Z 103 A*
LIDEREA LA LUCHA CONTRA FP
10 AÑOS DE PROGRESO*
2011 marca el 10 º aniversario de la Coalition for Pulmonary Fibrosis (CPF) – fundada en 2001 para proporcionar información, apoyo, promoción y esperanza a las decenas de miles de pacientes con PF. Hasta que la ACB se estableció que no había recursos para los pacientes o las familias que enfrentan PF, y poco o ningún interés del gobierno o del público en o conciencia de la gravedad de la enfermedad teniendo tantas vidas como el cáncer de mama. El CPF de inmediato se dispuso a llenar ese vacío en los servicios y poco después de su fundación, también comenzó a apoyar directamente la investigación de la enfermedad. Una impresionante serie de asociaciones en todo el país, de instituciones poderosas, como la American Thoracic Society para toda la fibrosis pulmonar importante (PF) centros de investigación y tratamiento, se ha incrementado dramáticamente llegar a la ACB y el impacto.*
Con la ayuda de los miles de personas que se han convertido en miembros de la organización, el esfuerzo nacional de la ACB ha dado voz a las decenas de miles de pacientes que han perdido a PF, y aquellos que se preocupan por ellos. La ACB ha estado ahí para guiar a los pacientes y familias que tratan de navegar por el PF retos muy difíciles, el apoyo a los necesitados en cada paso del camino. La organización ha trabajado para aumentar los fondos restringidos para apoyar directamente la investigación que se ve como de vanguardia e innovadora en el campo.
En los últimos años, la ACB ha traído la exposición nacional de la enfermedad a través de la cobertura de prensa, ha ayudado a poner en marcha más de 50 grupos de apoyo en todo el país, y se ha asociado con el Congreso para generar la solicitud de financiamiento por primera vez la asignación de fondos de pensiones.*
La cobertura de la prensa nacional recientemente generado es ayudar a romper el secretismo en torno PF. Entendimiento de que la conciencia atención razas y apoyo, el CPF prevé que un mayor énfasis en la toma PF una enfermedad ampliamente conocida conducirá a una mayor atención y financiación para la búsqueda de tratamientos y una cura.*
El objetivo de la ACB es prestar servicios a la comunidad PF, siempre y cuando se necesitan. Este aniversario estará marcado por los esfuerzos de la conciencia expandida y la reintroducción de un proyecto de ley prevé la asignación de la investigación en el Congreso. El trabajo de acumular nuevos fondos para apoyar la investigación es siempre un objetivo primordial .*
Con más de $ 1 millón en becas de investigación financiado por donaciones de la organización han sido alentadores los nuevos científicos para ver los caminos que pueden conducir a tratamientos. De un pequeño número de proyectos de investigación centrados en PF en 2001, el incremento ha sido espectacular, y ahora bajo investigación son muchos de los nuevos enfoques terapéuticos potenciales.
ACB Puntos de Progreso:
Más de 1 millón de dólares otorgados en subvenciones para la investigación PF
Más de 50 grupos de apoyo en todo el país (solo en Estados Unidos)
El grupo de apoyo en Español te informa sin fines de lucro. cordovaboss@yahoo.com.mx
Boletín integral y el sitio web para proporcionar información sobre los ensayos de medicamentos, eventos, noticias de investigación, las cuestiones de promoción, apoyo y recursos cuestiones fundamentales sobre PF.
