jueves, 23 de febrero de 2012

la fibrosis pulmonar puede ser hereditaria


© a LA HERECNCIA GENETICA 2012 National Jewish Health
Más información sobre la fibrosis pulmonar familiar
Fibrosis pulmonar familiar (FPF) es cuando varios miembros de una familia tiene un diagnóstico de la fibrosis pulmonar como la fibrosis pulmonar idiopática (IPF). Por lo tanto, los miembros no afectados de la familia pueden estar en mayor riesgo de desarrollar síntomas de la fibrosis pulmonar.

Causas
diagnóstico
Los síntomas

Ensayos clínicos: Estudio de la fibrosis pulmonar familiar

FPF judía Salud StudyNational se ha asociado con la Universidad de Duke y la Universidad de Vanderbilt para investigar factores genéticos heredados que juegan un papel en el desarrollo de la fibrosis pulmonar familiar.

Esta investigación trata de identificar un grupo de genes que predisponen a las personas a desarrollar fibrosis pulmonar.

Más información

¿Cómo se hereda FPF

Genética de FPFFPF se considera una enfermedad compleja. Esto significa una combinación de predisposición genética y factores ambientales desencadenantes contribuir a un individuo el desarrollo de fibrosis pulmonar.

Un certificado por el consejo asesor en genética está disponible para hablar de sus riesgos personales genéticos con respecto a la FPF con usted.

Más información sobre la genética de la FPF y el proceso de consejo genético.

Las terapias para la fibrosis pulmonar
Aunque no hay cura para la fibrosis pulmonar, hay algunas terapias que pueden ayudar a controlar las complicaciones de la enfermedad.

Medicamentos
Terapias adicionales
Acerca de la fibrosis pulmonar familiar
FPF familia

Se estima que un 10-15 por ciento de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) tienen una forma de fibrosis pulmonar que se da en familias. Esto se llama fibrosis pulmonar familiar (FPF).

La definición más común de fibrosis pulmonar familiar (FPF) es cuando dos o más miembros primarios familia biológica (padres, hijos o hermanos) tienen el diagnóstico de neumonía intersticial idiopática (PII) y al menos uno de los miembros de la familia tiene el mayor forma común de posición de inversión internacional, Fibrosis Pulmonar Idiopática (IPF). Sin embargo, miembros de la familia puede ser de segundo grado también. Por ejemplo, pueden ser una tía o un tío o primos.
Los tipos de PII en las familias

En aproximadamente la mitad de las familias con la FPF, no todos los miembros de la familia tienen el mismo tipo de posición de inversión internacional.

En algunas familias con la FPF, no todos los miembros de la familia afectada tiene el mismo tipo de posición de inversión internacional. En aproximadamente la mitad de las familias con la FPF, uno o más miembros de la familia tienen la fibrosis pulmonar idiopática (IPF) y el otro tiene una forma diferente de neumonía intersticial idiopática. Otras formas pueden ser: no específica, neumonía intersticial (neumonía intersticial no específica), neumonía intersticial descamativa (DIP), bronquiolitis respiratoria asociada la enfermedad pulmonar intersticial (BR-FP), y la neumonía criptogénica organizada (NCO).

El tabaquismo es un factor de riesgo importante para el desarrollo de la PII, incluso en las familias con la FPF.
¿Qué es la fibrosis pulmonar?

La fibrosis pulmonar es permanente cicatrización de los pulmones que hace que sea cada vez más difícil respirar. “Fibrosis” es el término médico para la formación de cicatrices.

Neumonía intersticial idiopática (PII) es una forma de fibrosis pulmonar y un subgrupo de la enfermedad pulmonar intersticial (EPI).
Formas posición de inversión internacional

PII es un subgrupo de la enfermedad pulmonar intersticial. La FPI es la forma más común de la posición de inversión internacional.

Las causas de la fibrosis pulmonar
Las causas de la PF

Cuando el pulmón se daña el cuerpo responde por la curación de la herida. Cicatrización anormal puede conducir al desarrollo de tejido cicatrizante (fibrosis) y enfermedad pulmonar intersticial.

