viernes, 25 de mayo de 2012

carta paciwnte con fibrosis pulmonar

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1.- Traducción de de la carta que un paciente envía
Mi nombre es Bob O’Rourke y me enteré hace 3 años que tengo fibrosis pulmonar. La noticia sacudió a mí ya mi familia hasta la médula. Cuando entramos en el consultorio del médico que sólo sabía que no se sentía bien, y por el momento en que salí de esa oficina que estaba tratando con una sentencia de muerte. Esta terrible experiencia misma es compartida por aproximadamente 48.000 otras personas cada año, y los pacientes recientemente diagnosticados pueden ser de 38 años de edad o 65 – no hay reglas ni límites de edad con fibrosis pulmonar.
Mi esposa Sandy y yo empecé a lidiar con la ira, la tristeza y la frustración que se apoderó de nosotros después de conocer la noticia, y nos pareció casi imposible de entender cómo podía tener una enfermedad de la que nunca había oído una sola palabra. Más sorprendentemente, nos hemos dado cuenta de que es el que tiene mayor cantidad de vidas cada año como el cáncer de mama.
La elección que Sandy y yo hemos hecho es luchar para hacer tomar conciencia de la fibrosis pulmonar – a tomar medidas al unirse con la Coalition for Pulmonary Fibrosis de construir la conciencia nacional y, en última instancia, para ampliar la financiación en torno a la investigación sobre esta enfermedad. Nuestro enfoque común a la vida es que cuando usted se enfrenta con el desafío final, te levantas y cumplir con ella. En este caso el desafío es el silencio en torno a PF – que el silencio debe ser roto.
Estamos agradecidos de que usted está leyendo esta página y aprender algo acerca de PF – eso es excelente – pero ahora necesitamos su ayuda. Queremos animar a que se unan pulmonar de la ACB Campaña de Concientización de Fibrosis en conjunción con los esfuerzos de la Junta Directiva de la ACB y el personal de la organización. Usted puede escribir una nota en esta página para expresar su preocupación, usted puede apoyar el fondo de la campaña para que podamos compartir la información con la mayor audiencia pública, y usted puede unirse a las actividades de promoción de la ACB a través de su página web para poder engrosar las filas de personas en contacto Congreso acerca de la enfermedad.
Tenga en cuenta – cada vez que alguien muere a causa de 13 minutos PF – no hay tratamientos – que es al azar y cualquier persona puede ser diagnosticada con la enfermedad – el número de pacientes sólo sigue creciendo -
Por favor, no espere hasta que golpea a su familia o amigos – para entonces ya será demasiado tarde
.                                          
Es admirable la forma de cómo reacciono este “compañero de viaje” después de recibir su diagnostico se desconcertó por que nunca había oído hablar de esta enfermedad, después vino la tristeza que es hermana de la depresión y razono “voy a luchar con todas mis fuerzas” y se incorporo a la Coalition que es en USA la asociación que ha estado trabajado desde hace 10 años contra la FP.
La supervivencia es variada, hay quien tiene 20 años con ella ( Gloria Salazar, Colombia) y el redactor de estas letras ( 11 años de antigüedad y me encuentro estable) Como ves, ella y yo somos clientes VIPS, por la antigüedad.

¿Cómo puedes aprender mas sobre la FP? Asistiendo junto con tu cuidador a la primera sesión informativa que estamos organizando, en la ciudad de Mexico, con la cooperación de:
  1. 1.   Un neumólogo
  2. 2.   Un dietista
  3. 3.   Un profesor de rehabilitación respiratoria
  4. 4.   Un psicólogo
  5. 5.   Un proveedor que nos muestre lo mas novedoso en concentradores y equipos portátiles

Se avisara con tiempo, cual será la sede, el día, hora.

Como Mexicano  quiero demostrar que somos capaces de hacer eventos útiles para aprender sobre la FP.

Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx

2 comentarios:

  1. mi madre sufre de fibrosis pulmonar fue diagnosticada hace 5 años, y a nivel familiar estamos lidiando con esta enfermedad, realmente es una sentencia de muerte pero da tiempo a reflexionar y luchar, de hecho todos nacemos con una sentencia de muerte al cuello, es la primera vez que me animo a entrar a un grupo despues del diagnostico, ni siuiqera me anime a urgar el proceso de la emfermedad simplemnte confiamos en los mejores medicos de mi pais Paraguay, y disfruto de mi amada madre cada dia

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  2. Mi esposo tiene fibrosis pulmonar, nos pasó igual no conocíamos la enfermedad de nada. En nuestro país no se conoce mucho sobre el tema y por eso tuvimos que viajar para que le hagan un transplante de pulmón. Hace cuatro meses se lo hicieron y ahora mejora.
    Si quieres saber la historia completa lee mi blog: charodebaca.wordpress.com : Fibrosis pulmonar y transplante de pulmón

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