Servicio gratuito de soporte, información y referencia de forma gratuita a todas y todos aquellos que buscan ayuda
www.coalitionforpf.org
Colaboración con el Congreso para introducir la primera ley que afectan directamente PF
Medidas para proteger los derechos de los pacientes PF “ha ayudado a ganar batallas importantes como el acceso a Medicare discapacidad independientemente de la edad
La participación activa de la American Thoracic Society, la principal organización pulmonar principal
Actividades de sensibilización que se han traducido en la televisión nacional y la cobertura de radio
Mantener el ámbito nacional y el impacto de nuestro trabajo sin dejar de ser personal al servicio de cada paciente o cuidador en la necesidad de
Ayudar a los investigadores en la construcción de cohortes de pacientes a someterse a pruebas de drogas con el fin de ayudar a salvar vidas en el futuro
Activamente alianzas con muchos grupos de trabajo nacionales para incrementar la atención a la investigación de enfermedades raras
El apoyo y la gestión de múltiples eventos anuales a nivel nacional para recaudar fondos y concienciar a la causa
* Algunas líneas de investigación clave para la fibrosis pulmonar como de marzo de 2011
Factores de crecimiento:
Los anticuerpos monoclonales para inhibir “malas” citoquinas (factores de crecimiento de proteínas, como el TGF-beta, TNF-alfa, o CTGF, que activan la inflamación)
Regulación de factores de crecimiento del epitelio, como factor de crecimiento de queratinocitos (KGF)
Inhibidores de la proteína quinasa
La supresión de la respuesta inmune al colágeno V (a de colágeno fibrilar)
El bloqueo de los niveles de ácido lisofosfatídico y el fomento de la acción de la esfingosina 1-fosfato (S1P), que parece impedir que las células inflamatorias de entrar en el pulmón
El bloqueo de la interleucina 13, una posible causa de las cicatrices
Agentes antifibróticos o antifibrogénicos (como pirfenidona, PRM-151, el interferón y ciertos medicamentos para la presión sanguínea, descenso) para suprimir el proceso de cicatrización
Combinaciones de fármacos:
Métodos combinados, tales como NAC, prednisona y azatioprina frente a sólo NAC. NAC es un antioxidante, un agente citotóxico azatioprina y prednisona es ant-inflamatorias.
El uso de inhibidores de la prostaglandina E2 y la metilación del ADN para detener la expresión de genes desregulados
Genética:
Estudio en curso de la sangre y los biomarcadores genéticos
El uso de inhibidores de la prostaglandina E2 y la metilación del ADN para detener la expresión de genes desregulados
Orientación moléculas reguladoras ausente en PF que puede impedir la expresión de genes asociados PF (Piper)
Orientación del proceso de cambio de las células epiteliales en miofibroblastos, posiblemente, un mecanismo que contribuye a la acumulación anormal de tejido cicatricial en los pulmones.
Otros:
Anti-hipertensión pulmonar medicamentos
Antioxidantes (como la N-acetilcisteína) para evitar daños en el tejido pulmonar
Los antagonistas de los receptores de endotelina (como Bosentan o LETAIRIS) – terminado el estudio
POSDATA
Hay que considerar que esta organización no tiene el apoyo económico del gobierno y que deben buscar ellos mismos su Fuente de financiamiento.*
Aparte delos Estados Unidos, de Canadá, de España y de Argentina no conozco a ningún país haciendo esfuerzos concentrados sobre este problema.
Los EE.UU considera que cada año mueren unas 50,000 personas, en España son 18,000, en Canadá son 13,000
Haciendo uso de la lógica, si España tiene la mitad de la densidad demográfica de Mexico, quiere decir que aquí se pierden unas 36,000 vidas
Tampoco existen estadísticas confiables de cuantas personas ya tenemos dentro de nuestros pulmones a ese “huésped incomodo” y por que muchas simplemente no lo saben aun y piensan que sus molestias como la tos, el cansancio, lo atribuyen a que se “están haciendo viejos” y no acuden con el neumólogo hasta que ya es tarde y esta demasiada avanzada la enfermedad.
Cuando se tiene la oportunidad de estar enterados las prospectivas cambian. Si bien la FP no va a desaparecer por decreto y va a ser una “compañera indeseable” podemos negociar con ella un convenio apropiado, (yo me cuido y tu me dejas vivir)
Como soy un optimista irredento confió que se encuentre entre las centenares de laboratorios farmacéuticos uno o varias moléculas de investigación y que las apruebe la FDA*
Tengo aun mucha comida y bebida para compartir con mi familia
Alberto Cordova Cayeros
cordovaboss@yahoo.com.mx
No hay comentarios:
Publicar un comentario