GRUPOS DE APOYO, FIBROSIS PULMONAR

a grupos de apoyo fibrosis pulmonar

sin fines de lucro funde en México un grupo de apoyo en español para transmitir información de interés a todas las personas con fibrosis pulmonar.
tengo centenares de adhesiones de todo latino América, de residentes en otros países que hablan español incluyendo personas que viven en ee. uu. Canadá, Francia. y en Sudamérica
estoy proponiendo que se formen grupos en cada país que ayuden localmente con sus propios grupos, como grupo de apoyo, argentino, peruano, chileno, etc. etc.

¡oxigeno por favor!

la importancia del oxigeno en la supervivencia del ser humano
1. sin alimentos un ser humano puede vivir varias semanas mientras vaya agotando sus reservas
2. sin agua poder vivir pocas semanas hasta que se deshidrate
3. sin oxigeno, un buzo solo puede sobrevivir máximo 4 minutos, después se pone azul por la cianosis
cuando respiramos, los pulmones toman el oxígeno del aire y lo llevan al torrente sanguíneo. las células del cuerpo necesitan oxígeno para funcionar y crecer. cuando estamos tranquilos nuestro cuerpo respira 15 veces por minuto en promedio.
en una hora son 900 veces, en 24 horas son casi 22,000 veces
cada día un promedio de actividad moderada las personas respiramos alrededor de 20.000 litros de aire.
¿te haz puesto a pensar sobre que pasaría si nos faltara el oxigeno que tanto necesitamos todos los días?
las personas con enfermedades pulmonares tenemos dificultades para respirar.

la capacidad del cuerpo para respirar y de intercambiar oxígeno puro por el dióxido de carbono es uno de las más grandes maravillas.
despierto o dormido, consciente o inconsciente, el cuerpo puede respirar de forma automática, sin que tengamos que pensarlo en forma automática por nuestra parte
la naturaleza es nuestro proveedor que no cobra nunca por sus servicios
¡amemos a nuestros pulmones!
“un paciente bien informado entiende la dimensiones de su problema, entiende bien las indicaciones de su neumólogo y esta en aptitud de ayudarse a si mismo”
nos han diagnosticado la fibrosis pulmonar
al recibir la noticia de que tenemos una enfermedad crónica el impacto psicológico es severo. no sabemos que va a pasar con nosotros, cual será la evolución de esa enfermedad, cual será el pronostico, que va a suceder en el futuro, si hay alguna manera de ayudarse a si mismo. ¿cómo lo han lidiado otras personas en condiciones similares? todo esto causa angustia y depresión. ¿se lo digo a mi familia o me quedo callado? ¿qué es lo correcto y lo adecuado?
te daré algunas respuestas racionales a estas preguntas
¿qué han hecho otras personas en condiciones similares? lo mas inteligente es la de leer todo y documentarse para entender y comprender a la f.p. y hacerle buenas preguntas al medico.
es normal sufrir de angustia, depresión, tristeza y muchas sensaciones negativas como ¿por qué a mí? la respuesta es que el cuerpo humano es vulnerable a multitud de enfermedades, y nosotros no somos una excepción de estar a salvo y no enfermarnos. tenemos 2 alternativas, hundirnos en la depresión o la enfrentarlo con buena actitud.

1. “una actitud mental positiva creará más milagros que cualquier medicina milagrosa”-
¿se lo digo a mi familia o me quedo callado?
tu familia tiene derecho a saberlo y a compartir contigo este nuevo desafío. cuando vayas al medico pídele a alguien que te acompañe y que te ayude ha hacer preguntas. de todos los estudios que te hagan abre una carpeta, archívalos y que alguien sepa en donde esta por si tuvieras alguna crisis.
no eres el único. compartes el problema con unos 5 millones de personas en todo el mundo
así que el siguiente paso es establecer contacto con ellos.
¿por qué ingresar a un grupo de apoyo?

trabajar juntos es clave para lidiar con muchos desafíos de la vida, y aprender a lidiar con un reciente diagnóstico,
el tratamiento médico nuevo o un futuro incierto no es una excepción.
fibrosis pulmonar (fp) es un trastorno pulmonar grave y potencialmente mortal que es difícil de diagnosticar y de tratar,
y sigue habiendo poca comprensión en torno por qué la enfermedad se produce o cómo detenerla… recibir un diagnóstico de la pf, u otra es igualmente devastador
puede dejar a los pacientes y a sus seres queridos sentirse perdidos, desconectados y desinformados.
los grupos de apoyo pueden ofrecer a los pacientes pf y sus seres queridos con una muy necesaria red de personas que han tenido experiencias similares. un sistema de apoyo de su grupo social así como expertos médicos puede informar, a los pacientes guía para hacer frente a su diagnóstico.
como es de esperarse con un diagnóstico de un trastorno poco conocido y que amenazan la vida, algunos pacientes están llenos de preguntas “¿qué pasaría si” y un deseo de de encontrar una luz al final del el túnel. para otros, un sentimiento de derrota y la desesperación los consume a medida que luchan con la dura realidad de su diagnóstico
independientemente de la perspectiva de un paciente o de la fase de progresión de la enfermedad, pf los grupos de apoyo pueden iniciar y sostener diálogos que son tan críticos para la curación y tratamiento de la enfermedad
aprender de los demás

inicio de un grupo de apoyo es un gran trabajo, así que antes de empezar, asegúrese de hacer un poco de la investigación – no es necesario reinventar la rueda para establecer un apoyo adecuado
antes de comenzar a planificar, ver lo que otros ya están haciendo en su área
¿qué se necesita para empezar?
en primer lugar, espíritu de servicio y tener ganas de ayudar a otras personas.

