no estas solo, el grupo de apoyo en Español, te ayuda, fibrosis pulmonar

no estas solo, el grupo de apoyo en Español, te ayuda, fibrosis pulmonar

NO ESTAS SOLO, EL GRUPO DE APOYO EN ESPAÑOL, TE AYUDA

EL APARATO RESPIRATORIO

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica, o EPOC, afecta en primer lugar al aparato respiratorio y, por lo tanto, es importante conocer su funcionamiento para poder comprender mejor cómo y de qué manera afecta la EPOC en la vida de las personas que la padecen.

 

Al respirar, el aire entra en el cuerpo por la nariz o por la boca, baja por la garganta a través de la laringe y de la tráquea, llega a los pulmones a través de los bronquios principales y, finalmente, a los alvéolos. El corazón bombea sangre del cuerpo a los pulmones, y en los alvéolos ésta se oxigena. Luego, la sangre regresa al corazón, el cual bombea la sangre recién oxigenada al resto del cuerpo. Los alvéolos son los que ponen en contacto el aire que hemos inspirado con la sangre, y el anhídrido carbónico de la sangre es eliminado hacia el exterior durante la espiración.
Respirar lo hacemos todos de forma automática y es imprescindible para poder vivir. Es tan natural que no pensamos en cómo lo hacemos. Una persona sana respira ente 10 y 15 veces por minuto.

Los pulmones son dos órganos blandos, esponjosos y rosados que se encargan de la respiración. El tórax está formado por las costillas, la columna vertebral y los músculos, aunque el más importante es el diafragma. Sus movimientos sirven para que entre aire en los pulmones.

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

En el caso de las enfermedades respiratorias crónicas no sólo es importante tomarse la medicación que le han prescrito, sino que además hay que conocer para qué sirve y cómo debe tomársela. Debe disponer de una libreta personal donde quede anotada toda la medicación que ha de tomar cada día y para qué sirve. No se auto medique ni abandone el tratamiento.
 
Inhaladores. Para qué sirven:

• Broncodilatadores: aumentan el diámetro de los bronquios cuando éstos se han estrechado. Los de acción corta debe tomárselos cada cuatro o seis horas y los de acción prolongada, cada doce horas.

• Anticolinérgicos: actúan como los broncodilatadores.

1. 1.   De acción corta (debe tomárselos cada 4 o 6 horas).
2. 2.   De larga duración (debe tomárselos cada 24 horas).

• Antiinflamatorios:

• Corticoides: actúan desinflamando la mucosa bronquial. No notará el efecto de estos medicamentos hasta pasados varios días y tienen una duración de 12 horas.

El equipo que lo atiende le indicará cuándo debe tomárselos. No aumente ni disminuya las dosis.
¿Cómo puedo saber si se ha descompensado mi enfermedad y qué debo hacer?
En ocasiones por una infección en los pulmones o por otros motivos, el funcionamiento de su aparato respiratorio puede descompensarse. Debe conocer cuáles son los SIGNOS DE ALARMA y qué debe hacer en cada caso.
Signo de alarma: aumento de su disnea (ahogo) más de lo habitual.

• Tómese la medicación de rescate (espray) sin sobrepasar los límites que le hayan indicado.
• Quédese tranquilo en casa, descanse sentado algo inclinado hacia delante: siéntese en una silla, con los pies separados y apoyados sobre el suelo e inclínese hacia delante. También puede ponerse de pie inclinado hacia delante, apoyándose en una repisa o inclinándose un poco sobre ella.
• Si lleva oxígeno en casa, colóqueselo todo el día según lo tenga pactado, no lo aumente.
• Realice ejercicios de fisioterapia respiratoria.
• Alimentación cuando se encuentre mal:

1. Tome comidas ligeras y poco abundantes (5-6 tomas de consistencia blanda).
2. Evite digestiones pesadas, alimentos flatulentos (col, coliflor, cebolla, etc.) y la ingesta excesiva de hidratos de carbono (pan, pastas, patatas, arroz…).
3. Es importante incrementar el aporte de calcio (lácteos y derivados) mientras esté tomando corticoides orales (cortisona).
4. Muévase más lentamente, de esta forma «ahorrará» energía. ¡Si no mejora, llame al equipo que lo atiende!
Signo de alarma: aumento de sus secreciones (más moco del habitual) y/o cambio a un color más amarillento o verdoso, o bien secreciones más espesas y/o imposibilidad de expectorarlas.

• Aumente la ingesta de agua.
• La mejor bebida es el agua. Se recomienda la ingesta diaria de 1,5 litros ya que le ayudará a fluidificar las secreciones.
• Realice un drenado de las secreciones (intente expectorar). Si el problema no se soluciona, llame al equipo que lo atiende.

Signo de alarma: fiebre.

• Póngase el termómetro. Si tiene fiebre (+38 ºC) llame a su médico para que lo visite.
• Aparición de hinchazón de las piernas (edemas en los pies).
• Disminuya la toma de líquidos.
• Eleve los pies.