Pulmones de una persona están constantemente expuestos al medio ambiente y están en riesgo de lesión. El pulmón tiene que responder a los humos, el polvo, microbios, toxinas y contaminantes que se respira en el aire.

Estos agentes en el entorno de causar lesiones a los pulmones. Durante el proceso de curación, el tejido cicatricial puede desarrollar. La mayor parte del tiempo el pulmón se cura normalmente y la cantidad de cicatrices es mínima. Si el proceso de curación es anormal una cantidad excesiva de tejido cicatrizado puede desarrollar. Esto se llama fibrosis y puede dañar irreversiblemente el pulmón.

Algunos de los agentes que han sido asociados con el desarrollo de la fibrosis pulmonar se han identificado. Sin embargo, la mayoría de las veces la razón por la que una persona desarrolla la fibrosis pulmonar no se conoce. Se cree que los factores genéticos también juegan un papel en el desarrollo de la fibrosis pulmonar. Para obtener más información acerca de la genética y la fibrosis pulmonar ver la “genética” sección.

Factores asociados con la fibrosis pulmonar

Hay muchas exposiciones o enfermedades que se cree que contribuyen al desarrollo de la fibrosis pulmonar. A continuación se enumeran varios factores que están asociados con la fibrosis pulmonar.
Las exposiciones ambientales u ocupacionales

Amianto
Sílice
Berilio
Carburo de tungsteno
Los excrementos de pájaros y la caspa
Moldes

En relación con las enfermedades autoinmunes

Artritis Reumatoide
Lupus
La esclerodermia
Polimiositis

Inducida por diversos fármacos o tratamientos de radiación

Bleomicina
La amiodarona
Nitrofurantoína
Los agentes de quimioterapia
Ciclofosfamida
El metotrexato

Neumonías intersticiales idiopáticas

Fibrosis Pulmonar Idiopática (IPF)
Idiopática Neumonitis intersticial no específica (NINE)
La neumonía intersticial aguda (AIP) / síndrome de Hamman-Rich
La neumonía intersticial descamativa (DIP)
Bronquiolitis respiratoria asociada a enfermedad pulmonar intersticial (BR-FP)
Criptogénico con neumonía organizativa (CP)

Exposición al humo del cigarrillo

El consumo de cigarrillos, o con frecuencia la exposición al humo del cigarrillo, las personas que los lugares con mayor riesgo de desarrollar fibrosis pulmonar idiopática (IPF). El tabaquismo también está relacionado con otras neumonías intersticiales idiopáticas (PII), incluyendo la fibrosis pulmonar familiar (FPF), bronquiolitis respiratoria asociada a enfermedad pulmonar intersticial (BR-FP), y la neumonía intersticial descamativa (DIP).
Los síntomas

Los síntomas más comunes son:

Dificultad para respirar con la actividad
Tos no productiva

Estos síntomas son generalmente lenta y progresiva, aunque empeoramiento rápido también puede ocurrir.

Algunas personas también pueden experimentar (dependiendo de la causa de la fibrosis pulmonar):

fiebre
La pérdida de peso
fatiga
Dolores musculares y articulares
Sonidos anormales en el pecho
¿Cómo se diagnostica la fibrosis pulmonar?

Médico Historia proceso de múltiples pasos que se necesita para diagnosticar la fibrosis pulmonar. Este proceso comienza con una revisión a fondo de la historia familiar de un individuo, los síntomas actuales, así como las exposiciones ambientales y ocupacionales que están asociados con el desarrollo de fibrosis pulmonar.

Su Historial medico

Esto incluye una revisión de los síntomas indicativos de enfermedades del tejido conectivo, una lista de todos los medicamentos actuales y anteriores, y una revisión de las exposiciones ambientales y ocupacionales a polvos, gases, productos químicos, animales de compañía (en las aves en particular), acondicionadores de aire y humidificadores .

Examen físico completo

Un examen físico a menudo se realiza para detectar signos y síntomas de la fibrosis pulmonar. Los resultados de los sonidos crepitantes en los pulmones y los cambios en la piel, las articulaciones y las uñas puede ayudar a una evaluación más directa.

