IPF, prevista para el 5 a 7 dic 2013. Para obtener más información sobre la Cumbre de 2013, por favor visite www.ipfsummit.org La Fundación de Fibrosis Pulmonar también ofrece materiales educativos para el paciente, los servicios de apoyo a pacientes y otros recursos para pacientes, cuidadores y médicos. Para obtener más información acerca de los programas y servicios de la Fundación de Fibrosis Pulmonar por favor visite www.pulmonaryfibrosis.org o llame al 888-733-6741.
Actualmente no hay tratamientos aprobados por la FDA para el tratamiento de PF, y no hay cura conocida. El Fondo de Investigación para la Cura de la fibrosis pulmonar se ha establecido para apoyar proyectos en las áreas de la ciencia básica, investigación clínica o la investigación traslacional.
“La Fundación se complace en ser capaz de establecer el Fondo de Investigación, que será una parte fundamental de nuestra misión para curar la fibrosis pulmonar en los próximos años”, dijo Daniel M. Rose, MD, Presidente y Director Ejecutivo de la fibrosis pulmonar Fundación. “Esperamos sinceramente que estos nuevos premios, y premios en el futuro, ayudará a proporcionar la necesaria investigación que avanzar en nuestra comprensión de las condiciones de PF y afines, y, finalmente, conducir a la cura.”
En 2012, cuatro ganadores recibirán premios por un total de $ 200.000:
• Premios Jóvenes Investigadores – $ 100.000 que debe darse más de dos años. Esta categoría del premio fue establecido para estimular a los investigadores jóvenes investigadores (menos de 5 años tras la finalización de su formación) para mantener y aumentar su interés en la investigación de PF durante las primeras etapas de su carrera académica.
• Establecido Investigator Award – $ 100.000 que debe darse más de dos años para los investigadores establecidos para explorar las áreas preliminares de investigación innovadoras que aún no pueden ser elegibles para una subvención del NIH..
El Presidente del Comité Asesor de Investigación es Jesse Romano, MD, Presidente del Departamento de Medicina de la Universidad de Louisville (Louisville, KY). El Comité Asesor de Investigación está compuesto por respetados investigadores PF, que son líderes reconocidos en el campo. Las solicitudes serán calificadas en base a su mérito científico, la novedad, y la respuesta a la finalidad específica de cada categoría de premio.
“Una vez más, el PFF ha intensificado a la placa para hacer frente a una necesidad muy importante -. Apoyo a la investigación innovadora en la fibrosis pulmonar y el reclutamiento / retención de los investigadores con talento en este campo Invertir en líderes de la investigación y el futuro en la investigación de la fibrosis pulmonar es esencial para la promoción de los avances en el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis pulmonar. Es un honor para apoyar este importante esfuerzo “, dijo el Dr. Romano.
En la actualidad no existen tratamientos médicos aprobados por la FDA.
soy un “veterano” con 11 largos años de tener la F.P. y he invertido todo ese tiempo en documentarme sobre este tema y de compartirlo con mis lectores cuando los publico en WordPress, Google,Facebook y magister.
Los esfuerzos de la FOUNTATION merecen todo nuestro reconocimiento y apoyo. Los esfuerzos aislados no ayudan en nada, pero cuando se hacen en grupo se multiplican, haciendo una analogía, un lobo solitario no se puede defender, pero cuando lo hace en manada, sobrevive.
Querido lector, comparte este texto con otros a los cuales les puedes dar un rayo de esperanza.
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
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