• Compruebe el color y la temperatura de las piernas o pies si están más calientes o han cambiado de color.
• Si el problema no mejora, llame al equipo que lo atiende.

Signo de alarma: aparición de dolor (sobre todo costal).

• Acuda al médico y explíquele el tipo de dolor o acuda al servicio de urgencias.

Signo de alarma: somnolencia (más sueño de lo habitual) durante el día o problemas para conciliar el sueño por la noche. Consulte a su equipo médico.
También deberá consultar a su equipo médico si padece cefaleas (dolores de cabeza) por las mañanas.
En el caso de alteraciones del estado de conciencia: irritabilidad, confusión mental, etc., debe ser trasladado de inmediato al servicio de urgencias.
En los episodios de agudización de la enfermedad, puede ser necesario administrar medicamentos que tienen una acción antiinflamatoria, como serían los corticoides. Existen los que actúan como antiinflamatorios, la cortisona, que desinflaman la mucosa del bronquio. Cuando tenga que tomarlos será de modo pautado (disminuyendo la dosis tal y como se le indique) y preferiblemente siempre por la mañana.
Los antibióticos actúan sobre las infecciones causadas por bacterias. Si se produce un aumento repentino del esputo, cambio en su color (amarillo o verde) o aparición de fiebre se debe actuar de inmediato. Comuníqueselo al equipo que lo atiende. Es posible que precise tratamiento.
Los diuréticos deben tomarse con cuidado. Su acción consiste en eliminar líquidos, cuando hay sobrecarga en el corazón y edemas (pies hinchados). Deben realizarse controles analíticos periódicos. Se tomarán siempre en el desayuno.
Otros medicamentos: antiácidos y protectores gástricos para contrarrestar problemas gástricos y eliminar la acidez. Se deben tomar cada 12 o 24 horas. Los expectorantes pueden ayudar a eliminar las secreciones.
Puede que además tenga otras enfermedades añadidas (comorbilidad), como hipertensión arterial, problemas en el corazón, próstata, cataratas, nerviosismo o depresiones, etc. y que precise medicación. Siga las instrucciones que le han dado.
¡No se auto medique sin control del equipo que lo atiende!
¿Qué factores pueden influir negativamente en mi enfermedad?
Los factores que influyen negativamente en la enfermedad son:

• Seguir fumando.
• No realizar el tratamiento tal como se le ha prescrito.
• No realizar la técnica inhalatoria de forma correcta.
• Llevar una vida sedentaria: no salir de casa, no hacer ejercicio.
• Llevar una nutrición inadecuada.
• Tener trastornos de ansiedad y depresión: miedo, angustia, opresión en el pecho, etc.
• No acudir a las visitas programadas.
• Tener problemas sociales y familiares.

• Asociaciones de pacientes
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  • Pregunte al equipo que lo atiende si existe alguna asociación de pacientes con problemas respiratorios. En algunos hospitales o centros de atención primaria existen grupos de pacientes que se reúnen, charlan, aprenden y, en definitiva, se sienten mucho más activos y participativos, ¡ ESO DE LO QUE SE TRATA!, conseguir un mejor control de la enfermedad y una mejor calidad de vida. ¡ASÓCIESE,  Y APRENDA!!

Enlaces de interés
En este apartado, usted encontrará páginas Web relacionadas con la EPOC, que pueden resultar de utilidad para usted y sus familiares.

• European Respiratory Society (ERS)

• American Thoracic Society (ATS)
• Organización Mundial de la Salud (OMS)
• Center of disease, control and prevention (CDC)
• Declaración de Barcelona. Asociaciones de pacientes
• Tratamiento de la EPOC, Inhaladores, oxigenoterapia.
  
• Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) (sección normativas)
• Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD)
• European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA)
• Asociación de afectados de EPOC
• Asociación gallega de asmáticos y alérgicos
• Asociación Mexicana para pacientes y cuidadores, fibrosis pulmonar

POSDATA

sin invitación de por medio, un día cualquiera llego y se instalo dentro de nuestros pulmones, la fibrosis pulmonar idiopática
como no se va a ir o va a desparecer por decreto, tendremos que aceptar que juntos iremos como “compañeros de viaje” hasta el final
Hice un acuerdo de coexistencia  con mi fibrosis pulmonar. Ella no me presiona y yo me cuido. ambos llevamos la fiesta en paz.
Desde hace 11 años, mi fibrosis transitamos juntos por la vida. Alberto García de España tiene 16 años, Gloria Salazar, Colombia tiene 20 años
Quiero organizar en Mexico un sesión informativa, para lo cual he invitado sa estas personas:

1. 1.   Un neumólogo
2. 2.   Un dietista
3. 3.   Un experto en rehabilitación pulmonar
4. 4.   Un psicólogo
5. 5.   Un proveedor que nos muestre los equipos mas avanzados en concentradores y equipos portátiles

 
Estamos consiguiendo cualquiera  de estos dos auditorios, el IMSS o el INER.

La coordinadora de este evento es. Marisela VAillalba, su correo es
marisela (punto)villaba@hotmail.com

lleva tus preguntas por escrito

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