Pruebas y Procedimientos
Fibrosis Pulmonar

Muestra de tejido pulmonar fibrosis pulmonar

Pruebas o procedimientos que también ayudan en el diagnóstico de la fibrosis pulmonar puede consistir en lo siguiente:

Una alta resolución de tomografía computarizada (TC)
Una tomografía computarizada es como una radiografía, pero que genera una imagen 3D del interior del cuerpo de una persona. Después de que el TC se ha realizado, un radiólogo evalúa las imágenes generadas. Los resultados pueden ayudar a determinar si la fibrosis pulmonar está presente.

Pruebas de función pulmonar
Pruebas de función pulmonar son pruebas realizadas para hacer mediciones de funcionamiento de sus pulmones y la función de las vías respiratorias. Estos resultados de la prueba de respiración suelen ser anormal en la fibrosis pulmonar.

Gases en Sangre Arterial
Este examen mide la cantidad de oxígeno y dióxido de carbono en su sangre. Los resultados pueden ser normales o mostrar un nivel reducido de oxígeno.

La prueba de esfuerzo
La prueba de esfuerzo requiere que el paciente ejercicio en una caminadora, bicicleta, u otro equipo. Las mediciones se realizan para determinar la respuesta de los pulmones a la actividad física. En la fibrosis pulmonar, esta prueba puede mostrar una reducción en los niveles de oxígeno durante el ejercicio.

La broncoscopia con lavado broncoalveolar o Broncoscopia Biopsia
La broncoscopia permite al médico observar el interior de las vías respiratorias en los pulmones. Este examen se puede hacer para descartar otros problemas similares y hacer que las infecciones de seguros no están presentes. La broncoscopia consiste en insertar un tubo por la nariz hasta la tráquea (tráquea) para ver las vías respiratorias. En el lavado broncoalveolar, una pequeña cantidad de solución salina estéril se coloca en un área de su pulmón y se retira a continuación. Este líquido contiene células que serán analizadas bajo el microscopio. Las pequeñas herramientas de biopsia se puede utilizar a través del broncoscopio si está indicado.

Biopsia quirúrgica del pulmón
En muchos casos de fibrosis pulmonar, una biopsia quirúrgica de pulmón que se necesita para obtener tejidos de los pulmones lo suficiente como para hacer un diagnóstico específico. Esto se realiza a menudo con el uso de un toracoscopio pasar a través de una pequeña incisión en la pared torácica. Esto permite al cirujano a la biopsia múltiples áreas de un pulmón a través de algunas incisiones muy pequeñas. El método de obtención de una biopsia pulmonar usando un toracoscopio se llama toracoscopia vídeo asistida o un “VATS” biopsia.

American Thoracic Society / Guías de la Sociedad Europea de Respiratorio

La American Thoracic Society / European Respiratory Society publicado directrices para el diagnóstico de FPI.

Criterios para el diagnóstico de la FPI, en ausencia de una biopsia pulmonar incluyen los siguientes:

La presencia de todos los criterios principales siguientes:

Exclusión de otras causas conocidas de ILD
Estudios de función pulmonar anormales que incluyen evidencia de restricción de volúmenes y pulmonar reducida
Anomalías bibasales en la TAC de computarizada
La biopsia transbronquial pulmonar o lavado broncoalveolar que no muestran las características de un diagnóstico alternativo

La presencia de al menos tres de los siguientes cuatro criterios menores:

Edad mayor de 50 años
Comienzo insidioso de disnea inexplicada de esfuerzo
Duración de la enfermedad mayor que o igual a tres meses
Rales inspiratorios bibasales (secos o “velcro”-tipo de la calidad)

La terapia para la fibrosis pulmonar

Dado que la terapia actual no se cree que revierten la cicatrización que ya ha tenido lugar, es importante diagnosticar y tratar la fibrosis pulmonar potencialmente tan pronto como sea posible. Si su médico le ha identificado una exposición ocupacional o ambiental, la eliminación de la fuente del problema es esencial – incluso si eso significa renunciar a tu trabajo, hobby, o el cambio de lugar de residencia. Las personas que responden bien a la terapia por lo general reportan menos falta de aliento con el ejercicio y las pruebas de estabilidad de la respiración.

tratamiento

Los objetivos del tratamiento son los siguientes:

Identificar la enfermedad específica, lo que podría iniciar la terapia temprana para disminuir la inflamación y prevenir la cicatrización pulmonar.
Eliminar el origen del problema, cuando sea posible.
Minimizar y gestionar las posibles complicaciones de esta enfermedad.
Mejorar o prevenir el deterioro de la calidad de un paciente de la vida.

¿Qué tipos de tratamiento están disponibles?

Las opciones comunes de tratamiento incluyen:

Medicamentos
La terapia de oxígeno
Rehabilitación Pulmonar
Trasplante de pulmón (en algunos casos avanzados)
Medicamentos

Éstos son algunos de los medicamentos de uso común en la fibrosis pulmonar. No todos los individuos responden a los medicamentos de la misma manera o en absoluto.

Los corticosteroides (antifibróticos o anti-inflamatorios no esteroidales)
Los agentes citotóxicos o inmunosupresores
La azatioprina (Imuran ®)
El micofenolato (CellCept ®)

Los corticosteroides (antifibróticos o anti-inflamatorios no esteroidales)

Prednisona oral, o alguna otra forma de corticosteroide, con frecuencia es el primer medicamento utilizado. Para algunas personas, los corticosteroides solos pueden disminuir la inflamación de los pulmones y causar una mejoría en los síntomas. Otras personas pueden tener el uso de esteroides en combinación con otras terapias. Puede tomar hasta tres meses para ver resultados. Los corticoides pueden tener efectos secundarios significativos.

Algunos de los efectos secundarios incluyen:

Aumento del apetito
El aumento de peso
Hipertensión
La sal y la retención de líquidos
Tendencia a moretones con facilidad
Depresión
Hiperexcitabilidad o psicosis
La tendencia a desarrollar diabetes
Las úlceras pépticas
Infecciones
Las cataratas
La osteoporosis (una tendencia a romper los huesos)

Hable con su médico acerca de la prevención y la observación de estos efectos secundarios.

Los agentes citotóxicos o inmunosupresores

Ciclofosfamida (Cytoxan ®) pueden ser utilizados si la terapia con esteroides no ha podido ser eficaz o si el tratamiento con corticosteroides no es posible. En algunos casos, una combinación de un corticosteroide y ciclofosfamida se utiliza con buenos resultados. Este medicamento reduce la inflamación, matando algunas células inflamatorias y la supresión de su función. La respuesta al tratamiento puede ser lento y requerir hasta 6 meses o más. La ciclofosfamida puede tener efectos secundarios significativos.

Algunos efectos secundarios de la ciclofosfamida incluyen:

La irritación gastrointestinal
Inflamación de la vejiga
Supresión de la médula ósea
Infección
Menstruación irregular
Trastornos de la sangre

La azatioprina (Imuran ®)

La azatioprina es otro medicamento utilizado a menudo en combinación con corticosteroides para el tratamiento de la fibrosis pulmonar. Se utiliza si los efectos secundarios de otros fármacos no son tolerables. Aunque los primeros estudios indican que esta droga no puede ser tan eficaz, sus efectos secundarios pueden ser más manejable.

Algunos efectos secundarios de la azatioprina pueden incluir:

Fiebre
Erupción en la piel
La irritación gastrointestinal
Trastornos de la sangre

El micofenolato (CellCept ®)

Micofenolato se puede utilizar para ayudar a reducir la cantidad de esteroides necesarios. Se trabaja para evitar que el sistema inmune a atacar a las células en el cuerpo que dan lugar a fibrosis. El micofenolato puede producir efectos secundarios.

Los efectos secundarios más comunes incluyen:

Malestar abdominal
Somnolencia
Dolor muscular o articular

Debido a los posibles efectos secundarios de los medicamentos anteriores, su médico le controlará cuidadosamente durante el tratamiento. La decisión de tratar a los pacientes con fibrosis pulmonar consiste en una evaluación cuidadosa de los riesgos y beneficios potenciales de la terapia. Los beneficios potenciales del tratamiento por lo general superan el riesgo de efectos secundarios de la medicación.
Terapias adicionales

Además de la medicación, existen varias terapias que están disponibles para el tratamiento de la fibrosis pulmonar. Estas terapias están destinadas a minimizar y controlar las complicaciones potenciales de ILD, así como mejorar o prevenir el deterioro en la calidad de vida. Los tratamientos pueden ser utilizados solos o en combinación unos con otros sobre la base de las necesidades personalizadas del paciente.

La terapia de oxígeno
Rehabilitación Pulmonar
Trasplante
Terapias en investigación

La terapia de oxígeno

La terapia de oxígeno es necesario para algunos pacientes con fibrosis pulmonar. El tejido cicatricial que se desarrolla en los pulmones (fibrosis pulmonar) puede interferir con la transferencia de oxígeno desde el aire que respiramos en el torrente sanguíneo. Esta disminución de oxígeno en la corriente sanguínea causa que los pacientes se sienten aliento. Dependiendo de la cantidad de tejido cicatricial en los pulmones, algunos pacientes pueden necesitar terapia de oxígeno todo el tiempo mientras que otros pueden necesitar sólo durante el sueño y el ejercicio. Hay muchos sistemas utilizados para entregar el oxígeno. La utilización de oxígeno suplementario permite a los pacientes a permanecer activos, viajar y mantener las actividades de la vida diaria.

Rehabilitación Pulmonar

Un programa de rehabilitación pulmonar a menudo se recomienda para algunos pacientes FPF para ayudarles a alcanzar su nivel más alto posible de funcionamiento.

Este programa incluye:

Educación
Ejercicios de acondicionamiento
Las técnicas de respiración
Técnicas de ahorro de energía
Evaluación de terapia respiratoria
Asesoría nutricional
El apoyo psicosocial

Trasplante de pulmón

Si la enfermedad no puede controlarse, el trasplante de pulmón puede ser una opción para algunos casos avanzados. El trasplante de pulmón es la cirugía para reemplazar uno o ambos pulmones con el tejido pulmonar sano de un donante. Con la mejora de las técnicas quirúrgicas y cuidados post-trasplante, trasplante de pulmón aumenta la supervivencia y calidad de vida a los pacientes seleccionados.

Terapias en investigación

Agentes antifibróticos y otros están siendo probados para determinar su eficacia en el tratamiento de la FPI. Si se descubre que sea eficaz en la FPI, estos agentes también puede ser un trabajo terapéutico útil para FPF.
La genética de la fibrosis pulmonar familiar

La siguiente sección con la evaluación del riesgo genético y el uso de la historia familiar y la comprobación genética para clarificar el estado genético de los miembros de la familia. Para obtener más información, consulte la página de programa de asesoría genética para obtener detalles sobre una reunión con un consejero calificado genética para hablar sobre su propio riesgo genético personal.

La herencia de la FPF
El riesgo para los miembros de la familia no afectados
Los factores genéticos

Fibrosis pulmonar familiar es una enfermedad compleja

En las enfermedades complejas, como la FPF, tanto la predisposición genética y factores ambientales contribuyen a causar la enfermedad.

FPF sigue un modelo de una enfermedad compleja. Complejo de enfermedades son probablemente una combinación de una predisposición genética y un factor ambiental desencadenante. Muchas enfermedades, tales como enfermedades cardíacas o cáncer que tienden a darse en familias siguen este modelo. La predisposición genética puede hacer que una persona vulnerable a padecer de una enfermedad, pero se puede tomar una exposición ambiental que causa realmente la enfermedad aparezca. Esto podría deberse a factores ambientales desencadenantes conocidos o desconocidos, o estilos de vida. De hecho, se sabe por estudios anteriores que el tabaquismo aumenta el riesgo de desarrollar neumonía intersticial idiopática en las familias con la FPF. Podría haber otros genes que tienen efectos protectores o negativos sobre los pulmones, que pueden ser alterados por factores ambientales desencadenantes. Se necesita más investigación sobre la enfermedad compleja, especialmente con aparentes factores hereditarios. Hasta el momento, hay varios genes que tienen la secuencia de cambios asociados con la FPF.