en segundo lugar, tiempo disponible para dedicarlo para organizar listados de “contactos” y una computadora. es la vía más rápida para comunicarse y la más económica
si hay facilidades para hacer juntas pida a una escuela local el permiso para usar uno de sus salones.
una reunión debe de ser de 1 a 2 horas. los que asistan quieren aprender como sobrellevar la enfermedad..
el primer invitado debe ser un neumólogo- el puede contestar todas las preguntas sobre la f.p.
otras personas son un(a) dietologo(a) que ayude a diseñar guías alimenticias individualizadas.
un especialista en rehabilitación pulmonar. que enseñe como respirar bien y que tipo de ejercicios físicos, realizar.
un especialista (otorrino) que explique como tratar a la tos. que medicamentos se pueden conseguir sin receta. uno natural, en agua tibia diluir 6 cucharas soperas de miel y exprimir el jugo de 3 limones, beberlos a sorbos.
un proveedor de oxigeno medicinal que explique el uso del concentrador y de uno portátil incluyendo precios.

un psicólogo que nos diga como aprender a vivir con la carga de una enfermedad crónica.
una enfermera ligada al cuidado de personas con problemas pulmonares.
muchos de los asistentes van a querer ser atendidos en sus consultorios privados. ese, será su beneficio por ser oradores.
es obvio que debemos citarlos con anticipación y después de su charla entregarle una carta de agradecimiento.
el día y la hora. los hombres sufren más con la fp. que las mujeres, pero ellos trabajan de lunes a viernes, por eso, el mejor día son los sábados a las 11 am
no estas solo en tus esfuerzos. hay muchas organizaciones que sin fines de lucro desarrollan muchas actividades, como
instituto nacional de enfermedades respiratorias,

instituto mexicano del seguro social y la sociedad mexicana de neumología

escríbeles. todas tienen sus departamentos de difusión
¿qué ganas con todo esto? la intima satisfacción de hacer el bien, de ayudar a otros y la de construir una red de amigos

acuerdos sobre el cuidado del paciente con f.p.:
todos tenemos el derecho de participar en la planificación de los cuidados. para ayudar en esta planificación; debemos informarnos acerca del estado de salud y sobre la forma como puede tratarse. de esta manera, usted y sus médicos pueden hablar acerca de sus opciones y decidir el cuidado que se usaremos durante el tratamiento. siempre tenemos el derecho a rechazar o de aprobar el tratamiento.

¿dónde podríamos conseguir apoyo emocional y más información?
la fibrosis pulmonar es una enfermedad que cambia la vida y el de la familia. es difícil aceptar que tenemos la fibrosis pulmonar. todos aquellos que nos rodean, pueden sentir ansiedad o temor. estos sentimientos son normales. hay que hablar con los médicos, familiares o amigos, acerca de esos sentimientos. también es necesario que necesite unirse a un grupo de apoyo. este grupo está conformado por personas que también tienen fibrosis pulmonar. para conseguir más información acerca de esta enfermedad, llame o escriba a la siguiente organización:
grupo de apoyo en español
cordovaboss@hayoo.com.mx
la salud es algo que se aprende y se gana
. para ayudar a reducir el estrés en su vida, trate de hacer ejercicio con regularidad y aprender algunas técnicas de relajación.. usted también puede unirse a un grupo de apoyo o para ver a un consejero para ayudarle a lidiar con sus sentimientos.. lo importante es para los dos a pedir y obtener la ayuda que se necesita
mi perfil. desde hace 11 años vivo con mi fibrosis pulmonar. cuando me la diagnosticaron empecé a buscar toda la información existente y me considero un experto en tema.
aprender no se logra por casualidad. se debe buscar con ahincó y mantener constante el esfuerzo.
creo firmemente que una persona bien informada entiende y comprende mejor a su medico y puede ayudarse a si mismo en el objetivo común de todos mostros que es poder alargar y estirar hasta el limite los años que nos queden.
la enfermedad no es algo malo, es la oportunidad de demostrar lo que vales si sabes llevarla con dignidad y buen humor

he escrito más de 300 artículos que he publicado en mis blogs de wordpress, magister, google, adultos mayores en donde he sido leído por miles de personas
desde hace11 años tengo dentro de mis pulmones a un “huésped incomodo. la f.p.” que no se va ir nunca. con buen humor le propuse un trato. soy un cliente vips, yo me cuido y ella me deja vivir y hasta ahora ha sido un buen trato.
para cuidarme me vacuno cada año contra la influenza y cada 5 contra la neumonía.
hago ejercicio para mantenerme en forma, nado varias veces a la semana, camino (lo que aguanten las piernas) por que quiero ir este año a argentina y después a Canadá, (viajes de pocos días) y si me sobra cuerda el año que entra visitare a las vegas y a nueva Orleans /soy un fanático del jazz/.
para ejercitar a las neuronas ingrese a la universidad de la 3 edad y ya tome estos cursos: Word, internet, Publisher el diseño de paginas web, ambientes virtuales de aprendizaje, ajedrez y estoy en desarrollo humano, nivel 1.
la gente opina que el paraíso esta en el cielo. como no tengo ganas de averiguarlo yo me crie mi propio paraíso en la tierra.

retirado de los negocios hoy soy lo que se puede llamar un “vago profesional” que dispone de todo el tiempo del mundo para disfrutar lo que mas me gusta.
leo, voy al cine, a los teatros, a los museos, oigo música, veo deportes en la tv y escribo dándole suelta a una vocación que estaba subyacente.
como vez, no necesito saber como es el paraíso en el cielo (algún día lo sabré, pero no tengo ninguna prisa)
mientras voy a gozar al máximo lo que me resta de vida, aquí contigo, caro lector.

alberto cordova cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx