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E Aportaciones desde AFEFPI
Problemas de adaptación a la vida diaria con una enfermedad como la FIBROSIS PULMONAR
Documento de consenso (elaborado con las opiniones de nuestros asociados) y leído dentro del Aula Respira sobre la FPI celebrada dentro del espacio SEPAR – Pacientes, el día 6 de Junio de 2009 en el Aula 1 del Palacio de Congresos de Santander.
Antes de iniciar el espacio que me corresponde acerca del impacto en la vida cotidiana y sobre los cuidadores, quisiera agradecer en nombre de nuestra asociación AFEFPI, nuestros asociados, las personas invitadas por nosotros a asistir al Aula Respira todos los esfuerzos realizados por Isabel Girona, Montse Llamas, el Dr. Escarrabill, D. Eusebi Chiner, Dr. J. Ruiz-Manzano, Dr. Ancochea, Dr. Xaubet y en último término a alguien especialmente estimada por mí ya que la considero nuestra hada madrina porque gracias a ella nos han abierto las puertas a la participación y a la difusión de nuestra existencia en este espacio. Hablo por supuesto de la Dra. María Molina aunque hoy no pueda estar aquí. Agradecer también a SEPAR que nos hayan brindado la posibilidad de poder desarrollar este Aula dentro del Espacio SEPAR – Pacientes que dirige el Dr. Escarrabill.
Impacto de la enfermedad en la vida cotidiana. Impacto sobre los cuidadores
Problemas de adaptación a la vida diaria con una enfermedad como la FPI
He pedido a todos los que participan en el blog y a todos los socios que me enviasen su opinión acerca de ello, y voy a tratar de exponer toda la problemática que conlleva la enfermedad en modo de una lista de las demandas que ellos plantean después de vivir la enfermedad tan de cerca.
1. Mayor información al paciente desde los centros de Atención Primaria hasta los especialistas. Mayor información también al personal sanitario.
2. Mayor dedicación de los especialistas a estos enfermos con un seguimiento personal de la enfermedad (sensación de desatención).
3. Creación de grupos multidisciplinares con apoyo: psicológico, de asistencia social e incluso legal para petición de incapacidades, ayudas (dependencia, cuidadores, oxigenoterapia…)
4. Derivación (si es posible) a especialistas concretos especializados en la enfermedad, que a su vez se puedan coordinar entre sí.
5. Fisioterapia respiratoria, respiración abdominal, desde el Dx de la enfermedad.
6. Explicar, ¿cómo, cuándo y desde cuándo usar la oxigenoterapia. Oxigenoterapia precoz? Información de la existencia del oxígeno portable (mochila, concentradores portátiles de oxígeno).
7. Movilidad (facilitar la movilidad de los mismos con oxigenoterapia portable, sin problemas, aunque la tengan que simultanear con oxigenoterapia fija en el domicilio, o con oxigenoterapia temporal en otras comunidades autónomas en caso de desplazamientos). Actualmente esto es un caos administrativo que conlleva el que el enfermo se tenga que quedar sin oxigeno en un sitio, devolución de bombonas, no posibilidad de recargas de la mochila en otro, etc…).
8. Proporcionar e oxímetro desde un principio para medir la saturación (a demanda).
9. Dieta alimenticia adecuada a las necesidades del paciente y preparada de forma adecuada para que la puedan tomar sin problemas .
10. Ayuda psicológica para enfermos y familiares.
11. Divulgación de 1 guía de la enfermedad para enfermos y familiares que reúna:
a. Información clara y concisa de la enfermedad, fases de la misma y tratamientos actuales, sus posibles efectos secundarios que dificultarían un posible trasplante (único tratamiento eficaz a día de hoy).
b. Información sobre grupos de apoyo.
c. Información sobre asociaciones, etc.
12. Agilidad en los trámites administrativos de incapacitación, ayudas, etc…por medio de un asistente social que se ocupe de ello, dado que es una enfermedad progresiva, cada vez más invalidante y con una baja esperanza de supervivencia a medio plazo.
13. Dotación en las salas de espera de los hospitales de oxigenoterapia para las esperas a consulta de estos enfermos o bien de recargas para los equipos portátiles.
14. Preferencia en la atención a estos enfermos (no esperar turno en la consulta) puesto que tienen el oxigeno limitado en tiempo y además debe durarles para regreso al domicilio.
15. Desplazamientos en ambulancia o taxi programados y sin trabas administrativas.
16. Evidencia o Sensación por parte del enfermo y familiares de que el personal sanitario desconoce la enfermedad.
17. Distanciamiento del personal sanitario en los estadios terminales de la enfermedad (demanda de apoyo psicológico)
18. Tratamiento de las reagudizaciones en las etapas finales de la enfermedad:
a. ¿Es necesario seguir el protocolo de urgencias a rajatabla? O bien
b. Sería posible derivar al paciente a profesionales que conozcan el tema y evitar pruebas dolorosas e innecesarias que no van a conducir a nada.
Actualizado (Domingo, 02 de Enero de 2011 14:55)
NOTA EXPLICATIVA.
AFEFPI es una organización Española que coordina los esfuerzos a favor de las personas con F.P.
http://www.afefpi.org/
si tienes interés en conseguir mas información arriba esta su link
si tu eres un cuidador o un paciente con la F.P. esto nos interesa. Mientras mejor informados estemos mas nos podemos ayudar a nosotros mismos y comprender a nuestra enfermedad y las explicaciones de nuestro neumólogo
soy un “veterano” con 11 años de antigüedad con ese compañero incomodo dentro de mis pulmones. He leído toda la información disponible lo que me ha convertido en un experto. Publico mis textos en WordPress, Google, Faceook y en Magister para llegara a mas personas que inicialmente viven en el desconcierto por la falta de información.
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
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