El consumo de cigarrillos dentro de las familias con fibrosis pulmonar es un factor de riesgo importante para el desarrollo de la enfermedad.

Consejo Genético para la fibrosis pulmonar familiar

El asesoramiento genético es el proceso de proveer a los individuos y las familias con información sobre la naturaleza, herencia e implicaciones de los desórdenes genéticos para ayudarlos a tomar decisiones informadas médicas y personales, y para determinar su riesgo de desarrollar una enfermedad hereditaria. Un asesor en genética puede ayudar a entender su riesgo personal para la fibrosis pulmonar, el riesgo para los miembros de la familia y responder a preguntas que usted pueda tener.

¿Qué servicios son proporcionados por el Programa de Consejo Genético?

Genética Jewish Health CounselingNational colabora con la Coalition for Pulmonary Fibrosis, y la Fundación de Fibrosis Pulmonar de consejo genético a los familiares de pacientes con fibrosis pulmonar.

Nuestro objetivo es orientar a los pacientes y miembros de la familia, aunque los riesgos, beneficios y opciones de la investigación genética y las pruebas genéticas para que puedan tomar decisiones informadas. Un certificado por el consejo asesor en genética está disponible para los pacientes y familiares para discutir las pruebas genéticas disponibles para la FPF, y para ayudar a los pacientes a entender lo que las pruebas genéticas pueden significar para ellos y sus familias.

También vamos a proporcionar la información básica de medicina general sobre la enfermedad y la forma hereditaria de factores que pueden contribuir a ella. Referencias a la atención médica se puede proporcionar si es necesario.

¿Por qué es importante asesoramiento genético antes y después de las pruebas genéticas?

Las pruebas genéticas son diferentes de otros tipos de pruebas en la fibrosis pulmonar, ya que sus resultados son a menudo complejos y difíciles de interpretar de manera aislada. Por esta razón, a menudo es importante discutir las implicaciones de las pruebas con un consejero genético calificado antes de realizar la prueba. Por ejemplo, es importante para determinar quién, si alguien, puede que desee considerar la prueba de ADN. Más a menudo que no, alguien con la enfermedad deben ser probados para ver si son portadores del gen causante de la enfermedad antes de que otros miembros de la familia asintomáticos se ponen a prueba.

El asesoramiento genético después de la prueba puede dar una interpretación personalizada de los resultados, ¿qué significan los resultados para la salud del paciente, así como la forma en que afecta a otros miembros de la familia.

Armado con esta información, un individuo puede tomar decisiones más informadas sobre su salud.

Planificación familiar

El momento óptimo para la determinación del riesgo genético es antes del embarazo. Es conveniente buscar asesoría genética (incluyendo la discusión de posibles riesgos para la descendencia y las opciones reproductivas) para los adultos jóvenes que se ven afectados o en riesgo.

ADN Banca
Banco de ADN es el almacenamiento de ADN (que se ha extraído de las células blancas de la sangre) para su posible uso futuro. Debido a que es probable que la metodología y nuestra comprensión de los genes, mutaciones, y las enfermedades mejorarán en el futuro, debe considerarse la posibilidad de bancos de ADN de las personas afectadas. Banco de ADN es particularmente relevante cuando el gen de la (s) en la que causan enfermedades se producen mutaciones tiene / no han sido identificados.

Para más información sobre el Programa de Consejo Genético o para hablar con un consejero genético, llame al 1-800-423-8891 x1097.
Estudio de la fibrosis pulmonar familiar

FPF TrailStudy objetivos clínicos

El propósito de este estudio es investigar los factores genéticos hereditarios que juegan un papel en el desarrollo de la fibrosis pulmonar familiar e identificar a un grupo de genes que predisponen a las personas a desarrollar fibrosis pulmonar. Encontrar los genes que están asociados con la fibrosis pulmonar es el primer paso para desarrollar mejores métodos de diagnóstico precoz y mejores tratamientos. La hipótesis general es que los factores genéticos heredados predisponer a los individuos para desarrollar fibrosis pulmonar.

¿Quién debe aplicar?

Para ser elegibles para este estudio usted debe tener al menos 2 miembros de su familia con diagnóstico de Neumonía intersticial idiopática (PII). Es posible que se incluyen en este número.

Para las personas afectadas, se confirma el diagnóstico mediante la revisión de sus expedientes médicos (tales como el pecho tomografías computarizadas, pruebas de función pulmonar y de la biopsia en su caso). También pedimos un cuestionario de antecedentes que deberán ser cumplimentados y obtener una muestra de sangre o tejidos para estudios genéticos.
De primer grado no afectados miembros de la familia (padres, hermanos, hijos) se proyectan con un cuestionario y una muestra de sangre se obtiene de los estudios genéticos. Algunos miembros pueden solicitar a someterse a un TAC de alta resolución (TACAR) si cumplen con ciertos criterios.
Los registros se solicitó a los miembros difuntos de la familia que llevaban el diagnóstico de fibrosis pulmonar.

Los sitios participantes

National Jewish Health
1400 Jackson Street, F107
Denver, CO 80206

Contacto: Janet Talbert, MS, CGC – Consejero Genético Certificado
1-800-423-8891 ext. 1022
talbertj@njhealth.org

Vanderbilt University Medical Center

T-1218 del Centro Médico del Norte
Vanderbilt University Medical Center
Nashville, TN 37232-2650

Contacto: Cheryl Markin – Coordinador del Estudio de IPF
1-888-898-1550
Cheryl.Markin @ Vanderbilt.edu

Landspitali Hospital Universitario de Reykjavik, Islandia

Los investigadores

Investigador Principal

David Schwartz, MD, Investigador Principal, National Jewish Health

Los científicos médicos

Kevin K. Brown, MD, National Jewish Health

Gregory P. Cosgrove, MD, National Jewish Health

Tim Bedient, MD, National Jewish Health

Roland M. du Bois, MD, National Jewish Health y el National Heart and Lung Institute del Imperial College

Marvin Schwartz, MD, Universidad de Colorado en Denver

Mark P. Steele, MD, Universidad de Duke

James E. Loyd, MD, Vanderbilt University School of Medicine

Gunner Gudmundsson, MD, del Hospital Universitario Landspitali, Reykjavik, Islandia

Joyce Schroeder, MD, National Jewish Health

Coalition for Pulmonary Fibrosis

Coalición por la Coalición pulmonar FibrosisThe for Pulmonary Fibrosis (CPF) es una organización 501 (c) (3) sin fines de lucro, fundada en 2001 para acelerar los esfuerzos de investigación que llevan a una cura para la fibrosis pulmonar (FP), mientras que la educación, apoyar y abogar por la comunidad de los pacientes, familias y profesionales médicos que luchan contra esta enfermedad.

Los fondos de la ACB que prometen la investigación de nuevos enfoques para tratar y curar la fibrosis pulmonar, proporciona a los pacientes y las familias con los materiales de enseñanza general, los recursos, y la esperanza, sirve como una voz para la defensa nacional de las cuestiones fibrosis pulmonar, y trabaja para mejorar el conocimiento de la fibrosis pulmonar en la comunidad médica, así como al público en general.

Socios sin fines de lucro La ACB se incluyen muchos de los centros médicos más respetados y organizaciones de salud en los EE.UU. Con más de 17.000 miembros en todo el país, la ACB es la mayor organización sin fines de lucro en los EE.UU. dedicada a la defensa de las personas con fibrosis pulmonar.

Para obtener más información, visite www.coalitionforpf.org o llame al (888) 222-8541.

Coalition for Pulmonary Fibrosis
10866 W. Washington Blvd. # 343
Culver City, CA 90232
888-222-8541
info@coalitionforpf.org~~V
www.coalitionforpf.org

FPF Línea de Asesoramiento Genético

Coalition for Pulmonary Fibrosis, y National Jewish Health colaboran para consejo genético a los pacientes con fibrosis pulmonar familiares Asesoramiento Genético, información médica, y primer programa de apoyo de este tipo en EE.UU.

Cualquier persona con preguntas sobre la genética de la fibrosis pulmonar puede llamar a la línea telefónica gratuita para hablar con un consejero calificado con experiencia en genética fibrosis pulmonar.

Llame al: 1-800-423-8891 ext. 1097

Fundación de la Fibrosis Pulmonar

Fibrosis Pulmonar Fibrosis Pulmonar FoundationThe Fundación es una corporación sin fines de lucro fundada en el estado de Colorado en 2000 por Albert Rose y Michael Rosenzweig, Ph. D., ambos de los cuales fueron diagnosticados con fibrosis pulmonar (IPF). El Dr. Marvin Schwarz también fue instrumental en su creación. La sede nacional se encuentra en Chicago, Illinois.

La Fundación está dedicada a proveer el liderazgo y los recursos que se han traducido en una mayor investigación, mejorar la salud, detección temprana y precisa, y la inspiración necesaria para encontrar una cura para la fibrosis pulmonar. La Fundación trabaja en estrecha colaboración con los Institutos Nacionales de Salud (NIH), las universidades, los individuos afectados con fibrosis pulmonar, y la industria farmacéutica para acelerar el desarrollo de terapias nuevas y mejoradas.

Fundación de la Fibrosis Pulmonar
811 W Evergreen Avenue Suite 303
Chicago, IL 60642-2642
888-733-6741
info@pulmonaryfibrosis.org
www.pulmonaryfibrosis.org

Asociación Americana del Pulmón

La información de la Asociación Americana del Pulmón en la fibrosis pulmonar se puede encontrar en su página web.

Otros recursos

Ensayos Clínicos en la fibrosis pulmonar

Aprenda acerca de los actuales ensayos clínicos y estudios de investigación para la fibrosis pulmonar:
Ir a www.clinicaltrials.gov y utilizar “fibrosis pulmonar” como un término en la búsqueda de los ensayos clínicos.

GeneReviews

Más información sobre los factores genéticos implicados en el desarrollo de fibrosis pulmonar en el Centro Nacional de Información Biotecnológica.
1 hospital por problemas respiratorios

National Jewish Health, el hospital # 1 del país respiratoria, atrae a miles de pacientes adultos y pediátricos que cada año acuden a nosotros a hacer equipo con nuestros médicos e investigadores expertos y buscar tratamiento para las vías respiratorias, afecciones cardíacas, inmunológicas y otras relacionadas.

Programas y Servicios
Información sobre la Salud

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Pulmón y Corazón de la Salud van mano a mano
Respirar bien implica tanto su corazón y pulmones. Es por eso que aquí en el National Jewish Health, honramos el Mes del Corazón Americano cada mes de febrero y trabajar todo el año para aumentar la conciencia de la enfermedad grave, enfermedad arterial coronaria.

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Heredamos de nuestros padres el color de piel, de sus ojos, la estatura, el estilo de caminar, sus diferentes capacidades y habilidades, pero dentro de ese “paquete” vienen los genes de sus enfermedades.
Esa es la razón por lo que me intereso buscar este texto. Mi padre murio por una “insuficiencia respiratoria” y un hermano también.
Yo soy lo que podríamos clasificar como un “veterano” con largos 11 años desde mi diagnostico, y mi condición en opinión de mi neumólogo es de “ESTABLE”
Fue hasta el año 2001 cuando se le dio un rostro propio a la F.P.antes de esa fecha se confundían los síntomas (tos, cansancio) con otras 160 enfermedades pulmonares como enfisema, cáncer pulmonar, fibrosis quística, etc., etc.,
Como “oficialmente NO EXISTIA ninguna compañía desarrollo medicamentos para combatirla. Ellos han visto un mercado enorme y están haciendo esfuerzos para desarrollar nuevas moléculas. Actualmene están unas 400 en investigación. Pronto encontraran una que impida el avance y a largo plazo una curativa
Si en tu árbol genealógico hay quien tenga la F.P puedes heredarla, como es mi caso. Comparte con tu familia esta información, servirá en el futuro

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

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